我的强直抗争史
姓名：厘米 性别：女 born in 1992
诊断结果：强直性脊柱炎
第一次感觉到右侧髋关节疼痛是17年3月，那段时间连续多日阴雨连绵，我以为只是天气原因导致的身体酸痛，可疼痛并没有随着天气的放晴而好转，而是日益严重，到了晚上睡觉不敢翻身的程度。于是，在一个周末预约了中医院的骨科医生，那也是我人生第一次去医院就诊，不曾想到，十个月之后，我开始了漫无止境的求医之路。我向医生简单描述了情况： 右侧腰腿痛、睡觉不敢翻身，他让我弯了弯腰，然后让我去拍CT，CT结果显示：腰椎生理曲度变直、 L3/4、L4/5、L5/S1椎间盘向周围膨出，硬膜囊受压。于是，我被判定为腰椎间盘突出。并且，当即做了一次中医理疗，效果非常好，立马就不疼了，能正常走路了。当时的我，简直欣喜若狂！殊不知，这才是灾难的开始，如果当时的医生更仔细一点，我就不会再十个月之后才发现强直。
在那之后的一段时间，我开始关注各种和腰突有关的信息，主要渠道是知乎。印象最深刻的一句话是“年纪轻轻，什么都不突出，腰椎突出了(◐‿◑)”。可能是因为关注，那段时间走在路上，觉得到处都是治腰椎病的广告。以前可从来没有发现。虽然关注，但其实我的内心，并没有真正重视起这个问题。不仅没有加强锻炼，上班久坐的情况也只比之前改善一点点。
17年7月，第二次发作，但不严重，大概一周多就好了。
17年10月，第三次发作，情况有点严重：不能正常走路，睡觉不敢翻身，一动就会非常疼。这种情况持续了多长时间，我不记得了。这一次发作之后，我开始严格要求自己上班不能久坐，并且开始锻炼。主要是小飞燕、臀桥等动作，坚持了一段时间，效果并不明显。可能是锻炼方式不够有针对性、也没有系统化。看到知乎很多人推荐well健康，于是下载了一个，每天跟着视频锻炼腰部、从简单的动作开始，逐步增加难度。每次锻炼完之后，确实能感觉到腰部变得比较舒服，那段时间，腰部状况比较稳定。也因此，锻炼一直有在坚持。
17年12月底，第四次发作，刚开始一周多情况并不严重，元旦我都能到办公室加班。元旦假期之后，急剧恶化，期间去过一次中医理疗，无任何效果。周五的时候我已经没办法起床去上班了！请假在宿舍躺了一天，除了吃饭、上厕所，其他时间都躺在床上，而且是一动不动的平躺。不敢动，一动就要命的疼，起床上厕所都是慢慢挪、慢慢挪，挪到厕所也不敢完全蹲下去，一方面是疼、另一方面是怕起不来。无奈之下，只好让林老板来接我去了一个推拿诊所（同事推荐的老中医），一顿掰扯之后，并没有如他所说，立马就会舒服了。反而更严重，本来挣扎着还能挪步，推完更走不动了。已经到了生活不能自理的程度，周五晚上到周六，我住在林老板宿舍，情况同周五白天，不同的是，我不用挣扎着起来给自己弄口吃的、躺下之后有人帮我盖好被子。有一次，林老板帮我盖完被子，但脚部漏风，想抬腿来压住，抬腿的时候没注意，疼得我直接飙出眼泪。。。
就这样持续了两个黑夜、一个白天，1月11日，周日早上，我再次到了中医院骨科，这次预约的是另一个医生，一个让我疾病生涯进入新征程的医生。
池医生四十几岁的年纪，很和蔼、也有耐心，他先简单咨询了病情，然后让我躺在榻上 分别做了几个动作，尝试找到痛点；最后判定：我的问题应该不是腰椎间盘引起的，可能是强直（当时只知道是Qiang Zhi），于是开了单子去拍CT。也是那时候我才知道：CT原来是根据医生处方 针对性扫描不同部位的。CT结果很明朗：右侧骶骼关节病变，符合强直症状。池医生看了之后，80%可以判定是强直。因为强直属于风湿免疫科，所以又开了验血的单子，以确诊。可能是这个病并没有那么的常见，导致抽血了也只能每周四。于是，我拿着医生开的消炎药和止痛贴回去了。西药很有效果，疼痛缓解了不少，周一下床已经没那么困难了，周二我就去上班了。但不敢坐公交，因为车面离地较高，下车那一下 会站不稳。如果不小心往后倒了，实在危险。前几天有过这样经历，现在想想很后怕。在那之后的一个月，每天都打车上班(◐‿◑)，公司电梯里姐姐们都在抱怨车没地方停，而自己，只有在走不动路的时候才打车（苦笑）。
