【 王含 | 北京协和医院】抽动症的认识和照顾——写给患儿、以及他们的父母和老师的私信
在医院的走廊里，一个外科大夫向我询问了他儿子最近出现的问题：开学以来，他特别爱挤眼睛，幅度特别大，很频繁，越批评他越明显。去看眼科点了好多眼药水也不管用。凭经验，我觉得孩子是得了抽动症。
这种神经功能障碍性疾病的英文名字叫Tourette综合征（妥瑞症），为了纪念一个多世纪前首次发现它的法国医生。中文的全称叫抽动秽语综合征，简称抽动症，这个名字更直观地反映了它的临床表现：身体的抽动和发声的抽动。前者包括挤眼睛、皱鼻子、做鬼脸、耸肩膀等，后者表现为频繁地清嗓子、突然地喊叫或骂人、甚至发出犬吠样的声音。常见于儿童和青少年。
到目前为止，科学家们还不太确定它的发病原因，遗传可能起到一些作用，但发病还受到很多因素的影响，包括环境、情绪等。这样的患者并不少见，20%～25%的人在一生中有过抽动的经历，5%～6%的学龄儿童有抽动表现，只是症状轻重不等，病程也长短不一。轻的患者可能自愈，重的患者不但需要治疗，症状还可能持续到成年后。越来越多的研究发现，抽动症患者经常伴有情绪和心理异常，容易合并注意力缺陷、学习障碍和强迫症。因此，抽动症的治疗不仅是医学问题，更是社会心理问题，需要患者、家长和老师共同努力。为此，我想对患病的孩子、患儿的家长和老师同学们分别说一些话。
首先，对患病的孩子：我知道症状给你们带来的不仅是身体上的不适，更有老师和小伙伴异样的眼神，令你们觉得自己是个“怪物”。其实，你们和别人的不同只是在于，你们的神经系统在和大脑进行“对话”的过程中发生了一些故障。情绪控制有可能缓解这种故障，而紧张则加剧这种故障。幸运的是，这种故障不一定永远存在，并且也不影响智力和身体的灵活性。你们仍然可以去参加感兴趣的活动，比如阅读、绘画、体育运动等，有些患者感觉，当他们投入地做一件事时，抽动频率会降低。你们身体上的这种不适，让你们变得更加敏感，所以，你们更容易体会和理解别人的困难对吗？那么，去帮助需要帮助的人吧，你会从中获得更多的自信和快乐！而自信能够抵消疾病带来的不适，让你有更多机会走出疾病的阴影。
其次，对患儿的父母：我知道你们承受的心理压力丝毫不亚于孩子。疾病的治疗、预后、会不会影响孩子的未来？都是家长经常问到的问题。你们关心孩子，但是束手无策，因此焦虑，我完全能够理解。但是，有些父母一看到孩子抽动就说：你看你又抽了！或者虽然不说话，但是一脸愁容。往往，这样的结果是孩子更加紧张，抽动得愈加频繁。其实，除了积极就医，家长最需要做的是面对和接受——接受自己孩子的“与众不同”，接受症状的长期伴随。要让孩子知道，自己的“与众不同”并不影响父母对自己的爱，这样才能消除孩子的焦虑情绪。事实上，我们经常看到很多到了成年还有挤眼睛症状的患者，他们正常工作，正常生活，我想，一方面他们症状可能轻微，另一方面，他们很可能有一双心理非常强大的父母。
另外，有些家长喜欢要求孩子“忍着点”，而孩子往往忍不住，甚至越要求忍越抽动频繁，令家长大为光火，以为孩子是在和自己对着干。其实，抽动之前常常伴随着一些身体局部的异常体验，比如觉得嗓子发痒、眼睛干涩、疼痛等不适感，这些感觉让患者产生做一些动作的冲动。这种冲动起初尚可忍受，但随着忍耐的增加，冲动也变得越来越强烈，直到不可控制地发出声音或者做出动作。此后，身体的不适暂时得到缓解，但一段时间以后又会重新进入这样的循环。因此，让孩子“忍着点”是不可能完成的任务。
最后，对学校的老师：我特别想说，孩子的三分之一的时间都是在学校里度过的，请给孩子营造一个既宽松又重视的环境——宽松，尽量淡化患儿与其他人的不同；重视，让他们有集体归属感，并不因为疾病而游离于集体之外。记得有一个电影，讲述了一个患有抽动症的孩子在学校里的故事。他的抽动症很重，重到经常发出犬吠一样的声音，为此经常遭到同学们的嘲笑，因此厌学、转学。在一个新的学校里，校长了解到了原因之后，特别制造了开全校大会的机会。当他再次发出类似的声音时，校长请他上台，给全体同学解释他的疾病是怎么回事。从此，再没有人嘲笑他，他的人生也因此发生了改变，不仅不再厌学，最后还成为了一个优秀的老师。这就是教育的魅力，也是教育的真正意义所在。
