【其它】有知道强直性脊柱炎的么？想看看大家的意见

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  没白天没黑夜 2014-12-26 23:01:04

  自己权衡，不要问无关的人。

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:02:33

  我父母从两年之前就会时不时的说教我一番，有时候也会当我面哭着说我的。 我真的真的很心疼。 那是我亲爸亲妈，这世上真心待我爱我的人。 他们声泪俱下的在你面前… 我都觉得自己简直铁石心肠了。 不孝啊。 还有一件，他们不知道我男友就在我的城市，以为他在他的老家。

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:05:55

  他前几天来我家，一切都正常吧。 他走了之后我知道爸妈是有话说的。

  今天从7点谈到10点多，我一个字都说不出。 我不知道说什么。 我太知道他们想要我说什么了。

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  Absolution 2014-12-26 23:07:01

  详情垂询周杰伦

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  熊喵怪兽 (Suicide is painless。) 2014-12-26 23:07:44

  我父母从两年之前就会时不时的说教我一番，有时候也会当我面哭着说我的。 我真的真的很心疼。 那 我父母从两年之前就会时不时的说教我一番，有时候也会当我面哭着说我的。 我真的真的很心疼。 那是我亲爸亲妈，这世上真心待我爱我的人。 他们声泪俱下的在你面前… 我都觉得自己简直铁石心肠了。 不孝啊。 还有一件，他们不知道我男友就在我的城市，以为他在他的老家。 ... 二月。

  前男友就是这个病，他大二病发的时候，最严重的时候走不了路都。现在很正常，没复发过。但是我们分手了

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:09:44

  我不知道别人所谓的幸福是什么。 妈妈说这个社会很现实的，我这样绝对会被别人当是傻子。 只要我离开他就能获得幸福。 如果和他在一起肯定会是不幸的。

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:11:24

  还真想让杰伦开个关于这个病的讲座之类的。

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:13:41

  前男友就是这个病，他大二病发的时候，最严重的时候走不了路都。现在很正常，没复发过。但是我们 前男友就是这个病，他大二病发的时候，最严重的时候走不了路都。现在很正常，没复发过。但是我们分手了 ... 熊喵怪兽

  你们分手是因为这个病，还是别的。

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:18:08

  与其说问大家，不如说是倾诉吧。 现实生活里太多不能说。 情绪也要控制好，不能崩溃，要各种应付下来。 真心好累。 夹缝中的累。左右为难的累。

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:20:45

  今天真的是被逼急了，必须让我回答他们。 沉默沉默沉默沉默。

  也许还是自己不够强大吧。 要是一个人能把我们的未来都扛下，也就没事了吧。

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  芽芽 2014-12-26 23:21:36

  我学校有个很酷的大叔是你说的这个病，刚入学的时候以为他颈椎不好，总是弓着脖子，前一阵才听说他有这个病本来医院说他站不起来了，通过自己恢复吧还是怎么着的现在还挺好的，骑个大摩托。具体的恢复我不太清楚，心态比较重要吧，一个励志的例子希望能帮助到你

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  [已注销] 2014-12-26 23:27:01

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  [已注销] 2014-12-26 23:27:01

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:30:41

  我学校有个很酷的大叔是你说的这个病，刚入学的时候以为他颈椎不好，总是弓着脖子，前一阵才听说 我学校有个很酷的大叔是你说的这个病，刚入学的时候以为他颈椎不好，总是弓着脖子，前一阵才听说他有这个病本来医院说他站不起来了，通过自己恢复吧还是怎么着的现在还挺好的，骑个大摩托。具体的恢复我不太清楚，心态比较重要吧，一个励志的例子希望能帮助到你 ... 芽芽

  谢谢。 其实我内心觉得人生苦短，能得一个知心人更是不易。想过得随性些。可爸妈不是这样认为的。大概我是真的不成熟才说出这样的话。 谢谢你。

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  芽芽 2014-12-26 23:33:46

  谢谢。 其实我内心觉得人生苦短，能得一个知心人更是不易。想过得随性些。可爸妈不是这样认为的 谢谢。 其实我内心觉得人生苦短，能得一个知心人更是不易。想过得随性些。可爸妈不是这样认为的。大概我是真的不成熟才说出这样的话。 谢谢你。 ... 二月。

