强直性脊柱炎1.5年记录

2020年6月底确诊了强直性脊柱炎，那个时候已经在床上瘫痪了半年多了，行动完全靠手撑着，那个时候也不知道到底是咋回事，去看了骨科医生他拍了腰部CT觉得是工作劳累，腰间盘突出什么的让回家休息贴膏药，除了膏药连消炎药啥的都没开，膏药还是自己医院研制的根本贴不牢……（这应该是很多病友的经历吧）但确实可能百分之九十的骨科医生是看不出这个病的，所以容易误诊，会耽误了很久，早些年也间歇性发做过只不过没那么严重，想着忍忍就过去了（这是很多人的做法很影响早期发现控制，还是如果有问题早点去医院检查），我这次只有变得越来越严重，感觉就不对了。 后来就在网上查阅资料，觉得很符合强直的症状（晨僵，骶髂疼，活动后减轻）然后我带着沉重的心情自己去了当地的 三甲医院 风湿免疫科，当时医生让躺在诊疗检查的床上，做了一个四字实验，一条腿搭在另一条腿的膝盖上再用力往下压，如果臀部后侧骶髂处出现了明显的疼痛就说明骶髂在发炎，接着医生开了很多检查项目。 抽了很多管血，做了各项检查，虽然还有很多检查结果没出来，但由于实在是太明显了，医生看了核磁影像，都不带犹豫的给我确诊了，骶髂已经破坏毛糙间隙狭窄，伴随着大面积水肿，算是很典型的那种。我听到后其实没有太多的情绪上的波动，感觉像是心里一直的一个疑惑有了答案，更多的是在想之后怎么办。之后医生问我经济条件怎么样，现在生物制剂治疗一个月需要四千左右（现在降价了一个月两千左右）所以一开始我是选择吃药看看，但我太严重了急性期，医生强烈建议我打针，年轻人起病急，发病快，真的需要赶快压制住，我在吃了一个礼拜还是去打了针，因为确实效果不是特别好 还是很痛苦。（那时候打了强克，听说是比较差的国产融合蛋白）然后我通过各种群聊、贴吧慢慢了解了这个疾病和治疗方案，虽然我们本地医院不进生物制剂，买不到阿达木单抗或者白介素之类的，也无法报销，但我还是想办法各种渠道联系到了别的地方的药代把生物制剂寄给我。 对于这个疾病而言，首先自己要积极面对，不能躺着束手就擒，平常要经常做运动，健身，增加自身的肌肉含量有助于减少关节间的压力，像是核心的肌肉减少腰部中轴关节的压力，腿部的肌肉发达了可以减少膝盖的压力 减少炎症的产生和磨损情况。像适合我们做的运动主要是以自身自重为主的锻炼，不要太过与负重，负重对中轴的压力比较大，一些融合的患者也容易骨裂受伤，量力而行。那哪些运动我比较推荐做呢，比如像深蹲：在一个标准安全的姿势下也可以稍微举一个小哑铃，深蹲可以很好刺激我们的大腿后侧和前侧的发力，这两个部位的肌肉如果发达了可以很好的减少平常走路的一个压力，对走姿之类的也有一些改善。还有就是小飞燕:最好在一个软的瑜伽垫或者床上做，避免对我们的胸廓造成一个压力，然后双手前伸，后腿升直，脚板也崩直，缓缓的像上抬起，再缓慢放下，反复反复，这个动作可以很好的刺激一个背部的肌肉群，包括一些腹部核心的肌肉群，也顺带拉伸了部分韧带，要长期坚持下去。还有就是像小区里如果有单杠也可以经常去拉一下，哪怕说做不起来引体向上也可以慢慢来，每天去挂上一会，减轻一个对脊柱间的压力，疏松椎体间连接，长此以往也不容易驼背，韧带得到拉升，对疼痛和晨僵一些不适感都会有所缓解，偶尔尝试一下做两个引体向上也是对背部肌群的锻炼和控制。这些都是一些很好的锻炼。 现在距离确诊已经一年过去了，我对这个疾病有了很深入的了解（疾病原理，国际上统一的治疗方案，生物制剂价格，各地医保政策，生物制剂的几个靶点，各种药特点效果等等）。今天也是自己健身1.5年，规范治疗一周年。希望自己能一直保持好状态，毕竟我还年轻才24岁（越年轻越难控制）总之加油吧! 以后会有越来越多的方法的!