关于“自闭症”想说的话

关于自闭症，很多人有很多想法和疑问，我自己同样还在学习的路上。我个人的经历，说起来很浅薄，在特殊教育专业学习四年，期间在不同的机构、学校的实习，后来在学校上班，工作之后的学习的比较多的是语言治疗，还在继续学习中。看到越来越多的人开始关注到自闭症，也看到很多人的一些话，所以想写一些我对自闭症的了解和想法，分享一些小案例，希望可以帮助到让关注到这些孩子的人们有更多的了解。

1，自闭症诊断、评估、教学、安置。

关于自闭症的定义和描述，很多人都有听过。我想说的是“不一定”，这是我学习语言治疗时我的老师让我们思考的。关于自闭症的成因，尚无确切的定论，因此不能说自闭症就是什么什么造成的，比如自闭症就是家人的关爱不够造成的，自闭症就是父母高龄生育造成的。自闭症的诊断是描述性的，描述行为。这个过程中，有一个问题是，行为背后有原因，不同的行为可能是同样的原因，可能是不同的原因。同样的行为可能是同样的原因，也可能是不同的原因。对于没有接受专业学习和训练以及实际操作的人来说，对于自闭症的诊断会有很多问题，有时会出现轻易对一个人贴上自闭症的标签。真正有效的自闭症的诊断，一定是要和孩子互动，或者是看到清晰的孩子和他人互动的视频资料（视频中必须能看到孩子的至少整个上半身的所有活动，他的一举一动、一颦一笑。）专业人员不会听他人的几句话描述就下判断。没有实际评估的诊断都是瞎搞。有些医院或者老师，评估一个孩子时倒是会和孩子互动，但是不科学，比如他问一句你叫什么名字？孩子没有口语回答，结论就来了，他是自闭症，他是智力障碍。这样的事情很可笑，但是真实存在。

对于自闭症的评估，我知道一些人会按照评估表一条一条去看孩子是不是对号入座。我学习的是要把评估表所描述的一条一条背后隐藏的孩子需要具备的先备能力找出来，要在不同的情景当中去引诱孩子表现，每一条能力不是单独存在的。关于评估有很多量表，但是不要凭借自己的想法理所当然的去把孩子对号入座。行为表现背后到底存在哪些能力。评估从感知觉入手，因为我们的学习管道经由感知觉输入、输出。还想说一点是，有些孩子可能在感知觉方面存在障碍，会表现出看起来像问题行为的行为，比如有的孩子受不了高分贝的声音，哪怕是音乐声，也许他听起来觉得刺耳，所以他可能会在听到很大的音乐声时哇哇大叫，想用自己的声音盖过音乐声、或者表达自己的情绪和不喜欢 、不舒服。

有人问我自闭症的孩子是去普校好，还是去特校好。不一定。适合孩子发展的才是好的。因为找不到完全一模一样的自闭症，适合这个孩子的，不一定适合那个孩子。每个孩子的自身情况不同，可能程度不同，可能家长期待不同，可能家境不同。尽管太多的不同，但是有一点是一样的，如果真的确诊是自闭症，那么一定需要特殊教育的介入，需要做相关的康复、教学，不同完全照搬普校的学习模式和内容。他需要根据他的评估报告制定的教学目标、找到的教学介入方法来做。特殊教育中常见的词汇是IEP（个别化教育计划），为每个孩子做评估，写评估报告，制定个别的教育教学长短期目标，找到适合个体的教学方法、策略。不看个体差异的特殊教育也是瞎搞吧。如果孩子情况较好，适合去普校随班就读，家长有意愿、愿意做，当地学校接收，我还是希望孩子可以去到普校，在普校的环境中，他可以学到很多，哪怕能够混着走也好，至少普通教育有高中、有大学。当然因为实际环境，很多孩子没有机会去普校。去到普校的孩子，要经历的也很多。他们可能会被拒绝、排斥、挨打或辱骂，都有，也有报道过全班家长联名要求自闭症孩子退学的新闻。有的孩子因为在普通学校就读时被老师忽视、被同学欺负，转到特校之后就再不愿意去普校，他们的程度其实真的能大致跟上普通教育的教学，可是还是被拒绝。当然也有一些融合比较好的案例。想分享一个事，我学习的时候，我的老师给一个亚斯伯格的孩子上康复课，那个孩子在普校就读，他妈妈在课后跟王老师说起这个孩子在学校可能有些辛苦，被欺负了。王老师把孩子喊过来，说要送他礼物，于是在纸上画❤，每个❤里都写了字，他说送你的第一个是爱心，第二个是耐心，第三个是专心…第六个是挂心，记住，我一直有想着你，我会一直挂念你。他说完，孩子似懂非懂的看着纸，听着这些话的妈妈和我们全都哭了。

