互助交流｜关于克罗恩病的治疗

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  momo 楼主 2021-11-23 01:10:27

  眼睛直逼“瘦了十多斤”呜呜我好想瘦（bushi）希望Lz以后一直健健康康！ 眼睛直逼“瘦了十多斤”呜呜我好想瘦（bushi）希望Lz以后一直健健康康！ 抱抱纳米咒语

  姐妹这个瘦是暴瘦，重度营养不良的，你要慢慢瘦下来，千万别暴瘦，祝你健康又漂亮哇

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  momo 2021-11-23 00:54:22

  dd

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  momo 楼主 2021-11-23 01:05:27

  克罗恩病的朋友们做肠镜还是选择麻醉的吧，楼主第一次做肠镜做无麻，疼到没办法说话

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  抱抱纳米咒语 2021-11-23 01:07:50

  眼睛直逼“瘦了十多斤”呜呜我好想瘦（bushi）希望Lz以后一直健健康康！

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  momo 楼主 2021-11-23 01:10:27

  眼睛直逼“瘦了十多斤”呜呜我好想瘦（bushi）希望Lz以后一直健健康康！ 眼睛直逼“瘦了十多斤”呜呜我好想瘦（bushi）希望Lz以后一直健健康康！ 抱抱纳米咒语

  姐妹这个瘦是暴瘦，重度营养不良的，你要慢慢瘦下来，千万别暴瘦，祝你健康又漂亮哇

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  Done. 2021-11-23 01:13:27

  dd

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  Done. 2021-11-23 01:14:55

  楼主现在多高多重呀

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  Done. 2021-11-23 01:18:36

  早点睡吧 克罗恩跟情绪作息啥的也有薛定谔的关系

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  momo 楼主 2021-11-23 01:20:40

  早点睡吧 克罗恩跟情绪作息啥的也有薛定谔的关系 早点睡吧 克罗恩跟情绪作息啥的也有薛定谔的关系 Done.

  好的谢谢你也是哦，我只是今晚睡不着而已

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  ૮҂★ᴥ★ა 2021-11-23 01:34:31

  我高中同桌就得了这个病 然后休学了一年住院又回去上学了 希望你们都健健康康的！

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  一条人 2021-11-23 02:04:40

  我叔叔就有这种病😢😭

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  点点 (ISFJ) 2021-11-23 02:05:31

  祝楼主早日恢复健康

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  moko 2021-11-23 02:17:11

  祝lz早日恢复健康！我有个很亲的朋友也是这个病，她打了一个什么生物制剂后就好很多了

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  chen1u 2021-11-23 02:26:16

  emmm，这个病就是能从最上面的口瘘到最下面的口...

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  momo 2021-11-23 03:50:59

  早日康复！

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  谁动了我的饺子 2021-11-23 03:54:48

  克罗恩病的朋友们做肠镜还是选择麻醉的吧，楼主第一次做肠镜做无麻，疼到没办法说话 克罗恩病的朋友们做肠镜还是选择麻醉的吧，楼主第一次做肠镜做无麻，疼到没办法说话 momo

  我第一次做肠镜打了麻醉，但还是疼哭我 不知道是不是因为吃布洛芬太多了有抗药性……补牙也是，打了两支麻醉还是有感觉，也不是疼吧就是牙酸，这种对麻醉完全不敏感的是个什么情况，有uu能帮助解惑吗？

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  momo 楼主 2021-11-23 08:10:57

  emmm，这个病就是能从最上面的口瘘到最下面的口... emmm，这个病就是能从最上面的口瘘到最下面的口... chen1u

  嗯，我有很长一段时间口腔溃疡很严重，而且很难自愈

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  momo 楼主 2021-11-23 08:11:46

  我第一次做肠镜打了麻醉，但还是疼哭我 不知道是不是因为吃布洛芬太多了有抗药性……补牙也是， 我第一次做肠镜打了麻醉，但还是疼哭我 不知道是不是因为吃布洛芬太多了有抗药性……补牙也是，打了两支麻醉还是有感觉，也不是疼吧就是牙酸，这种对麻醉完全不敏感的是个什么情况，有uu能帮助解惑吗？ ... 谁动了我的饺子

