互助交流｜我捐过骨髓和造血干细胞

大家好呀，太喜欢小组的氛围啦，所以思来想去，想分享一些经历，消除大家对于骨髓捐献的一些误解~

因为当时懵懵懂懂，记忆不一定准确，本来想查一些文献，但是发现自己还是不太能接触这个话题😢，怕我自己绷不住，所以有些表述可能不太正确，欢迎专业人士指正！

捐献的起因是我父亲得了急淋b高危白血病，他的姐姐不愿意捐献细胞，所以我做了我父亲骨髓移植的供体。

因为是父女，只有半相合（如果是姐弟之类的有可能全相合，陌生人之间也是有可能的，所以有中华骨髓库的存在），我没记错的话匹配度是六个点位，风险很大，但是最后我们一家人都选择了搏一把。

我是在手术前一个礼拜打动员剂（升白针），一天要打两三次，每天都要抽血看白细胞指数什么的，楼主运气很不好，头疼骨头酸胀之类的副作用都有，但是交流过的病友小姐姐她是一点症状都没有的。

我爸的话就是进仓，所谓的无菌仓，也是要输液之类的，简单概述就是把自身体内的免疫细胞破坏掉，这样子就能更好接受供体的细胞减少排异。所以网上有报道的志愿者临时后悔捐献，这种情况真的！真的就是谋杀了！因为供体和受体是同时进行准备的！中途停止对受体来说非常非常非常危险！

这里有一个必须给大家说，目前中华骨髓库采用的唯一捐献方式是外周血造血干细胞捐献，只需要输外周血干细胞！只需要输外周血干细胞！只需要输外周血干细胞！跟抽血小板差不多！大家不要恐慌！

楼主的情况是因为半相合，而且是亲属关系，所以除了外周血还要抽骨髓（希望不会打消大家捐献的积极性orz）

受体和供体指数都达到要求就可以手术了，第一天抽了骨髓，是全麻在我腰上钻两个洞，然后把骨髓血抽出来，抽了好几瓶，然后马上就送到实验室处理，最后是点滴的形式打进身体里。

楼主全程没什么感觉，就是全麻后劲太大了，在床上一动不动没有枕头躺六个小时，麻醉过了就可以起床什么的了，那俩洞洞没啥感觉，就是洗澡不方便。 之后就要抽造血干细胞，一个机器我不知道怎么形容（和组里姐妹分享的干细胞养生疗法的那些机器有点像），抽血的形式过滤干细胞，我是躺在床上抽的，两只手一只抽血，一只回血，手不能动，躺了好几个小时，因为我爸体重基数大，所以我还保留了留置针要抽两次。 最后还联系公司购买了脐带血（脐带血的匹配度好像没有那么严苛）

后续就是等待排异，这是最重要的一场仗。

在移植结束后，患者还会在无菌仓呆一段时间，我记得每天最紧张的的时候就是陪我妈送饭的那会儿，因为病人的状况表就贴在送餐的窗口旁边，我们所有家属陪护都会仔细看这张表（是排异之类的数据），然后跑到无菌仓前，通过电话机聊天。

大家可能不知道无菌仓是什么样的，我来给大家描述一下。

无菌仓就像一个个小盒子，每个小盒子里都住了一个家庭的希望，我们只能站在长廊上，透过密闭的玻璃窗看他们。

每天在这个长廊上，我都能看到大家形形色色的神情，有喜，亦有悲。

度过术后最凶险的一段时间，指标稳定就可以出院了，然后定期复诊，每天都需要吃抗排异药。

术后在家的大半年是我最开心的一段时间，那时候爸爸状态很好，妈妈也不用太操劳，我也在学校里备战高三，每周末被特许回来陪他们。

只是很遗憾，2020年，新年伊始，我爸还是走了。

我妈妈手机里有很多病友群，大家会出一些闲置的药品，有些是因为药方变了，有些是因为他们离开了。

没想到，最终我们也成为了其中的一员，我也变成了那个寄药品的人。

但从死神手里抢来的这一年，我们一家都不后悔。

分享到这，还有几点想和大家说！ 1.大家身体不舒服一定要去医院做检查，不要拖，去相应症状科室最好的医院，我爸就是因为最开始去的区医院，被医生误诊成肺炎，耽误了病情。 2.相信国家，现在大病医保报销的很多，我爸这个病报了有一半左右。 3.目前大多数人还是认为捐献骨髓对身体伤害很大。但是从楼主的情况来说，是没有什么影响的，现在运动什么都不影响，体检指标也没问题，在捐献前医生也说没什么影响。 4.捐献不用增肥，捐献不用增肥，捐献不用增肥！楼主真的太讨厌那些无良媒体的宣传了，我那次抽造血干细胞的时候，旁边就是一个十多岁的小男孩在给他爸爸捐献，我的情况是父亲180，我115，体重差异大是完全没有问题的。具体可以参考豆妈刘芳的wb 5.大家有意愿可以加入中华骨髓库，献血的时候和医生说想入库就可以了。

但是希望大家能先考虑好，因为如果被选上，你就是他们的希望。

最后祝大家平安喜乐，一生无病无灾。