关于自闭症的将来的何去何从，其实我也不知道。他们很多人在学校呆到十几岁之后，可能就是回到家里了。有一些家长团体融资筹办洗车行或者蛋糕房或者洗衣店，希望能让这些孩子之后有事可做，能通过自己的劳动和付出获得报酬，能获得价值感。现况是不是每个孩子都有这样的机会。聋生有高中学校可以读，可以考大学。其他类型的孩子很少。有时候看着我带的孩子们，渐渐长大，大的都十四岁了，将来他要干嘛，我也时常在思考。可是我不知道。我也跟家长聊，他的生活技能很好，做事情一板一眼，教他手机贴膜或者手工，将来他在小区门口开个店卖东西或者摆个摊贴膜也行啊。听起来可能蛮搞笑，但是真的很堪忧。十几岁回到家里，无所事事，他自己也会很难受的。

2、误解。自闭症都是不说话的吗？自闭症都有攻击行为吗？自闭症都是画画的天才吗？自闭症都不跟人玩吗？

自闭症又不是哑了，哪怕是构音障碍，他也能简单发音啊。（我真没见过一个音都发不出来的自闭症，可能我见识浅。）有些自闭症话非常多，我带的有个自闭症先是背了一个月的唐诗，他自学的，上课下课都在背，然后背了一个月的男科广告，电视、网上看的，记下来。如果那个广告是河南话，他就被河南话，如果是粤语，他背的也是粤语。就像复读机，很吵。有时候，一些人跟自闭症互动时，可能发现喊他的名字没有得到应答，原因很多，可能他听懂了不想理你，可能他听懂了不知道该怎么做，可能他只是听到了，听不懂你到底是什么意思。但是表现都是没有口语的回应，所以让人误解。

行为背后有原因，孩子的行为是学习、可塑造的。我们对于行为要分析、判断。婴儿没有开口说话时，妈妈会通过婴儿的哭声去猜测、判断、总结他的哭声表达的是什么，是饿了还是想尿尿。自闭症孩子的行为表现，有时是挺让人费思。孩子一直在学习，他可能在一些环境或者遇到什么事情时，不知道如何恰当的表达，用无意的动作或者学习过的动作来表达。他的一举一动、一颦一笑可能都是在表达，但是他表达了，没有被懂得。有的孩子在家庭中经常被打，所以他再遇到相似的情景时可能会表现出来他的记忆，以为那样是正确的表达。我带的一个孩子，在紧张、担忧时，会爬上窗台往下跳，就是跳楼。因为他有次在家里被狠揍，他的情绪要发泄的啊，难过、委屈，不知道怎么办，家人可能说了让他跳下去摔死的得了这样的话，他就真的爬上窗台跳下去了。还好楼层低，身体无大碍。但是影响很大，他后来一遇到紧张、担心、害怕的情景，就要爬上去往下跳。后来教学中采取了一些方法，教会了他恰当的表达情绪的方式，批评他之后也会被他一个拥抱安抚他，后来他的行为改变了。

哪有那么多天才，自闭症群体的当中天才也是少数。也见过记忆力相当好的孩子，自己看唐诗三百首，随便背，还要背书上写的这首诗表达了诗人什么样的感情，但也只是记忆而已。理解不了。举个例子（讲个笑话），他有天穿了有斑马图案的衣服，我问他衣服上是什么？是牛吗？他仿说牛吗。我重新问，这是啥？他回答“牛吗。”我。。。

自闭症也是人，自闭症孩子也是孩子。有的孩子在玩玩具时拒绝他人的参与，有的孩子在玩的时候不喜欢他人的旁观，也有的孩子喜欢在别的孩子旁边玩玩具，有的孩子甚至会去发起互动。每个孩子的情况都不一样。带过的一个自闭症孩子，学过了“妈妈的妈妈叫外婆，妈妈的爸爸叫外公”之后，就用这句话去逗人玩。另一个自闭症孩子是外公外婆轮着陪读，就是上课期间家长也在学校。那孩子就跑到外公面前说“妈妈的爸爸叫鸡公”，那个外公假装要打他，他就不说了。他跑到那个外婆面前时就说“妈妈的妈妈叫鸡婆，鸡婆。”，那个外婆口头制止他，他就起劲儿了，每天跑到那个外婆面前说几遍，直到那个外婆假装要打他，或者老师来了。他想和别人互动，觉得逗别人挺好玩，所以连续一段时间都这样。

