i干货｜我的家人得了罕见病

来自：momo
2023-07-19 00:25:34 已编辑江苏

目前我是绝望的。

最近在看offer医学季的时候本来对于罕见病没什么感觉，直到昨晚我的家人年纪轻轻确诊了ms，也就是多发性硬化，这是一种罕见病，属于神经内科。我从知道消息那一刻，绝望到了现在，可能是“罕见病”这三个字对于原本安稳的家庭是一种冲击。好消息是医生说有的药已经进了医保，又从网上得知这种病的治疗已经规范化。目前，我只能绝望地等待希望，等待医学的进步，等待回归正常生活。。。。。。

很无力很苍白但是因为这个事情我心脏疼了两天了，气急攻心吧，现在准备睡了，不敢熬夜，这个帖子如果没人看到就当我发牢骚吧。。。

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Breeze 2023-07-19 01:01:58 四川

唉，我不懂医学帮不上你的忙😔给你滴滴，希望你家人后续一切顺利，希望ta 早日恢复健康，也希望你如愿以偿，身体健康

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momo 2023-07-19 01:30:33 四川

饱饱，我这学期大创项目是罕见病相关（由于评级不够高已经没做了），从前期收集的资料看你可以去找找这种病有没有病友组织，可能从他们那里获取前沿的治疗方向和推荐医生，甚至有些成立比较早患者范围大的罕见病组织年会上会有医药公司派代表汇报孤儿药的研发成果，希望你家人身体健康

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momo 2023-07-19 01:06:40 湖北

不知道怎么安慰uu，作为普通人只能相信医学吧，医生都没有悲观，作为家属更应该乐观。好的心态对身体的恢复和自愈也很重要。祝好。

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Breeze 2023-07-19 01:01:58 四川

唉，我不懂医学帮不上你的忙😔给你滴滴，希望你家人后续一切顺利，希望ta 早日恢复健康，也希望你如愿以偿，身体健康

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momo 2023-07-19 01:06:40 湖北

不知道怎么安慰uu，作为普通人只能相信医学吧，医生都没有悲观，作为家属更应该乐观。好的心态对身体的恢复和自愈也很重要。祝好。

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momo 2023-07-19 01:30:33 四川

饱饱，我这学期大创项目是罕见病相关（由于评级不够高已经没做了），从前期收集的资料看你可以去找找这种病有没有病友组织，可能从他们那里获取前沿的治疗方向和推荐医生，甚至有些成立比较早患者范围大的罕见病组织年会上会有医药公司派代表汇报孤儿药的研发成果，希望你家人身体健康

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momo 2023-07-19 02:11:45 浙江

抱抱酸宝，希望家人早日好起来

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Lei1aLei1a1a 2023-07-19 02:14:24 重庆

抱抱

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夜莺 2023-07-19 02:21:38 北京

相信科学，定期联络医生看有无新药新进展放平心态，尽量保持好的身体条件，能进入新治疗方案实验组

最重要的！！不要因为心态乱了，就病急乱投医，别相信各种江湖游医，都是骗钱的，都是安慰剂，甚至还毁身体！！

心态比药重要

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momo 2023-07-19 03:09:25 安徽

抱抱

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Anitafayer 2023-07-19 07:00:57 河北

我百度到的“大多数多发性硬化症患者预后较为乐观，约半数患者发病后10年只遗留轻度或中度功能障碍，病后存活期可长达25~35年，所以要采用积极的治疗手段减少复发，稳定病情。” 姐妹先不要着急，听医嘱，积极治疗

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有魅力的怪物 2023-07-19 07:01:19 浙江

抱抱

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想吃煎饼果子 2023-07-19 08:09:56 湖南

抱抱

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我超会画饼🍥 2023-07-19 08:22:15 贵州

抱抱

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快乐胡萝卜🥕 2023-07-19 08:33:45 福建