  我不懂哦，我打了麻醉就睡着了，没感到疼

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  momo 楼主 2021-11-23 08:13:30

  祝lz早日恢复健康！我有个很亲的朋友也是这个病，她打了一个什么生物制剂后就好很多了 祝lz早日恢复健康！我有个很亲的朋友也是这个病，她打了一个什么生物制剂后就好很多了 moko

  嗯，我之前也打了，叫类克，但是我比较不幸运，三四次后就失效复发了，现在在用免疫制剂硫唑嘌呤

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  卷毛狗养殖户 2021-11-23 08:14:26

  早日康复！

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  佳木斯的媳妇 (拒绝资本喂屎吃！) 2021-11-23 08:19:09

  我有个朋友是这个病。真的是非常瘦。而且一日三餐都是蛋白粉。对于喜欢吃的人来说。这种痛苦我很难想象。所以说一句，健康才是最主要的，瘦不瘦真的没那么重要

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  月世界旅行 2021-11-23 09:21:59

  楼主是因为爆瘦发现的吗还是

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  momo 楼主 2021-11-23 09:28:12

  楼主是因为爆瘦发现的吗还是 楼主是因为爆瘦发现的吗还是 月世界旅行

  吃饭时候腹痛疼，后面就是经常性腹痛，有时候程度特别严重，这个时候就瘦得很快了，就发现了

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  月世界旅行 2021-11-23 09:29:15

  吃饭时候腹痛疼，后面就是经常性腹痛，有时候程度特别严重，这个时候就瘦得很快了，就发现了 吃饭时候腹痛疼，后面就是经常性腹痛，有时候程度特别严重，这个时候就瘦得很快了，就发现了 momo

  希望楼主早日康复😢

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  抱抱纳米咒语 2021-11-23 09:29:18

  姐妹这个瘦是暴瘦，重度营养不良的，你要慢慢瘦下来，千万别暴瘦，祝你健康又漂亮哇 姐妹这个瘦是暴瘦，重度营养不良的，你要慢慢瘦下来，千万别暴瘦，祝你健康又漂亮哇 momo

  呜呜呜好的！抱抱姐妹！

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  树里୧⍤⃝🍓 (饭爱豆不要太认真！) 2021-11-23 09:33:14

  之前在b看过一个超级温柔可爱的妹妹是这个病的患者，看她视频知道的这个病。希望能早点出现治愈的方法！

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  momo 楼主 2021-11-23 10:52:27

  之前在b看过一个超级温柔可爱的妹妹是这个病的患者，看她视频知道的这个病。希望能早点出现治愈 之前在b看过一个超级温柔可爱的妹妹是这个病的患者，看她视频知道的这个病。希望能早点出现治愈的方法！ ... 树里୧⍤⃝🍓

  是的，那个up煮叫仙荼来着，她的视频我也有看，有很多克罗恩病知识来的

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  超天酱 2021-11-23 16:42:25

  前男友有这个病 好像无法痊愈的

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  我爱学习！ 2021-11-23 21:38:56

  这个病目前无法治愈的，但是控制得好的话和正常人也一样～不影响寿命的嘿嘿！不过一定一定要控制饮食！能吃的东西都是很健康的（另一种长寿方式😆定期做检查也可以预防其他疾病～听说一般都是年轻貌美老天都羡慕的人才会生这个病哦（开玩笑啦！但确实很多都是很漂亮很年轻的！）

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  momo 楼主 2021-11-23 22:03:19

  这个病目前无法治愈的，但是控制得好的话和正常人也一样～不影响寿命的嘿嘿！不过一定一定要控制 这个病目前无法治愈的，但是控制得好的话和正常人也一样～不影响寿命的嘿嘿！不过一定一定要控制饮食！能吃的东西都是很健康的（另一种长寿方式😆定期做检查也可以预防其他疾病～听说一般都是年轻貌美老天都羡慕的人才会生这个病哦（开玩笑啦！但确实很多都是很漂亮很年轻的！） ... 我爱学习！