  加油吧楼主

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  宋民国的小书包 (啦啦啦啦啦) 2014-12-26 23:37:18

  周杰伦也得这个病 楼主要有信心

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  IRSP 2014-12-26 23:37:37

  [内容不可见]

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:39:46

  [内容不可见] [内容不可见] [已注销]

  这个病医生都不好说，因为真的是每个人都不一样。坚持锻炼，保暖，注意睡姿站姿坐姿，注意休息，定期检查，保持良好的心态。我们现在是这样坚持的。 我是明白的。 说我一点不担心不操心他的病那是假的。 但是我一直觉得如果我们共同上进，一起打拼，一定也会幸福的。 他如果特别上进，我愿意陪在他身边一起面对未来。

  可是爱我的父母不愿意的有一点点风险。他们怕。 他们为我操心，他们因为我这样的憔悴我难受。

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:40:41

  [内容不可见] [内容不可见] [已注销]

  你爸妈没给你压力么。

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  [已注销] 2014-12-26 23:41:42

  这个病医生都不好说，因为真的是每个人都不一样。坚持锻炼，保暖，注意睡姿站姿坐姿，注意休息， 这个病医生都不好说，因为真的是每个人都不一样。坚持锻炼，保暖，注意睡姿站姿坐姿，注意休息，定期检查，保持良好的心态。我们现在是这样坚持的。 我是明白的。 说我一点不担心不操心他的病那是假的。 但是我一直觉得如果我们共同上进，一起打拼，一定也会幸福的。 他如果特别上进，我愿意陪在他身边一起面对未来。 可是爱我的父母不愿意的有一点点风险。他们怕。 他们为我操心，他们因为我这样的憔悴我难受。 ... 二月。

  [内容不可见]

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:41:56

  周杰伦也得这个病 楼主要有信心 周杰伦也得这个病 楼主要有信心 宋民国的小书包

  杰伦有好多好多钱……

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  阿门阿前 (一颗葡萄树) 2014-12-26 23:43:04

  看了一些回复，好像没那么严重啊

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:45:36

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  他爸没去专门检查这项，反正看着就是正常人，偶尔哪里酸疼，休息下就好了。我男友现在也没什么，就是注意的事项多些。感觉你说的家族相似性有些靠谱。 我心里有个底儿了。

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  粒粒姐 2014-12-26 23:46:16

  这个特别严重了可以做手术吧 只要习惯好 完全可以延缓这病的进行性发展 多活动 劳逸结合吧 别太把它当负担

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  蕉蕉la 2014-12-26 23:46:43

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  你走路什么的有问题吗？吃什么药？

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  毁灭吧⌓‿⌓ (生而为人 我很抱歉) 2014-12-26 23:47:31

  药很贵，无法治愈只能缓解疼痛。

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:49:04

  看了一些回复，好像没那么严重啊 看了一些回复，好像没那么严重啊 阿门阿前

  怎么说呢，因人而异，有的人发病几年就脊柱全部僵直不能动了。有的人十几年也变化不大，病虽然确诊的一个病，但是能发展成什么医生也说不好。 我父母是给我男友想象成以后一定是要瘫的…

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  阿门阿前 (一颗葡萄树) 2014-12-26 23:50:04

  怎么说呢，因人而异，有的人发病几年就脊柱全部僵直不能动了。有的人十几年也变化不大，病虽然确 怎么说呢，因人而异，有的人发病几年就脊柱全部僵直不能动了。有的人十几年也变化不大，病虽然确诊的一个病，但是能发展成什么医生也说不好。 我父母是给我男友想象成以后一定是要瘫的… ... 二月。

