豆瓣
扫码直接下载
他不知道，遗传给孩子他的悔恨不比我少。
孩子要4岁了。
我老公确实不知道。遗传给孩子，他内心的痛苦不比我少。
从确诊那一刻我不会再开心了。
从确诊后无法再开心了。并且深深的担忧和紧迫感。
sca，脊髓性共济失调。神经退化性疾病，类似渐冻症。
我老公真的不知情。目前无药可治，等待医学进步。
都是苦命人。但是你老公是健康的，可以分担你的压力。我老公，我女儿都有病，我已经注定丧夫丧女。
中年发病。神经退化性疾病，公公骗我们中风，都信了。
是单基因疾病，三代试管技术可以排除。运气绒穿羊穿也可排除，已经咨询过遗传医生了。
我老公人品没有问题，孩子还很小，已经没给她健康身体了，很亏欠她。
他不知道。我老公985本硕，国家重点研究院科研人员，他不是那种为了生个孩子不顾孩子健康的人。自从舅舅发病，他知道舅舅是遗传病，纠结后他和女儿还是去检测了。女儿确诊他的痛苦不比我少。
已经咨询过。单基因遗传病三代试管完全可以避免。
就是做基因检测确诊的。三代试管，或者孕期检测都可以确保孩子健康。
已经咨询过，可以确保孩子健康。只是纠结自己以后。
只有基因检测才可以确诊。并且具有很强的隐蔽性，大部分40岁后发病。
看个人身体素质。很难讲。我婆婆40出头发病，我婆婆弟弟50多才有明显症状。
我们婚检，孕前检查都测过。要做全外显基因检测才能知道。并没有那么强的戒心。
常规不行，全外显基因检测才可以。
很纠结。但是丧夫丧女我很难承受这样的结果。
56岁吧。很难。
不到4岁。
sca没那么早。大部分40开始发病，活到50-60吧。
我们瑞金，华山都看过了，目前没有药物，只能等待医学进步。
是的。不100%确定健康不会生的。
但是我一个人很难承受照顾老公照顾女儿，丧夫丧女的命运。也很难兼顾以后的家庭压力。
是的。我老公从本科就外地读书，他大学期间母亲才生病，因为医生确诊罕见病，直接告诉无药可治回家养，所以并没有什么治疗和医院沟通。回家养，就是我公公照顾着，婆婆瘫痪10来年就去世了。我老公后面本科，硕士，工作都在外地，确实不知情。婆婆去世后，舅舅开始发病，舅舅发病时候50多岁了，症状类似，这个时候我们孩子已经2岁了，才意识到有遗传风险。才去检测。我问过我老公，我公公经常看高血压也有遗传倾向，癌症也有遗传倾向，糖尿病也有遗传倾向，他分不清，他觉得医生说的遗传倾向和这些类似，所有病都有遗传倾向。并不明白这是单基因遗传病，是可以避免的遗传病。公公只有小学文化水平，并且对遗传闭口不言。
你是个好人。 我以前做过急救员，还在军警单位做过一些应急干预人员。即使在这些以干预救人为目的的职业中，也总是强调先保护自己，别把自己搭进去，不行就撤，不能确保自己的安全就不要进去。 你现在已经在一条沉船上了，是以后站在安全的地方带着一点点（会随时间冲淡的）遗憾来回顾，还是问心无愧地跟着船一起沉，取决于你怎么选。 我当然是建议你先保护好你自己，但毕竟你是成年人，选择权是你自己的。
并不想离婚。并且，抛开疾病他是很好，很优秀，很负责的人。对家庭，对孩子，对我，并没有问题。
是单基因遗传病，三代试管，孕期检测，都可以很轻易排除。
40岁后发病，50-60岁去世吧。
并不是。我老公也有很多的优点。我老公收入较高（在上海也不算特别高，但是也不低，50w+)，工作体面，科研院所中层领导吧。对我，对孩子都很好。说实话，就算离婚对方是健康了，但是无论是经济条件，还是对我和女儿的付出大概率都不会比我老公好。所以并没有很强的离婚动力。在他彻底瘫痪不能自理前，我的生活质量还是很高的吧。并且女儿已经很亏欠她了，我也不想再婚，再婚虽然有很多幸福的，但是一地鸡毛互相算计的也多。与其赌二婚会幸福，不如保持现在的状态。
难得在豆瓣上看到这么长的帖子
二胎的话建议试管，找最好的实验室，可以筛除大部分基因问题
三代试管。并且上海6.1开始三代试管进医保了，无论是技术还是花费都没问题。有问题的不是生育，而是接下来的困难。
你哪里是没想好，对二胎你是势在必得。过错推公公，偏袒给老公，未来可能丧夫丧女的你是伤心的，还未出世的孩子已经担负了照顾可能瘫痪父亲、照顾可能生病的姐姐、安慰“伤心的”母亲。
这个疾病是可排除的。不会考虑这种。生个健康孩子是没问题的，主要是后续养孩子的问题。
我觉得你想的很乐观。我老公发病的时候大概是40-60岁，二胎最多5-25岁，它基本都在上学，不知道你说的照顾是什么样的照顾，如果是放学回家的看望或者下班回来的看望都接受不了，那它确实可怜。等我女儿发病也是40-60岁，它的年纪也是40-60岁，无法确定他的人生状态，但是我从没想过他这个年纪可能也有工作和家庭，怎么照顾姐姐。对我来说，我和女儿生病了，我们钱，他可以分配好，可以给我们请靠谱的护工，可以在我们不便的时候搭把手，就此而已。多的也不是我指望就能做到的。
在这里发现跟你一样特别的人，并与之交流...