  嗯嗯有的，一直都在控制饮食，希望早点过渡到稳定期 谢谢uu

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  我爱学习！ 2021-11-23 22:31:14

  嗯嗯有的，一直都在控制饮食，希望早点过渡到稳定期 谢谢uu 嗯嗯有的，一直都在控制饮食，希望早点过渡到稳定期 谢谢uu momo

  到稳定期配合吃药就可以慢慢吃点好吃的了☆彡对了可以问问你的主治医师，医院有没有新药试验这类的（大医院一般会有）类克无效了的话一般会通过，可以免费吃药+做检查！效果蛮好的

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  momo 楼主 2021-11-23 22:33:24

  到稳定期配合吃药就可以慢慢吃点好吃的了☆彡对了可以问问你的主治医师，医院有没有新药试验这类 到稳定期配合吃药就可以慢慢吃点好吃的了☆彡对了可以问问你的主治医师，医院有没有新药试验这类的（大医院一般会有）类克无效了的话一般会通过，可以免费吃药+做检查！效果蛮好的 ... 我爱学习！

  谢谢uu的提醒啦。我关注的那个医院出的很多都是结肠的试药，我是小肠的，还没蹲到

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  莫小·沫小小 (说你爱我。假的也行。) 2021-11-24 07:18:37

  有个朋友是溃结，他很多病友是克罗恩病。他说有个大姐不听医嘱一定要怀孕，并且擅自停药，等再去医院的时候整个人感觉都快烂没了，大夫都无语了。

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  momo 2021-11-24 07:24:09

  之前在b站看到一个很可爱很元气的女孩子也是这个病，笑得很甜录自己“吃饭”的视频，看着好心疼，抱抱楼主，祝你以后啥事都成功。

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  momo 楼主 2021-11-24 09:43:37

  有个朋友是溃结，他很多病友是克罗恩病。他说有个大姐不听医嘱一定要怀孕，并且擅自停药，等再去 有个朋友是溃结，他很多病友是克罗恩病。他说有个大姐不听医嘱一定要怀孕，并且擅自停药，等再去医院的时候整个人感觉都快烂没了，大夫都无语了。 ... 莫小·沫小小

  嗯，自己停药风险性很大的，因为整条消化道都可能出现问题，不控制住后果很严重

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  SCP在逃松饼 (奶酒香蕉酱内馅) 2021-11-24 09:47:05

  祝康复！！我有个同学也得了这个病，真的暴瘦，当时看到他的水滴筹都震惊了

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  momo 楼主 2021-11-24 11:10:01

  之前在b站看到一个很可爱很元气的女孩子也是这个病，笑得很甜录自己“吃饭”的视频，看着好心疼 之前在b站看到一个很可爱很元气的女孩子也是这个病，笑得很甜录自己“吃饭”的视频，看着好心疼，抱抱楼主，祝你以后啥事都成功。 ... momo

  谢谢uu，有时候真的是屋漏偏逢连夜雨啦，希望快点好起来啦 然后真是生重病才觉得保险跟社保真的好重要😭😭

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  momo 楼主 2021-11-24 11:10:54

  祝康复！！我有个同学也得了这个病，真的暴瘦，当时看到他的水滴筹都震惊了 祝康复！！我有个同学也得了这个病，真的暴瘦，当时看到他的水滴筹都震惊了 SCP在逃松饼

  希望他控制住了身体变好啦

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  一匹野狼汪汪汪 2022-01-14 16:50:11

  我也是 刚确诊 但是暴瘦啊之类的都没有过 就是每年都会有一次两次很强烈的腹痛 之前从来都是想啥吃啥 直到因为它导致肛瘘来医院查出来是这样

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  lexal 2022-05-16 22:31:09

  我前男友就是克罗恩病，认识的过程中还抢救进了一次icu，很多东西不能吃，但是还是经常熬夜偷偷吃泡面。他是一直找中医调

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  momo 楼主 2022-05-16 22:36:17