等待抽血以及检测结果的那几天，我能做的就是各种查询和强直有关的信息：终身疾病、治不好，只能控制、死不了的癌症、遗传倾向、甚至最后变成植物人、男盆友因为自己得了强直要分手……这样消极负能量的故事比比皆是。但，有黑暗的地方就一定有光明：杰伦和张嘉译都是强直患者、但他们都健康的活着；如果说他们是明星，能享受到更好的医疗条件，没有可比性，那知乎里也有很多普通患者，通过治疗和自身锻炼，病情一直控制得很好，像正常人一样结婚生子，并且孩子也很健康……
中医院风湿免疫科专长治强直的医生只有两个，并且其中一个医生只每周六早上出诊。两周后，我终于预约到了只每周六出诊的陈医生。（后来，我才知道他是中医院院长、是大学老师。）医生带了很多学生，所有前来看病的病人，都由学生先详细的了解情况、写病例，真正做到了望闻问切。之前看过的西医，普遍缺乏人文关怀，大多是看数据说话，根本不会详细询问症状，开完药就是“你可以走了”，多问一句，都爱理不理。
HLA-B27弱阳性，加上CT结果，强直确诊，陈医生给我开了七副中药，两周后复查。为此，特地买了一个自动保温的煎药壶，每天早起半小时，坚决按要求来，说好的45分钟，少一分钟都不算数。吃完那七副药，明显好转，已经能80%正常行走了。两周后复查，自身免疫性抗核抗体谱、抗CPP指标全面阴性，我再一次欣喜若狂，但症状没有完全消失，中药还得继续，截止到今天，一共去了四次，情况一次比一次乐观。当然，这期间，我也有在坚持锻炼：每天晚上十组单杠、30个臀桥、100下后踢腿。由于掉单杠，手上起了厚厚的茧，但手臂却在不知不觉中长出了结实的肌肉💪。・°°・(＞_＜)・°°・。平时上班也很注意坐姿，至少一个小时会起来稍微活动。
现在的状况是：只要不久坐或久站，腰突基本无症状；而强直，除了躺久了，腰骶部会有点僵硬疼痛之后，也无其他明显症状了。当然，我心里很清楚，无论腰突还是强直，都是终身性疾病，不可能根治，但只要患者拥有强大的内心、坚强的意志，完全可以控制住，有时候你自己都会忘记自己还身患“绝症”(◐‿◑)
2017年，我最深刻的故事一定是与疾病作斗争。在这之前，我最严重的病是青春无谓的感伤；在这之后，才知道：有时候，脊柱炎比孤独更痛。疾病带给我巨大的疼痛，同时也带给我精神上的进步，让我对自己的身体以及疾病有了更深刻的认识：
1. 平时一定要锻炼身体，即使不锻炼，也一定要注意保护，即使不刻意保护，也不能摧残。对广大上班族来说，最大的摧残就是久坐不动。（我觉得我的腰突有很大一部分原因就是久坐导致的）如果不幸得了腰突，也不要害怕，坚持锻炼和保养，是完全可以做到无症状的。在此不特别推荐某种动作，要自己去摸索，找到最适合自己的方法。就我自身而言，单杠、臀桥、后踢腿都是各种尝试之后总结出来最有效并且容易坚持的动作。
2. 強直不是遺傳病，它只是有一点点遗传倾向。遗传病一定会遗传给下一代，而遗传倾向的病不会，只是如果你得了强直，你的孩子得强直的概率会大一丢丢，30%都不到。所以，不要恐惧！（医院遇到一个病友姐姐，强直确诊之后，一个人大哭了一场(￣O￣;)）
3. 有病一定要去正规大医院就治，而且要及时去。不能保证会立马见效，但一定不会害你。现在想想那次推拿经历，都非常害怕，他根本不知道我是脊柱炎，而不是简单的筋骨没打开。
4. 感恩每一个善待你的医生，虽然这是他们的本职工作，但并不是所有人都可以把本职工作做好。
5. 最后，我要特别感谢林老板。除了自身意志比較堅強，我的恢復和林老板的不嫌不棄也有很大關係。在確診強直之後，甚至在我躺床上不敢動的時候，还故意在我面前扭動他那靈活的大屁股。「強直之後，對象要和我分手」，知乎里有很多這樣的問題。对此，我不想多做评论，我只覺得自己非常幸運，遇到一個可以接受我全部並且不離不棄的人。
……
疾病路漫漫，想到了再来总结。
躺着拿手机写下这篇文章，希望对广大突友、直友有所帮助。（平躺最放松腰部，能躺着就不要站着，能站着就不要坐着
O(∩_∩)O~~）
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20190305 阴雨天
时隔一年零三个月，我终于想要再说点什么了。
三月的南方，阴雨绵绵，我的强直也不例外。继右侧骶骼关节不适一周好转之后，左侧骶骼关节开始犯病，十天了，终于在今天早上达到最高峰。（但愿不会有更高）
