微博记录“星星的孩子”：我是“爸爸爱喜禾”（转新浪专访）

　　蔡春猪，本名蔡朝晖，曾是中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持，现从事影视剧编剧。因为儿子喜禾被诊断为自闭症，他的生活从此改变；而整个家庭对孩子的种种期许，也化为唯一——只希望孩子能成为一个普通人。 　　取了个“爸爸爱喜禾(微博)”的名字，小蔡开始每天在微博上记录儿子生活的点滴。“我想借这个平台，让大众了解自闭症，从而理解宽容接纳这些孩子——也是希望以后我儿子日子好过点。”关于儿子的微博，关注度迅速攀升，于是小蔡决定出书。“我只要看到喜禾就很幸福，因为他是我的儿子，与自闭症无关。” 　　微博体的《爸爸爱喜禾》，该让多少家长反思。 　　吾儿喜禾： 　　这封信提前了十六年。提前十六年写的好处是：有十六年的时间来修改、更正、增补；坏处是：十六年里都得不到回信。 　　吾儿，我能想到你收到这封信的反应——你撕开信封，扯出信纸，然后再撕成一条一条的，放进嘴里咽下去。 　　你这么做，我认为原因有三：一，信的内容让你生气了；二：你不识字；三：你是自闭症，撕纸就是你的一个特征。 　　……在你的生日之外，还有一天，对你父亲和整个家庭来说，都意义重大。你父亲的人生方向都来了一个一百八十度的大转弯——那天，你被诊断为自闭症，你才两岁零六天。 　　那天凌晨两点，我就和你母亲去医院排队挂号。农历新年刚过，还是冬末，你母亲穿了两件羽绒衣还瑟瑟发抖。 　　在寒风中站到六点，你母亲继续排队，我开车回家去接你。到家把你弄醒后，带上你的姥姥，我们又匆匆赶回医院。那天你真可爱，一路上“咯咯”笑个不停，一点都不像个有问题的孩子…… 　　专家还拿了一张表，让我们在上面打钩打叉，表上列了很多问题，例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打钩。吾儿，每打一个钩都像在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧，怎么能得这么多钩？！ 　　专家说，你是高功能低智能自闭症——吾儿，你终于得到了一把叉了，还是一把大叉，叉在你名字上。你的人生被否决了；你父母的人生也被否决了。 　　我问专家：“自闭症是什么原因造成的？” 　　专家去繁就简，一言二字：“未知。” 　　“那怎么医治呢？” 　　专家曰：“无方！” 　　专家说：“目前世界上还没有一个完全康复的案例。” 　　吾儿，你知道“绝望”有几种写法吗？你知道“绝望”有多少比划吗？吾儿，你还不识字，将来你识字了，我希望你不需要知道这两个字几种写法多少比划，你的人生里永远不需要用这两个字来表述。 　　…… 　　信里面絮絮叨叨说了很多医院的事，那些事情忘不了，索性写出来，你吃掉，以后也就没有了。 　　那些都是你的过去，不是你的现在，更不是你的将来。现在你一天比一天进步，我看在眼里乐在心里。 　　你势头很猛啊，小朋友，不得了啊！ 　　照此发展，你八十岁的时候就可以说：“其实我也是个普通人嘛！”有的人八十岁还未必能达到，不经过努力、没有奋斗能成为普通人吗？ 　　你父母也是普通人，一生下来就是，到死还是，一点变化都没有，无趣。所以，虽然你最后还是沦为普通人，但你的一生比你父母有趣多了。 　　不许骄傲！ 　　