  那你愿意照顾他吗？

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  [已注销] 2014-12-26 23:50:58

  你走路什么的有问题吗？吃什么药？ 你走路什么的有问题吗？吃什么药？ 蕉蕉la

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  [已注销] 2014-12-26 23:52:50

  他爸没去专门检查这项，反正看着就是正常人，偶尔哪里酸疼，休息下就好了。我男友现在也没什么， 他爸没去专门检查这项，反正看着就是正常人，偶尔哪里酸疼，休息下就好了。我男友现在也没什么，就是注意的事项多些。感觉你说的家族相似性有些靠谱。 我心里有个底儿了。 ... 二月。

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  呱呱 2014-12-26 23:54:15

  ll，我完全能理解你的夹缝痛苦，我爸妈也是不同意我和我男票在一起，有段时间我被爸妈逼急了完全不想理爸妈，想到这个事就直哭，在父母和男票之间非常难选，而且不会有任何人会给你继续还是分的建议，我是学医的，你男票这个只能缓解，而且费用非常昂贵，我之前有个病人是这个，据说用药国产药一年大约8W，进口药大约12，3W

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  二月。 楼主 2014-12-26 23:56:43

  那你愿意照顾他吗？ 那你愿意照顾他吗？ 阿门阿前

  如果我们不能建立出能给我们提供物质需求的生活，我们肯定不会再在一起的。我现在没有能力一个人扛起两个人的生活。 如果可以，我愿意。

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  晚上好 (心有猛虎，也有小白兔) 2014-12-26 23:57:53

  这个很严重么…我爸就是啊，很多年前就确诊了。不过我爸每天早上坚持跑十公里，天天调整自己身体比我好多了…顶多就是开车不能时间很长，有的时候要躺下来休息一会

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  王二二 (想念的还是你望着我的眼波。) 2014-12-26 23:59:24

  我就是啊，这个是基因突变的，我10年确诊的到现在四年多了。只要好好锻炼控制的好，现在都没复发。

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  [已注销] 2014-12-27 00:00:25

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  [已注销] 2014-12-27 00:00:28

  你爸妈没给你压力么。 你爸妈没给你压力么。 二月。

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  二月。 楼主 2014-12-27 00:00:47

  ll，我完全能理解你的夹缝痛苦，我爸妈也是不同意我和我男票在一起，有段时间我被爸妈逼急了完全 ll，我完全能理解你的夹缝痛苦，我爸妈也是不同意我和我男票在一起，有段时间我被爸妈逼急了完全不想理爸妈，想到这个事就直哭，在父母和男票之间非常难选，而且不会有任何人会给你继续还是分的建议，我是学医的，你男票这个只能缓解，而且费用非常昂贵，我之前有个病人是这个，据说用药国产药一年大约8W，进口药大约12，3W ... 呱呱

  所以我想缓两年打拼一下，有个结实点的物质基础。就算以后他怎样了，我们不会因为吃穿用发愁，我愿意一直陪着他照顾他。 可是我爸妈一直这样，我真的很乱，精力很分散。整个人都恍惚，而且父母也受罪。

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  二月。 楼主 2014-12-27 00:02:30

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  真羡慕你。

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  二月。 楼主 2014-12-27 00:04:40

  我现实情绪好多了。 只是还不知道要怎么跟父母说。

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  [已注销] 2014-12-27 00:12:20

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  六分仪花梨 (抽烟喝酒跳霹雳 熬夜蹦迪打游戏) 2014-12-27 00:18:10

  这病本来也没啥吧 就是可能遗传 吃点口服药严重了用点生物制剂平时适当锻炼维持脊柱曲度和功能就行了 生活方方面面和普通人又没差

  AS患者如是答

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  nycoo 2014-12-27 00:25:00

  葛优 周杰伦都是啊 别担心太多

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  [已注销] 2014-12-27 00:27:10

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  二月。 楼主 2014-12-27 00:29:37

  这病本来也没啥吧 就是可能遗传 吃点口服药严重了用点生物制剂平时适当锻炼维持脊柱曲度和功能就 这病本来也没啥吧 就是可能遗传 吃点口服药严重了用点生物制剂平时适当锻炼维持脊柱曲度和功能就行了 生活方方面面和普通人又没差 AS患者如是答 ... 六分仪花梨