其实，人类与疾病的矛盾和斗争是永存的，我们永远无法取得最终的胜利。但是，因为有爱，我们仍然可以笑到最后。
这种神经功能障碍性疾病的英文名字叫Tourette综合征（妥瑞症），为了纪念一个多世纪前首次发现它的法国医生。中文的全称叫抽动秽语综合征，简称抽动症，这个名字更直观地反映了它的临床表现：身体的抽动和发声的抽动。前者包括挤眼睛、皱鼻子、做鬼脸、耸肩膀等，后者表现为频繁地清嗓子、突然地喊叫或骂人、甚至发出犬吠样的声音。常见于儿童和青少年。
到目前为止，科学家们还不太确定它的发病原因，遗传可能起到一些作用，但发病还受到很多因素的影响，包括环境、情绪等。这样的患者并不少见，20%～25%的人在一生中有过抽动的经历，5%～6%的学龄儿童有抽动表现，只是症状轻重不等，病程也长短不一。轻的患者可能自愈，重的患者不但需要治疗，症状还可能持续到成年后。越来越多的研究发现，抽动症患者经常伴有情绪和心理异常，容易合并注意力缺陷、学习障碍和强迫症。因此，抽动症的治疗不仅是医学问题，更是社会心理问题，需要患者、家长和老师共同努力。为此，我想对患病的孩子、患儿的家长和老师同学们分别说一些话。
首先，对患病的孩子：我知道症状给你们带来的不仅是身体上的不适，更有老师和小伙伴异样的眼神，令你们觉得自己是个“怪物”。其实，你们和别人的不同只是在于，你们的神经系统在和大脑进行“对话”的过程中发生了一些故障。情绪控制有可能缓解这种故障，而紧张则加剧这种故障。幸运的是，这种故障不一定永远存在，并且也不影响智力和身体的灵活性。你们仍然可以去参加感兴趣的活动，比如阅读、绘画、体育运动等，有些患者感觉，当他们投入地做一件事时，抽动频率会降低。你们身体上的这种不适，让你们变得更加敏感，所以，你们更容易体会和理解别人的困难对吗？那么，去帮助需要帮助的人吧，你会从中获得更多的自信和快乐！而自信能够抵消疾病带来的不适，让你有更多机会走出疾病的阴影。
其次，对患儿的父母：我知道你们承受的心理压力丝毫不亚于孩子。疾病的治疗、预后、会不会影响孩子的未来？都是家长经常问到的问题。你们关心孩子，但是束手无策，因此焦虑，我完全能够理解。但是，有些父母一看到孩子抽动就说：你看你又抽了！或者虽然不说话，但是一脸愁容。往往，这样的结果是孩子更加紧张，抽动得愈加频繁。其实，除了积极就医，家长最需要做的是面对和接受——接受自己孩子的“与众不同”，接受症状的长期伴随。要让孩子知道，自己的“与众不同”并不影响父母对自己的爱，这样才能消除孩子的焦虑情绪。事实上，我们经常看到很多到了成年还有挤眼睛症状的患者，他们正常工作，正常生活，我想，一方面他们症状可能轻微，另一方面，他们很可能有一双心理非常强大的父母。
另外，有些家长喜欢要求孩子“忍着点”，而孩子往往忍不住，甚至越要求忍越抽动频繁，令家长大为光火，以为孩子是在和自己对着干。其实，抽动之前常常伴随着一些身体局部的异常体验，比如觉得嗓子发痒、眼睛干涩、疼痛等不适感，这些感觉让患者产生做一些动作的冲动。这种冲动起初尚可忍受，但随着忍耐的增加，冲动也变得越来越强烈，直到不可控制地发出声音或者做出动作。此后，身体的不适暂时得到缓解，但一段时间以后又会重新进入这样的循环。因此，让孩子“忍着点”是不可能完成的任务。
最后，对学校的老师：我特别想说，孩子的三分之一的时间都是在学校里度过的，请给孩子营造一个既宽松又重视的环境——宽松，尽量淡化患儿与其他人的不同；重视，让他们有集体归属感，并不因为疾病而游离于集体之外。记得有一个电影，讲述了一个患有抽动症的孩子在学校里的故事。他的抽动症很重，重到经常发出犬吠一样的声音，为此经常遭到同学们的嘲笑，因此厌学、转学。在一个新的学校里，校长了解到了原因之后，特别制造了开全校大会的机会。当他再次发出类似的声音时，校长请他上台，给全体同学解释他的疾病是怎么回事。从此，再没有人嘲笑他，他的人生也因此发生了改变，不仅不再厌学，最后还成为了一个优秀的老师。这就是教育的魅力，也是教育的真正意义所在。
其实，人类与疾病的矛盾和斗争是永存的，我们永远无法取得最终的胜利。但是，因为有爱，我们仍然可以笑到最后。