  我前男友就是克罗恩病，认识的过程中还抢救进了一次icu，很多东西不能吃，但是还是经常熬夜偷偷 我前男友就是克罗恩病，认识的过程中还抢救进了一次icu，很多东西不能吃，但是还是经常熬夜偷偷吃泡面。他是一直找中医调 ... lexal

  中医有用吗？我是没用啦。。然后最关键是戒口啊

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  lexal 2022-05-16 22:56:42

  中医有用吗？我是没用啦。。然后最关键是戒口啊 中医有用吗？我是没用啦。。然后最关键是戒口啊 momo

  哎，他是找南京中医药大学的一个校长，叫吴勉华（好像）治的。

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  momo 2022-05-17 02:28:56

  克罗恩现在有缓解用的特效药 安吉优 缺点就是贵 很贵

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  momo 楼主 2022-05-17 20:29:40

  克罗恩现在有缓解用的特效药 安吉优 缺点就是贵 很贵 克罗恩现在有缓解用的特效药 安吉优 缺点就是贵 很贵 momo

  这个是特效药吗？我在病友群混了好久没听过这个哦

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  momo 2022-05-17 20:34:01

  这个是特效药吗？我在病友群混了好久没听过这个哦 这个是特效药吗？我在病友群混了好久没听过这个哦 momo

  这个是武田的特效药 一支挺贵的 好像没有医保

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  momo 楼主 2022-05-17 20:36:56

  这个是武田的特效药 一支挺贵的 好像没有医保 这个是武田的特效药 一支挺贵的 好像没有医保 momo

  哦维多珠单抗，这个好像进医保了。这个不算贵哦，但是也是会失效了的。失效了就乌司奴，这个才是最贵的生物制剂。

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  吃饭不是第一名 2022-05-24 12:06:21

  我做过一个项目是关于粪菌移植的，看研究是对克罗恩病有帮助，楼主可以了解一下。

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  momo 楼主 2022-05-24 12:07:40

  我做过一个项目是关于粪菌移植的，看研究是对克罗恩病有帮助，楼主可以了解一下。 我做过一个项目是关于粪菌移植的，看研究是对克罗恩病有帮助，楼主可以了解一下。 吃饭不是第一名

  我有在了解。打算了解完信息攒点钱就做这个

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  吃饭不是第一名 2022-05-24 12:13:07

  我有在了解。打算了解完信息攒点钱就做这个 我有在了解。打算了解完信息攒点钱就做这个 momo

  没钱的话可以考虑临床试验，有挺多公司在做胶囊，取代灌胃这种方式。当然临床试验收益与风险并存，有可能吃了后没有效果。

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  momo 楼主 2022-05-24 12:15:24

  没钱的话可以考虑临床试验，有挺多公司在做胶囊，取代灌胃这种方式。当然临床试验收益与风险并存 没钱的话可以考虑临床试验，有挺多公司在做胶囊，取代灌胃这种方式。当然临床试验收益与风险并存，有可能吃了后没有效果。 ... 吃饭不是第一名

  好的谢谢。我有关注的医院有发临床实验，但是小肠克罗恩的几乎没有(=_=) 医药公司我不知道哪些有

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  Pan 2023-01-13 01:02:21 湖南

  朋友可能也得了这个（阳了没有确诊，今天看到她感觉真的是暴瘦😢……想问下楼主有什么外力办法可以缓解腹痛吗？听她的描述是感觉肚子里好像是一滩水，不是绞痛也不是钝痛很难说，穿秋裤拉得很高感觉会好一点，好像小腹被兜住了，所以想问问楼主有这个经验吗？可以通过类似医用绷带之类的东西缠住腹部，营造出“兜住了”的效果吗？🙏

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  momo 楼主 2023-01-13 01:35:45 广东

  朋友可能也得了这个（阳了没有确诊，今天看到她感觉真的是暴瘦😢……想问下楼主有什么外力办法 朋友可能也得了这个（阳了没有确诊，今天看到她感觉真的是暴瘦😢……想问下楼主有什么外力办法可以缓解腹痛吗？听她的描述是感觉肚子里好像是一滩水，不是绞痛也不是钝痛很难说，穿秋裤拉得很高感觉会好一点，好像小腹被兜住了，所以想问问楼主有这个经验吗？可以通过类似医用绷带之类的东西缠住腹部，营造出“兜住了”的效果吗？🙏 ... Pan