  我真希望都是些无关紧要的人回答的，看见这么多患者我挺难受的。生活本不易，世间苦难多吧。 坚持锻炼，注意保暖。 我会再坚强一些。

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  别演了，行吗？ 2014-12-27 00:29:38

  如果我说，我可能有这个病，你会嫌弃我吗？

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  二月。 楼主 2014-12-27 00:31:34

  葛优 周杰伦都是啊 别担心太多 葛优 周杰伦都是啊 别担心太多 nycoo

  葛优也是？！我知道杰伦，张嘉译是。没想到葛优也是。 但是他们都是名人有钱人，要是能嫁他们，估计我父母也就不纠结了。

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  nycoo 2014-12-27 00:33:52

  是啊 这个生物制剂贵啊 几万一个月

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  二月。 楼主 2014-12-27 00:34:44

  如果我说，我可能有这个病，你会嫌弃我吗？ 如果我说，我可能有这个病，你会嫌弃我吗？ 别演了，行吗？

  为什么要嫌弃呢？这个病和糖尿病什么的，不也就是一种病么。又不是你人品不好，道德有缺陷。 除非有这病还不正面面对还不积极上进奋斗，那会嫌弃吧。因为看不到希望。

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  呱呱 2014-12-27 00:34:47

  所以我想缓两年打拼一下，有个结实点的物质基础。就算以后他怎样了，我们不会因为吃穿用发愁，我 所以我想缓两年打拼一下，有个结实点的物质基础。就算以后他怎样了，我们不会因为吃穿用发愁，我愿意一直陪着他照顾他。 可是我爸妈一直这样，我真的很乱，精力很分散。整个人都恍惚，而且父母也受罪。 ... 二月。

  好好想想吧，这种事别人不能如何帮你的，我自己也是纠结死，不分，爸妈说的在理，分，我很爱男票，他对我也好的不得了，属于人人羡慕的那种，哎

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  二月。 楼主 2014-12-27 00:36:19

  好好想想吧，这种事别人不能如何帮你的，我自己也是纠结死，不分，爸妈说的在理，分，我很爱男票 好好想想吧，这种事别人不能如何帮你的，我自己也是纠结死，不分，爸妈说的在理，分，我很爱男票，他对我也好的不得了，属于人人羡慕的那种，哎 ... 呱呱

  对对对！！！！！！！你真的能理解我的感受！

  突然之间觉得不孤独了。

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  别演了，行吗？ 2014-12-27 00:37:04

  为什么要嫌弃呢？这个病和糖尿病什么的，不也就是一种病么。又不是你人品不好，道德有缺陷。 除 为什么要嫌弃呢？这个病和糖尿病什么的，不也就是一种病么。又不是你人品不好，道德有缺陷。 除非有这病还不正面面对还不积极上进奋斗，那会嫌弃吧。因为看不到希望。 ... 二月。

  其实也没必要太过于担心了，我没觉得有什么太多问题的..一般老了才会显形吧，最多就是罗锅..体态不太好吧。

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  二月。 楼主 2014-12-27 00:40:29

  其实也没必要太过于担心了，我没觉得有什么太多问题的..一般老了才会显形吧，最多就是罗锅..体态 其实也没必要太过于担心了，我没觉得有什么太多问题的..一般老了才会显形吧，最多就是罗锅..体态不太好吧。 ... 别演了，行吗？

  我现在不担心。 但是我父母不准我们在一起。

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  别演了，行吗？ 2014-12-27 00:41:22

  我现在不担心。 但是我父母不准我们在一起。 我现在不担心。 但是我父母不准我们在一起。 二月。

  也许是他们不太了解吧，好好说说，如果你觉得值得的话。

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  [已注销] 2014-12-27 00:45:06

  所幸我刚得了这个病时就发现了，吃了一个月的要就OK了，那真是好险。

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  呱呱 2014-12-27 00:46:13

  对对对！！！！！！！你真的能理解我的感受！ 突然之间觉得不孤独了。 对对对！！！！！！！你真的能理解我的感受！ 突然之间觉得不孤独了。 二月。

  其实有时候真心羡慕那些没有男票的人啊，多好，因为我跟你一样的处境啊，当然能理解了

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  希声 (无关风月) 2014-12-27 01:26:11