我对你曾经有很多期待和愿望，这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面，比方你成为诺贝尔奖文学奖获得者；比方你当上省委书记；比方你成为考古工作者……这些其实都是浮云，算不得什么，父母对你最大的期待和愿望是你能够成为一个快乐的人。这个愿望说大就大说小则小，但希望你能帮父母亲完成，我们也会尽力协助，但主要还是靠你自己。 　　你父亲年轻时，情书写得才华横溢，以为会收获爱，结果只得到两个巴掌，颇意外。 　　你父亲后来总结出的经验可以作为家训，世代流传下去：写给A的情书，务必装到A收的信封里，而不能是B收的那个信封。子孙后代切记！ 　　但父亲这次给你写信，真情实感，句句发自肺腑，尤其没有装错信封。 　　希望能得到你的爱。 　　你的父亲 二○一一年五月 　　我怎么才能进去他的世界呢，我也想去那里看看。如果有意思，干脆我也搬到他们的世界去算了。 　　@爸爸爱喜禾：假设有一天儿子问我：“爸爸，幸福是什么？”假设真的有那么一天，我说：“我的宝贝，你会这么问，爸爸就很幸福了。” 　　@爸爸爱喜禾：我这么高调地公开自己的儿子是自闭症，确实很矛盾。很多人都不愿意把自己的儿子推到前台。我想试试，看结果会如何。不好，就再往前推他一把，推到坑里去。 　　@爸爸爱喜禾：医生说自闭症发现得越早越好，六岁以前都可以治疗。至于六岁以后如何，他就没说了。后来庆幸自己没问，真怕他说出“六岁后你就习惯了”这句话来。 　　@爸爸爱喜禾：就我所知，自闭症是唯一一个既无病因，又无法治疗，仅有诊断的所谓“病”。遇到这种病，感觉医院已经不是医院，是人民法院。 　　@爸爸爱喜禾：王小波说，他们把这个世界弄得越来越只适合他们自己居住了。我的儿子，这就是你要自己单创一个世界的原因吗？ 　　@爸爸爱喜禾：如果我搬去了他们的世界，会给儿子添麻烦吧！他会每天唉声叹气 “我这个爸爸怎么跟我们不一样，他是不是有问题，要不要带他去医院检查检查？” 　　@爸爸爱喜禾：喜禾是自闭症，带来的也不一定全是坏事，他爷爷七十岁的时候学会了上网查自闭症的资料，之前他爷爷连手机都不会用。 　　@爸爸爱喜禾：为什么对人类世代积累下来的经验就这么不信任呢？我的儿子。石头不一定要吐出来后才知道不可以吃。饼干是可以吃的，但掉在地上的饼干不能吃，捡起来后吹吹也还能吃，但掉在医院的地上吹吹也不能吃，但实在没有食物了也可以吃。让儿子明白一块饼干究竟什么状况下能吃，这个道理估计要教一辈子。 　　@爸爸爱喜禾：给儿子找了一个老师在家上课。上课时喜禾突然冒出一句：“小飞机”。窗外碧空万里一目了然，老师宽厚地笑了笑。老婆说：“老师，请相信我的儿子。”话音刚落，遥远的天边就出现了一个小黑点，上帝说要有光于是就有了光，喜禾说要有飞机于是就有了飞机。 　　@爸爸爱喜禾：老婆说，该给喜禾再买点玩具了。我当即就从五金店买回来几个水龙头。知子莫若父！ 　　我有时候也迷茫，儿子生活在他的世界里，我们用尽一切方法想让他跟我们一样——这究竟算是把他从坑里拉出来，还是把他往坑里推了一把？ 　　@爸爸爱喜禾：有人问我，自闭症传染吗？我说自闭症不传染，但感冒了的自闭症儿童可能会传染。 　　@爸爸爱喜禾：已经领略到歧视的目光了，小区几个老太太，总看我独行侠的儿子，日久生疑，每次都在背后喃喃咕咕。要不是怕她们有心脏病，我一定绕到她们身后，然后大声地说：“对，你们说对了。” 　　@爸爸爱喜禾：老婆有一次感慨说：“如果我们晚几天带喜禾去医院就好了，那我们能多快乐几天。”不是说现在不快乐，过去的快乐是带有期待的快乐，想象他将来会如何。