  没有这个效果。。。。不要瞎操作了，直接去医院诊断，我之前腹痛是肠间瘘，你看看是什么问题

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  Pan 2023-01-13 08:07:58 湖南

  没有这个效果。。。。不要瞎操作了，直接去医院诊断，我之前腹痛是肠间瘘，你看看是什么问题 没有这个效果。。。。不要瞎操作了，直接去医院诊断，我之前腹痛是肠间瘘，你看看是什么问题 momo

  她动过手术了，最近复查最后检查的时候阳了不让看，医生说百分之八十是克罗恩，也是肠子那，没有不看医生的意思，谢谢解答啦

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  momo 楼主 2023-01-13 18:06:42 广东

  她动过手术了，最近复查最后检查的时候阳了不让看，医生说百分之八十是克罗恩，也是肠子那，没有 她动过手术了，最近复查最后检查的时候阳了不让看，医生说百分之八十是克罗恩，也是肠子那，没有不看医生的意思，谢谢解答啦 ... Pan

  哦哦那我误会啦抱歉。其实疼起来感觉什么方法都不奏效哦。试试看喝营养粉？我肚子疼就不吃饭喝营养粉

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  Pan 2023-01-13 18:29:50 湖南

  哦哦那我误会啦抱歉。其实疼起来感觉什么方法都不奏效哦。试试看喝营养粉？我肚子疼就不吃饭喝营 哦哦那我误会啦抱歉。其实疼起来感觉什么方法都不奏效哦。试试看喝营养粉？我肚子疼就不吃饭喝营养粉 ... momo

  没事啦，好滴，希望大家都能生活快乐！(ง˙o˙)ว

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  永恒的塔克里亚 2023-02-15 20:12:43 安徽

  uu不好意思打扰了，我今天了解到克罗恩病，感觉有点对号入座，请问可以向你咨询一下我的情况吗？ 1.拉肚子一个月一两次，有时候可以确认是吃东西吃坏的 2.比较瘦，158cm，89斤，去年11月是92斤，不知道是不是上班后开始干活+我本身不太爱吃饭饭量小影响的，之前的体重稳定了两三年，最近两个月瘦了点 3.腹部会疼，一个月两三次（不包括月经附近的疼，那个应该是月经吧😢），但是腹部器官多，我也不知道是不是小肠 不好意思打扰你了，比较焦虑，方便的话可以回复一下吗？谢谢uu！

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  momo 楼主 2023-02-15 20:14:12 广东

  uu不好意思打扰了，我今天了解到克罗恩病，感觉有点对号入座，请问可以向你咨询一下我的情况吗？ uu不好意思打扰了，我今天了解到克罗恩病，感觉有点对号入座，请问可以向你咨询一下我的情况吗？ 1.拉肚子一个月一两次，有时候可以确认是吃东西吃坏的 2.比较瘦，158cm，89斤，去年11月是92斤，不知道是不是上班后开始干活+我本身不太爱吃饭饭量小影响的，之前的体重稳定了两三年，最近两个月瘦了点 3.腹部会疼，一个月两三次（不包括月经附近的疼，那个应该是月经吧😢），但是腹部器官多，我也不知道是不是小肠 不好意思打扰你了，比较焦虑，方便的话可以回复一下吗？谢谢uu！ ... 永恒的塔克里亚

  你去看医生比较准确，最直观就是做肠镜。我无法判断

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  永恒的塔克里亚 2023-02-15 20:14:43 安徽

  你去看医生比较准确，最直观就是做肠镜。我无法判断 你去看医生比较准确，最直观就是做肠镜。我无法判断 momo

  好的，谢谢你！

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  Misssomeone (愿望，只是愿望。) 2023-09-19 10:35:23 河南

  同克罗恩

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