  能治好。身边两例。一个结婚了，一个去西藏了。据我所知都没有复发过。

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  阿门阿前 (一颗葡萄树) 2014-12-27 02:29:42

  如果我们不能建立出能给我们提供物质需求的生活，我们肯定不会再在一起的。我现在没有能力一个人 如果我们不能建立出能给我们提供物质需求的生活，我们肯定不会再在一起的。我现在没有能力一个人扛起两个人的生活。 如果可以，我愿意。 ... 二月。

  相濡以沫不如相忘于江湖，姑凉想的对。

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  say个hi (你好 世界。) 2014-12-27 02:43:03

  不是说这个病年轻还好到了四五十岁之后就会越来越严重么？

  啊 十几年杰迷表示除了周杰伦意外得这个病的患者在一起我都不会考虑。。。到最后对两个人的折磨我不敢确定我能承担的起。何况如果生孩子还要再担惊受怕。。据说x生活也会受影响吧0.0

  嘛。但是好羡慕昆凌 呜呜

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  二月。 楼主 2014-12-27 04:42:15

  脑子一直乱到现在。 爸妈现在是什么都听不进去。 只有两种选择，要么分手，要么断绝关系。 我不知道值不值得用什么衡量，也没想出什么有力度的说辞。 我更不可能一哭二闹三上吊。

  现在我能想到最好的下下策也只有沉默。

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  二月。 楼主 2014-12-27 04:58:25

  可能我未为人父母吧，虽然能够理解但不能完全明白他们的焦虑和执着。 从小到大都没怎么逆反过，即使有让自己不舒服的，也会沉默的按着他们的指示去完成。

  如果分手，再也不会有第二个他了。 一起经历彼此青涩的学生时代，保留了最纯真的印象，一起走入社会，互相鼓励互相看着彼此的成长与改变。互补的性格，互补的习惯，却有共同的爱好。

  没有人没了谁过不下去。

  如果父母和男友之间一定选，那一定是父母吧，因为我欠他们一条命呢。 可是如果真的这样，没有想在一起的人的人生，真的好么？ 勉强凑合的，像很多人一样的。习惯了成自然的。

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  二月。 楼主 2014-12-27 04:59:14

  能治好。身边两例。一个结婚了，一个去西藏了。据我所知都没有复发过。 能治好。身边两例。一个结婚了，一个去西藏了。据我所知都没有复发过。 希声

  我都有出家的冲动了。

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  二月。 楼主 2014-12-27 04:59:39

  不是说这个病年轻还好到了四五十岁之后就会越来越严重么？ 啊 十几年杰迷表示除了周杰伦意外得 不是说这个病年轻还好到了四五十岁之后就会越来越严重么？ 啊 十几年杰迷表示除了周杰伦意外得这个病的患者在一起我都不会考虑。。。到最后对两个人的折磨我不敢确定我能承担的起。何况如果生孩子还要再担惊受怕。。据说x生活也会受影响吧0.0 嘛。但是好羡慕昆凌 呜呜 ... say个hi

  同羡慕昆凌！

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  二月。 楼主 2014-12-27 05:01:23

  所幸我刚得了这个病时就发现了，吃了一个月的要就OK了，那真是好险。 所幸我刚得了这个病时就发现了，吃了一个月的要就OK了，那真是好险。 [已注销]

  越早发现对身体的伤害越小。 好多被误诊的，拖了好久。 你真幸运。

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  猫猫桑~ (要增肌，壮一点。) 2014-12-27 05:15:12

  这个病可以靠物理治疗缓解，貌似不能根治。

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  小拙 (必长久深自缄默) 2014-12-27 05:15:27