现在的快乐是忧心的快乐，希望他将来不要如何。但喜禾还是同一个喜禾。 　　@爸爸爱喜禾：“喜禾，这是什么？”“喜禾，这又是什么？”我跟我老婆每天都要这么问儿子，一天问几十遍。不出一年，我们就可以出一本科普读物——《十万个什么！》。 　　@爸爸爱喜禾：很多时候都是喜禾在前，我远远跟在后面。很少很少的时间，他会拉着我的手。我俩漫步在小区里，对所有的小朋友视而不见，对老太太怀疑的眼神视而不见，对所有的热闹视而不见。就我们俩——喜禾和爱他的爸爸，每天。 　　@爸爸爱喜禾：几十张识物卡片，教过一次后喜禾不但认识而且绝大部分都能说出来，但让他叫我“爸爸”教了上百遍他还是记不住。接下来我的工作是把我的照片混到卡片里面去。 　　@爸爸爱喜禾：一个家长跑了，把儿子放在自闭症康复机构，然后黄鹤一去不复返。谴责者有之痛批者有之破口大骂者更有之，同情者在何处？我理解她，我就因为有这么一个孩子都不能离婚了。离了谁会再跟我结婚？除非有个女子朝思暮想生个自闭症小孩，那我有能力满足她。 　　@爸爸爱喜禾：在一家康复机构，看到一个父亲对儿子大打出手。很多时候我也想揍他——想吃东西时说出“我要”很难吗？摸下自己的鼻子很难吗？你都两岁了知道我是你爸爸很难吗？事实上，对他们来说，那确实很难，跟一个普通人登上珠穆朗玛峰差不多一样难。不能因为我登不上珠穆朗玛，我爸爸就有理由揍我一顿吧？！ 　　我能理解他的骄傲，如果我儿子七岁时能上小学，我也会有考取北大清华的成就感 　　@爸爸爱喜禾：喜禾最近几天能够辨识而且能够说出来的词语：饼干、眼镜、草莓、花生、苹果……尽管有的发音不是很清楚，只要我们清楚就OK了。 　　@爸爸爱喜禾：早晨在睡懒带就被儿子吵醒了，他在看动画片，嘴里喊着“鱼”、“鸟”……这几天语言突飞猛进。今天第一次叫我是叫“狗”，纠正之后他嘴巴就闲不住了，一直叫“爸爸”。 　　@爸爸爱喜禾：何谓惊喜？今天喜禾玩公用电话，模仿我们拨键。他按了一个“8”，同时说“8”，我以为是巧合，之后他无序地按了几个，每按一个同时都准确地说了出来：“1”、“4”、“9”、“7”……我跟老婆就在旁边，那一瞬间目瞪口呆。后来喜禾姥姥跟我说，十个月大时他就认识了。中间有一年没说了。 　　@爸爸爱喜禾：喜禾第一次去动物园，在没有任何人诱导的情况自己突然说出了“开心”两个字……虽然我知道大半是巧合，但也有万分之一的希望他就是天才呢。人不都是靠希望活着吗？爸爸爱喜禾：自从知道儿子会说“开心”，我们就逼啊，不说就没有饼干吃。每次他带着哭腔说出的“开心”，那还是开心吗？ 　　@爸爸爱喜禾：如所有望子成龙的父母，我曾经对儿子也有很多期待。现在我再也不会期望他成为诺贝尔奖获得者、考古学家、探险家、中国首富……未来一年，他能有意识地对我说出“爸爸”二字，我就知足了。 　　@爸爸爱喜禾：将来他何以自立？这是我跟我老婆考虑最多，也最头疼的——当餐馆服务员肯定不行，他会跟客人抢东西吃。当餐馆的老板娘，他又是个男的……早生二十年他还能干一个工作——当吓唬鸟雀的稻草人。 　　@爸爸爱喜禾：给一家自闭症康复机构打电话，老师在介绍他们的训练成果时，非常骄傲：“从我们这里出来的已经有两个上小学了。”那一刹那仿佛听见他说的是：“我们学校有两个考取了北大清华。”我能理解他的骄傲，如果我儿子七岁时能上小学，我也会有考取北大清华的成就感。 　　@爸爸爱喜禾：有人告诉我，喜禾有可能只是发育迟缓一两年，应该能追上。谁能让那些孩子先站住，等我儿子追上来？！ 　　