抱抱

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momo 2023-07-19 08:50:58 江苏

祝好

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momo 楼主 2023-07-19 08:56:56 江苏

我百度到的“大多数多发性硬化症患者预后较为乐观，约半数患者发病后10年只遗留轻度或中度功能障我百度到的“大多数多发性硬化症患者预后较为乐观，约半数患者发病后10年只遗留轻度或中度功能障碍，病后存活期可长达25~35年，所以要采用积极的治疗手段减少复发，稳定病情。” 姐妹先不要着急，听医嘱，积极治疗 ... Anitafayer

是的，可是她才21岁。。。唉

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艾琳 2023-07-19 10:06:56 江西

抱抱uu，希望你家人能早日康复

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momo 楼主 2023-07-19 10:22:52 江苏

今天我还要坚持学习，真的希望我的工作早点稳定，也希望家人的病不影响以后生活工作。。。

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Empty (Yesterday once more) 2023-07-19 10:25:39 湖南

抱抱

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momo 2023-07-19 10:26:04 河南

抱抱你

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momo 2023-07-19 10:26:37 山西

抱抱

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叶流西 2023-07-19 10:29:54 广东

是的，可是她才21岁。。。唉是的，可是她才21岁。。。唉 momo

宝宝也许在未来的十年人类已经攻克这种罕见病可以彻底痊愈，无论如何最重要的是不要放弃希望！寻找最佳的医疗条件！抱抱

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momo 2023-07-19 10:31:16 广西

抱抱宝宝

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沈星辰 2023-07-19 10:36:25 河北

抱抱酸宝，一切都会好起来

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momo 2023-07-19 10:47:36 云南

抱抱

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可与语人无二三 2023-07-19 10:51:31 浙江

抱抱楼主，祝好

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Vento 2023-07-19 10:54:56 广东

姐妹，我也是罕见病患者，当时确诊的时候我也是很崩溃，觉得前路好像被一块巨石挡住了，不知道该怎么前进，毫无希望。后面靠自己开解自己，积极治疗，慢慢发现治疗后自己依然可以和正常人一样地生活，这个时候我的心态就变成了接受这个病，积极地面对它，只要我依旧可以活下去，这条路走不通的话就换条路走。同样家人的支持也很重要，不要在她面前表露出这个病很麻烦，带来很大压力的态度，这也会让她觉得自己是不是成了一个包袱，很影响她的心理和生理。希望姐妹和家人都可以克服困难！

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O泡果汁 2023-07-19 10:55:16 河南

抱抱楼主

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momo 2023-07-19 11:20:08 四川

抱抱

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风流且贵 2023-07-19 11:22:44 安徽

抱抱希望越来越好

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流俗地 2023-07-19 11:23:23 山东

抱抱

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孙娜恩 2023-07-19 12:34:08 美国

饱饱我对这些不太懂但你们以及病人本身一定要乐观积极我干妈她是子宫/卵巢癌患者二十多年了和她一个病房的病友们早早就去世了只有她从患癌到彻底痊愈其实治疗过程都一样但她就是心理很强大不服输每次复诊医生都很感慨

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白河夜船 2023-07-19 12:46:34 山东

抱抱，希望疾病远离人类

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Frinight 2023-07-19 12:49:18 湖南

抱抱楼主

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kite 2023-07-19 12:56:42 湖北

抱抱🫂

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momo 2023-07-19 12:58:35 安徽

抱抱

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z 2023-07-19 12:58:56 黑龙江

抱抱希望家人能接收到好的治疗并且早日康复

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fdd1997 2023-07-19 13:05:31 浙江

罕见病…基本上只能等了… 我现在觉得，不如带家人多感受生活美好…天天考虑这个病，真的很痛苦的…

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流光皎月 2023-07-19 13:27:17 广东

抱抱

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momo 2023-07-19 13:27:31 重庆

抱抱楼主

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momo 楼主 2023-07-19 15:39:46 江苏

