本人是罕见病研究相关行业从业者
来自：尕茜茜
我不知道为什么我发的短评被吞。我觉得这里没有几个人真的了解罕见病这个群体，罗云熙作为年轻的流量演员能演这样的题材真的厉害。给大家科普一下，罕见病大部分都是儿童患者，多数发病原因为基因原因，他们大部分活不到成年。希望大家能多关注这个群体，目前国内以协和医院为领袖在做罕见病mdt，真的有很多顶尖优秀的医生尽心尽力在为这个极小众的团体耕耘。这个领域真的没有太多收益。
而且我想说一句，因为粉圈那点争斗去抹黑这部剧的意义，浅薄又无知
发现大家对这个有兴趣，那我再多说一些。国家在罕见病领域很重视，大部分罕见病确诊就需要好几年的时间，而且往往症状是多样的，可能需要很多科室一起。协和医院每周会有针对罕见病的专家会诊，都是国内大专家用休息时间进行的。而且国家有针对罕见病的基金，大部分这个病的费用都在进口药品。有一部分发病会在成年之后。如果你们有兴趣，可以查一下国家的两批罕见病目录。
给你们推荐一个公众号 中国罕见病联盟。有该领域的研究进展和活动，有兴趣的去看看
非常感谢大家的鼓励🙏
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