  你哪里欠父母一条命了？是他们天性要繁衍，生你的时候问过你同意了吗？ 中国太多父母把孩子的命也当成自己的，把孩子的人生也当成自己的，不顺从就训斥哭闹威胁甚至限制人身自由，有什么权力这样做？他们习惯了从孩子无力反抗的小时候就开始操控，你得抗争他们才会屈服于你的力量，才会承认你是个独立的人 为了愚孝搭上自己余生的幸福，不值，真的

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  二月。 楼主 2014-12-27 10:33:11

  你哪里欠父母一条命了？是他们天性要繁衍，生你的时候问过你同意了吗？ 中国太多父母把孩子的命 你哪里欠父母一条命了？是他们天性要繁衍，生你的时候问过你同意了吗？ 中国太多父母把孩子的命也当成自己的，把孩子的人生也当成自己的，不顺从就训斥哭闹威胁甚至限制人身自由，有什么权力这样做？他们习惯了从孩子无力反抗的小时候就开始操控，你得抗争他们才会屈服于你的力量，才会承认你是个独立的人 为了愚孝搭上自己余生的幸福，不值，真的 ... 小拙

  确实感觉自己还像小孩子一样。

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  六分仪花梨 (抽烟喝酒跳霹雳 熬夜蹦迪打游戏) 2014-12-27 18:30:03

  不是说这个病年轻还好到了四五十岁之后就会越来越严重么？ 啊 十几年杰迷表示除了周杰伦意外得 不是说这个病年轻还好到了四五十岁之后就会越来越严重么？ 啊 十几年杰迷表示除了周杰伦意外得这个病的患者在一起我都不会考虑。。。到最后对两个人的折磨我不敢确定我能承担的起。何况如果生孩子还要再担惊受怕。。据说x生活也会受影响吧0.0 嘛。但是好羡慕昆凌 呜呜 ... say个hi

  错

  三十五岁以后基本不发展 只有年轻的时候发展的快

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  say个hi (你好 世界。) 2014-12-27 21:07:45

  错 三十五岁以后基本不发展 只有年轻的时候发展的快 错 三十五岁以后基本不发展 只有年轻的时候发展的快 六分仪花梨

  酱紫啊！！那太好了老周三十六了都！！原先为了他一顿查 说最后会没法动弹 还哭了好久～～

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  六分仪花梨 (抽烟喝酒跳霹雳 熬夜蹦迪打游戏) 2014-12-27 21:15:21

  酱紫啊！！那太好了老周三十六了都！！原先为了他一顿查 说最后会没法动弹 还哭了好久～～ 酱紫啊！！那太好了老周三十六了都！！原先为了他一顿查 说最后会没法动弹 还哭了好久～～ say个hi

  自己作死不算 而且大夫说的也只是一般规律 毕竟还有个例

  稍微注意点没错

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  肉吃多了 2014-12-27 21:24:20

  哎呀 跟我一个科室
  不怕的 一定要注意自己身体 不要瞎胡来就好了

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  Hi Moses 2014-12-27 21:25:11

  我有啊，我现在跟没事人一样，就变天的时候腰疼

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  熊喵怪兽 (Suicide is painless。) 2015-01-01 10:57:50

  你们分手是因为这个病，还是别的。 你们分手是因为这个病，还是别的。 二月。

  因为别的，但是我心里还是挺梗他的这个病的。

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  paprika ((•̀ᴗ•́)و) 2015-01-01 11:23:23

  现实世界太残酷 可是想那么多又有什么用 自己的爱情 自己的婚姻 是你自己过
  嫁个身体健康的人确实要省很多麻烦 但是也会有别的各种各样的麻烦 你要看自己能不能承受你男友这个病的状况 承受不来，离开他也没什么；承受得了就勇敢地陪着他

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  [已注销] 2015-01-01 11:44:19

  [内容不可见]

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  。 (前方的路这么长 我该怎么走) 2015-01-01 12:06:52

  我妈就是这个病 发作了挺难受的。。。但是一般不影响正常生活

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  皮夹克h 2015-01-01 18:20:51

  以前我认识过一个得了强直的 他本来在鹤岗附近的小县城，他家乡做一个小职员 知道得了这个病之后 辞职了 做画家去了 现在赚的钱更多了

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