罕见病…基本上只能等了… 我现在觉得，不如带家人多感受生活美好…天天考虑这个病，真的很痛苦罕见病…基本上只能等了… 我现在觉得，不如带家人多感受生活美好…天天考虑这个病，真的很痛苦的… ... fdd1997

可是她还要上大学还要读研还要工作并不是可以“享受美好世界”的年纪

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momo 楼主 2023-07-19 15:40:30 江苏

罕见病…基本上只能等了… 我现在觉得，不如带家人多感受生活美好…天天考虑这个病，真的很痛苦罕见病…基本上只能等了… 我现在觉得，不如带家人多感受生活美好…天天考虑这个病，真的很痛苦的… ... fdd1997

唉所以我只希望这个病不复发不复发就可以像正常人一样

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momo 楼主 2023-07-19 15:40:52 江苏

宝宝也许在未来的十年人类已经攻克这种罕见病可以彻底痊愈，无论如何最重要的是不要放弃希望！宝宝也许在未来的十年人类已经攻克这种罕见病可以彻底痊愈，无论如何最重要的是不要放弃希望！寻找最佳的医疗条件！抱抱 ... 叶流西

谢谢你的鼓励

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momo 楼主 2023-07-19 15:42:47 江苏

姐妹，我也是罕见病患者，当时确诊的时候我也是很崩溃，觉得前路好像被一块巨石挡住了，不知道该姐妹，我也是罕见病患者，当时确诊的时候我也是很崩溃，觉得前路好像被一块巨石挡住了，不知道该怎么前进，毫无希望。后面靠自己开解自己，积极治疗，慢慢发现治疗后自己依然可以和正常人一样地生活，这个时候我的心态就变成了接受这个病，积极地面对它，只要我依旧可以活下去，这条路走不通的话就换条路走。同样家人的支持也很重要，不要在她面前表露出这个病很麻烦，带来很大压力的态度，这也会让她觉得自己是不是成了一个包袱，很影响她的心理和生理。希望姐妹和家人都可以克服困难！ ... Vento

你很棒！谢谢你的鼓励，目前像正常人一样生活已经是我的最大希望。

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momo 2023-07-19 15:48:03 浙江

抱抱！！！

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w丸子 2023-07-19 17:00:41 河北

没事，我16岁得的其中一个小分支，今年27，按医嘱好好活着，没有什么大问题，患者保持好心态最重要

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昵称不可用 2023-07-19 17:10:52 湖南

抱抱

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momo 2023-07-19 17:26:20 江苏

抱抱！

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momo 楼主 2023-07-19 19:19:23 江苏

没事，我16岁得的其中一个小分支，今年27，按医嘱好好活着，没有什么大问题，患者保持好心态最重没事，我16岁得的其中一个小分支，今年27，按医嘱好好活着，没有什么大问题，患者保持好心态最重要 ... w丸子

好的谢谢你

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勇敢的西西弗 2023-07-19 19:20:25 山东

抱抱，为你祈祷🙏🏻

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momo 2023-07-19 19:24:24 重庆

抱抱

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momo 2023-07-19 19:26:09 江西

抱抱宝宝

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momo 2023-07-19 19:46:30 广东

唉，我不懂医学帮不上你的忙😔给你滴滴，希望你家人后续一切顺利，希望ta 早日恢复健康，也希唉，我不懂医学帮不上你的忙😔给你滴滴，希望你家人后续一切顺利，希望ta 早日恢复健康，也希望你如愿以偿，身体健康 ... Breeze

抱抱

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粉红的垃圾桶 2023-07-19 20:15:10 广东

唉，我妹妹也是罕见病，前两周去世了，她才21岁😭

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粉红的垃圾桶 2023-07-19 20:17:32 广东