3、你才不是自闭症

越来越多的人知道这群孩子，关注到这群孩子的同时，有些人在看了关于自闭症的文字描述之后，可能会对号入座。我从大一开始接触孩子，不同的类型，不同的程度。第一次，老实说，吓一跳，不知所措。也在看文字描述时疑惑了。个人的成长经历中，时常独来独往，对情感的反应速度很慢，不关心不在意别人，拒绝亲密关系。那时候我也想过自己是不是类似自闭症？后来接触了更多的个案，也在专业学习上学了更多，知道自己不是。有时候看到别人说自己就是自闭，自己就是自闭症，因为自己社恐，因为自己不想说话。疑惑还好，让人受不了的是轻佻的戏虐。这个标签背后意味着什么？很多家长因为孩子“不正常”就离婚，有的直接跑了，有的只是把孩子当动物养着，不管不教。虽然有很多人开始接受这群孩子，但是这些孩子存在的障碍对他们生活的影响，他们遇到的歧视、排斥、拒绝，他们经历的痛苦不是一个轻飘飘的词语就能忘记的。有些家长因为家境困难，希望孩子能在办残疾证时能够办最重的程度，那个“重度残疾”或许就要这样伴随他一生。见过很多不放弃的家长，也遇到过很多放弃的家长，所有的家长在第一次听到医生说孩子时自闭症时，他们脑子里第一个想法一定是不相信，然后继续换医院换医生做诊断。他们的心情，我难以想象，也无法真正明白。我只是尽可能的去理解他们的痛苦、挣扎以及之后的选择。没有放弃的家长为了争取孩子的康复机会、上学的机会，需要不断的争取，甚至需要去闹，没错，就是一群家长去教育局去民政局闹，只是想让孩子上学，只是希望他们孩子也有学校可以上学，只是希望有学校不要因为“自闭症”这个标签就拒绝他的孩子上学。所以我极度讨厌看到那些笑称自己也是自闭症的，但凡你体会过他们的痛苦和挣扎，你就再也不会那样开玩笑了。任何轻佻的戏虐背后，都是一颗无知的心。你哪怕什么都不为他们做都没关系，你就站在旁观或者不看都行，请至少不要因为自己的无知去伤害别人。现在也有的医院的做法是，对于年龄尚小的一些孩子的评估，不会一次就断定他是自闭症，会暂且评估为发育迟缓，经过一段时间再次评估时才确诊。那些戏称的人，如果真怀疑自己是自闭症，真可以去正规的医院做诊断。

读书的时候开始，遇到别人问我的专业，一定会讲很多，很像对着别人洗脑。上班之后，收敛点儿了，遇到真的感兴趣提问的人，还是会说很多。看到别人提到这些时，也还是忍不住会去说点什么。很像职业病。

经过七年时间里的学习和操作，我自己也在改变，专业技能也好，想法也好。不管是什么障碍类型的孩子，都只是孩子，我能给他们的，是一段有爱、美好的关系，在这段关系里，给予专业上的支持，既给孩子也给家长。行业里有很多前辈值得学习，专业上还有很多东西需要学，学无止境，要加油。希望家长、老师，包括孩子的努力之后，他们真的能过得好些，能生活得自如一些，能融到社会中，少被歧视、拒绝，也不要显得太特殊化。我自己希望他们能够平平静静的、过上普通的自然的生活，能够回到家庭过普通的生活不是轻而易举的，需要学习、需要做的事很多，从家庭中生活技能的学习练习、跟家庭成员的互动、关系到社区生活，太多事需要学、做。就算能过做很好了，肯定还是会表现出一些奇怪，（比如一定要把东西摆放得相当整齐，一定要每天做什么同样的但在别人看来没必要的事）但是这些奇怪无伤大雅、不伤害人、不违反社会规范，只是有点不一样，别人也只是觉得他好像有些奇怪而已。自闭症，只是不一样，而万物本身就不一样。