请注意甄别小组里的医疗健康知识，科学、适度交流病情，涉及疾病的诊断、治疗、康复需以医务人员的专业意见为准，请勿在小组里问诊求方、交易药品，如遇非法行为可向站方举报，必要时保留全部信息并及时报警。
【病友通讯】
Alisa
发现小组人数缓慢的增加，很高兴 因为这个病，让我们和其他人不一样，尽管表面上是看不出来的。因为这种不一样我们比其他人承受更多的压力。因此我对小组里每个新进来的人都感到很珍惜，尽管还不认识你们。
先来做个自我介绍吧。 网上的朋友都称我为耳朵，我快奔三了，在德国读书，学心理学，09年10月份住院，2010年4月份确诊，轻度的系统性红斑狼疮，没有身体表征。但是有三个数值不正常的：ANA，DsDNA，SSA……医生说我还算稳定，没有影响到肾脏。但是这几个数值都在缓步增加。在异乡得病是种很不舒服的感觉，得病的同时还需要处理很多事务，我因为过度疲劳回国休息了半年多。现在重新开始捡起丢下的东西，朋友们都劝我别读了，快回国。但是我自己无法做这样的决定，因为回国面临的生存危机是一样的，父母究竟要老去，而我自己的决定，我希望能把它完成。我曾有一段时间，因为生活上的变动，精神状况也很不好，没有目标没有动力。后来我告诉自己，为了活下来，工作，身体，生活，人际关系这些都是必须面对的，就一点点挺过来。现在毕业论文完成1/4，在实习，还有更大的挑战在后面，仍然是如履薄冰…… 很高兴认识你们，你们也可以稍微介绍一下自己，几句话，不必像我说的一样多。 ---------------------- 写于2011年10月18日： 这个病很特殊，它不会像癌症得到那么多的关注，我们也不会像其他患者那样可以被明显的区分出来，死亡似乎很近，又似乎很遥远，但我们依然需要努力地活下去。旁人几乎看不出我们患有这种病，而借由红斑狼疮这个名称我们可以相互找到和自己有相同经历的人。这世界上还有很多其他的病痛和难言之隐，莫可名状，相比之下我们实在是太幸运了。想到这个就觉得自己不是孤独的，然后就慢慢坚强起来。
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2023年12月更新：
本小组微信群，系统性红斑狼疮微信群（名字：一群：SLE的世界观<已满>, 二群：SLE小家<已满>，三群：SLE的方法论<已满>, 规模不超过50人的小群。人数不限的大客厅群（允许三个群群友，新人患者和家属加入，不过还是鼓励患者本人加入，本群没有太多治病信息，纯粹用于病友之间相互支持，可能家属的诉求在这里得不到满足。）
有想进群的人可以添加这个微信号：YeLiMusic。这个是我们可爱的管理员。请一定注明SLE患者（或家属）！请一定注明SLE患者！请一定注明SLE患者！（重要的事说三遍）
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