唉，我妹妹也是罕见病，前两周去世了，她才21岁😭 唉，我妹妹也是罕见病，前两周去世了，她才21岁😭 粉红的垃圾桶

她是没有遵医嘱控制饮食和生活习惯，所以导致复发了，如果严格遵循医嘱的话活到50-60是没有问题的😭

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momo 2023-07-19 20:35:46 广西

抱抱宝宝，相信医学，听医嘱，按时吃药，千万不要病急乱投医，别相信那些骗子，保持良好的心态。

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文艺对话深奥 2023-07-19 20:53:28 上海

抱抱宝宝希望家人身体能好起来祝你们度过这个关后一切都是坦途

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北望天狼 2023-07-19 21:00:16 江苏

抱抱酸宝，祝你和家人平安顺遂

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momo 2023-07-19 21:07:08 湖北

抱抱宝宝

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w橘子汽水 2023-07-19 21:07:48 辽宁

宝宝，希望能早日好起来

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momo 2023-07-19 21:08:48 内蒙古

抱抱

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momo 2023-07-19 21:09:53 福建

抱抱

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咔咔 2023-07-19 21:14:20 北京

抱抱

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塔塔 2023-07-19 21:15:07 江苏

抱抱

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momo 楼主 2023-07-19 23:16:50 江苏

抱抱宝宝希望家人身体能好起来祝你们度过这个关后一切都是坦途抱抱宝宝希望家人身体能好起来祝你们度过这个关后一切都是坦途文艺对话深奥

谢谢宝贝

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momo 楼主 2023-07-19 23:17:03 江苏

抱抱宝宝，相信医学，听医嘱，按时吃药，千万不要病急乱投医，别相信那些骗子，保持良好的心态。抱抱宝宝，相信医学，听医嘱，按时吃药，千万不要病急乱投医，别相信那些骗子，保持良好的心态。 momo

好的

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momo 2023-07-20 00:13:10 陕西

我不知道怎么安慰你，我也有家人是罕见病患者，目前没有治疗方法，所以的措施都只是延缓恶化的速度。我目前能做的就是让他的人生尽可能不留遗憾，我们一起加油吧。

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来都来了 2023-07-20 00:26:25 河南

抱抱宝宝

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momo 2023-07-20 00:57:19 湖北

抱抱宝宝！！加油加油

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momo 2023-07-20 01:05:08 广东

抱抱

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Antler 2023-07-20 03:50:13 陕西

抱抱

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momo 2023-07-20 04:15:00 江西

抱抱宝宝

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momomomo 2023-07-20 10:15:17 江苏

抱抱宝宝

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泡泡 2023-07-20 10:23:06 浙江

抱抱

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momo🐈‍⬛ 2023-07-20 10:28:47 福建

抱抱祝一切顺利

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BabyBlue 2023-07-20 10:30:04 重庆

天哪心疼宝宝😭

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momo社畜版 2023-07-20 11:01:39 山东

抱抱uu

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去南极喂企鹅 2023-07-20 12:00:33 江苏

抱抱宝宝

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momo 楼主 2023-07-20 18:31:47 江苏

我不知道怎么安慰你，我也有家人是罕见病患者，目前没有治疗方法，所以的措施都只是延缓恶化的速我不知道怎么安慰你，我也有家人是罕见病患者，目前没有治疗方法，所以的措施都只是延缓恶化的速度。我目前能做的就是让他的人生尽可能不留遗憾，我们一起加油吧。 ... momo

谢谢你

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今天不吃妙脆角 2023-07-20 18:43:19 贵州

抱抱

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momo 2023-07-20 19:37:16 湖南

抱抱宝宝加油

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momo 2023-07-20 20:43:06 广东

抱抱你，希望以后一切都好起来

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momo 2023-07-20 20:43:48 山西

抱抱姐妹，祝福

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觅川 2023-07-20 20:43:48 湖北

抱抱你希望会好起来

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mono 2023-07-20 21:34:13 浙江

抱抱

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超好运的22 2023-07-20 21:36:41 湖北