@爸爸爱喜禾：儿子被发现是自闭症前，只要想到他的将来，就充满了希望；发现是自闭症后，只要看到他每天的进步，就充满了希望。 　　我经常想，喜禾长大了会怎么样？“泯然众人矣！”——这是我最希望他成为的样子。 　　@爸爸爱喜禾：我非常想做一个好父亲，所以以前我看了一堆稀奇古怪的百科全书，以备儿子将来发问。但现在看来可能用不上，他不会问我问题。反倒是我一直在问他：“喜禾，告诉爸爸这是什么？” 　　@爸爸爱喜禾：喜禾虽然暂时还不会表达，但他内心一定很困惑：怎么香蕉苹果西瓜都不认识，一天到晚地问，这是什么样的爸爸啊？！ 　　@爸爸爱喜禾：当我回首往事的时候，不因虚度年华而悔恨，也不因碌碌无为而羞愧——这样，在临死的时候，我能够说：“我整个的生命和全部精力，都已献给世界上最壮丽的事业——把儿子弄成一个普通人！” 　　@爸爸爱喜禾：两个家长碰一块，各自夸对方的孩子：“你儿子很可爱。”“你儿子也很可爱！”你看，我们也是有资格互夸的，甚至我们夸得更深入：“他程度轻，我看大有希望。” 　　@爸爸爱喜禾：是喜禾让我明白，我们生活在一个快动作的世界里。从一出生开始，我们就直奔年老而去，那么快地会说话走路，那么快地知道活着的目的，那么快地知道死亡不可避免。喜禾呈现的是另一种生命的状态，就像一块石头，今天看是这样明天看还是这样。每一块石头，生命是以亿万年计算，它们不需要快。 　　@爸爸爱喜禾：一次参加幼儿园的亲子活动。其中一环是自我介绍：我叫某某某，我今年两岁；我叫某某某，我今年两岁半。每一个孩子都显得活泼聪明，而喜禾打一进教室就挣扎着要出去，最后他得逞了。老婆双眼通红，幼儿园的老师过来安慰：“没事的没事的。”当时我脑子里涌现出王国维的一句话：“经此世变，义无再辱。” 　　@爸爸爱喜禾：带喜禾去一家私立的幼儿园面试。这次有经验了，隐瞒事实，什么都不说。老师问：“喜禾还不会说话？”老婆说：“他爸爸五岁才说话，遗传。”老师又说：“发现喜禾不喜欢跟小朋友玩！”老婆说：“他爸爸也不喜欢跟小朋友玩。”废话，我都快四十的人了，还跟小朋友玩？ 　　@爸爸爱喜禾：老师说：“喜禾说话就像一个外国人。”确实，喜禾说话音调比较怪，就像电视广告里面的外国人。我不能欺骗老师说喜禾在瑞士长大，所以我说：“喜禾是姥姥带大的，姥姥是新疆人。” 　　@爸爸爱喜禾：入园前我们没有跟园方如实交底，我们撒谎了。撒谎是不好，但我们这次撒谎是为了喜禾以后能成为跟我们一样的人，包括会撒谎。 　　@爸爸爱喜禾：实在隐瞒不下去了，今天跟幼儿园的老师如实说了喜禾的情况。老师说：“既然喜禾是个特殊的孩子，那以后我们要给他更多关爱。”蔡琴有首歌怎么唱的：“啊，有情天地，我满心欢喜。” 　　@爸爸爱喜禾：老师知道喜禾的情况后，让别的小朋友排队跟喜禾打招呼：“喜禾你好！”但儿子不搭理，一时很尴尬。我跟老师解释：“老师，在家里我们都是说‘首长好！’的。” 　　@爸爸爱喜禾：老师说喜禾更应该去康复机构问我为什么不送去？我说跟普通小孩在一起对他更好。其实后面还有一句我没说出来——他就知道自己差在哪里了。知道自己差在哪里，希望他奋起直追。当然他不想追也不勉强。@爸爸爱喜禾：“星星雨”的创办人田惠萍女士跟我说：“你们这一代父母的使命就是为自闭症儿童谋求社会福利，让父母死得瞑目。”信哉斯言，我必须为孩子们做点什么，我必须行动起来——当即我就给儿子喂了一口饭。 　　@爸爸爱喜禾：给儿子写一本小书，赚点小钱，为的就是帮儿子换一个头了。我一定找美国最好的医院最好的医生，给他换一个最好的头。