抱抱抱🫂

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momo 2023-07-21 00:07:03 吉林

宝要坚强！只要有药就有希望摸摸头我家人也是得了罕见病有时候我觉得命运不公但只要活着就有希望❤️

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momo 2023-07-21 00:09:27 吉林

一定要振作起来不要让家人为你的焦虑而焦虑！加油！

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醒醒 2023-07-21 00:13:51 湖北

加油！一切都会好起来的❤️

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momo 2023-07-21 01:05:14 江苏

抱抱uu

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嘟豆豆嘟 2023-07-21 09:38:51 湖北

抱抱姐妹

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零度碳酸盐 2024-03-02 20:14:32 上海

我姐姐21岁得了视神经脊髓炎眼睛视力受损激素让她长痘痘变胖她大四直接没去上学毕业后又gap了一年在家里去年已经去悉尼读研了向前看吧宝宝未来不会太差

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momo 楼主 2024-03-02 20:34:15 江苏

我姐姐21岁得了视神经脊髓炎眼睛视力受损激素让她长痘痘变胖她大四直接没去上学毕业后又gap 我姐姐21岁得了视神经脊髓炎眼睛视力受损激素让她长痘痘变胖她大四直接没去上学毕业后又gap了一年在家里去年已经去悉尼读研了向前看吧宝宝未来不会太差 ... 零度碳酸盐

嗯嗯目前情况稳定啦姐姐也继续读研啦~谢谢宝宝

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momo 2024-03-02 20:44:04 江西

之前我家里人因为阳后得了一种罕见病，关于人体免疫的，很拗口，现在我已经不记得这个病的名字了。情况和lz大致相同，都是可以报医保+规范化治疗。当时家里前前后后差不多交了15w，报完医保后只花了5w左右，在医院住了一个月。回家休养+食补现在基本没啥问题了。希望俺的例子可以给你一点安慰，罕见病只是会发生在少数人身上，并不意味着得了就会die，相信现在的医疗手段。当然，刚检查出来难免会焦虑，这个时候先安抚好病人的情绪，在和医生好好沟通一下病情，治疗方案，不要过分焦虑，祝家里人早日康复🫶

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momo 2024-03-02 22:06:50 吉林

抱抱，会好起来的，加油

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momo 楼主 2024-03-03 00:34:49 江苏

之前我家里人因为阳后得了一种罕见病，关于人体免疫的，很拗口，现在我已经不记得这个病的名字了之前我家里人因为阳后得了一种罕见病，关于人体免疫的，很拗口，现在我已经不记得这个病的名字了。情况和lz大致相同，都是可以报医保+规范化治疗。当时家里前前后后差不多交了15w，报完医保后只花了5w左右，在医院住了一个月。回家休养+食补现在基本没啥问题了。希望俺的例子可以给你一点安慰，罕见病只是会发生在少数人身上，并不意味着得了就会die，相信现在的医疗手段。当然，刚检查出来难免会焦虑，这个时候先安抚好病人的情绪，在和医生好好沟通一下病情，治疗方案，不要过分焦虑，祝家里人早日康复🫶 ... momo

嗯嗯！现在生活已经平稳下来啦~也感谢国家医保政策🥺

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豆友213852427 2024-03-03 00:52:00 云南

抱抱宝宝，希望你的家人早点好起来

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momo 2024-03-03 05:37:26 广东

抱抱

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帅哥爱我 2024-03-03 10:02:13 黑龙江

抱抱

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momo 2024-03-03 11:21:45 内蒙古

抱抱你，祝一切顺利

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小竹 2024-03-04 17:35:08 广东

突然刷到，en…我自己突然得了罕见病，NMO，懵了一个月，然后接受，好好生活吧，你希望家人也是～

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甜茶瓜瓜瓜_ 2024-03-04 18:06:17 湖南

抱抱

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