我和前几天一样，小心翼翼的起床，但洗头发时已经没办法弯了，连裤袜穿了不止一分钟，等电梯的时候站得离门的位置特别近，生怕自己动作太慢让他人在争分夺秒的早上7点40分多等哪怕五秒。庆幸的是，是空梯！举步维艰，挪到了楼下大门外。平时走到这个程度，就差不多可以比较正常的走路了。但今天，坚强如我，也实在没有勇气跨过那条马路去挤公交。风很大，有点冷，纠结了两分钟，还是决定掉头先挪回去。于是又扶着墙一步一步往回走。打开房间，床铺乱七八糟、换下来的睡裤在地板上……
天知道这次出门有多不容易，可最终还是回来了。衣服没换，外套一脱就躺床上了，天知道，正常时候的我，不换衣服是不会碰床铺的。被窝很温暖，睡了一会，之后起来上厕所，似乎可以比较正常走路了，开心呀！但走回来时，又重重的疼痛了两下。那就还是多躺一会吧……
骨头关节有毛病的，保暖真的很重要！
这周末如果还没好转，我打算去医院再看看。
希望下一次更新，是三年、五年之后，或者更久。我会很努力的💪
20190306 阴雨天
卧床不起的第二天，情况完全没有好转，深夜十二点，床铺到厕所直线距离不到两米，我整整挪了26分钟！
脊柱炎比孤独痛一万倍！
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20191104
秋高气爽，让人不想上班的好天气。
我的身体也如这天气一样晴朗。
总觉得应该做点什么，才不辜负这明媚的天气以及难得的健康时光。
于是，在正经思考一番之后，最终决定把读书写作这个爱好正式提上日程。我觉得这是不受环境影响、可以坚持一辈子的事情。
正如当初决定写下这篇《我的强直抗争史》，决定写作的初衷是记录自己、分享他人。
我想通过自己的文字来鼓励同患强直或其他病痛的朋友们——既然无法选择，那就好好面对，珍惜身体和精神自主的每一天。
附上公众号的一篇文章——《最好的告别》，这也是一本书的名字，关于疾病和死亡的一本书，推荐每一个病友都去读一读。
文章正文：
三月份的时候，我因为身体问题，休了三周病假。我给它取了一个美好的名字——来自春天的假期。
但其实，那三个星期是我二十几年来身体遭受最大程度痛苦的三周。
因为病及髋关节，那些日常最基本的事情——走路、上厕所、穿裤子、睡觉翻身，都变得困难起来。床铺到卫生间明明来回只有不到4米的距离，挪了20分钟。
庆幸的是，我内心并没有任何绝望的感觉，反而更平静。那些平时烦恼的金钱物质问题，在此时通通变得不重要。
人在生病的时候，欲望就是会变得很低很低，只要被允许像正常人一样自主生活就已经很满足。
甚至在某些时刻，我觉得生活中最好的事，就是能自由的上厕所。
你会认为这没什么，因为你还健康，等你卧病不起的时候，你就明白了。
正是因为有过这段经历，我才有了十分迫切的愿望想要读《最好的告别》，也因此在读到某些片段时，内心激动不已。
书中讲述了很多关于疾病和死亡的故事。
萨拉在怀孕39周时查出癌症；作者的父亲因为脊髓瘤右臂麻木不得不提前退出手术台；钢琴教师佩格在生命的最后三周仍然坚持给学生上课……
面对死亡，医生或者病人家属的默认选择是采取措施，治疗点儿什么！
于是，大多数人在监护室里度过了生命的最后日子。
他们躺在那里，戴着呼吸机，身上插满了管子，血肉里还有新缝的线，每一个器官都已停止运转，心智摇摆于谵妄之间，永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂且的、灯火通明的地方，更没有机会说“再见”“别难过”或者“我爱你”。
我想，这对病人自己来说，已经不能算活着。
抛开个人或家庭，对社会而言，把费用花在最后几个月没有任何明显作用的治疗上，也是医疗资源的极大浪费。
我不是认为老年人或者得绝症的人，就不值得救治，而是倡议放弃一些耗费大量资源而又无明显效果的救治，把资源留给更有希望的群体。
日语里有“业”这个词，它意味着，如果事情要发生，那么，我做什么都无法阻止。
既然如此，就好好的活到终点。
我想，如果有一天自己患上了癌症，或者任何相似的晚期、不可治愈的疾病，我会选择放弃治疗。
在意识还清醒的时候，我会把自己的想法告诉家人，告诉他们我最在乎的是什么，我想怎样度过生命的最后时光。
如果我想吃冰淇淋，那就让我吃冰淇淋。
我害怕的不是疾病或者疼痛本身，而是因此带来的生活不能完全自理和无法保持完整的自己。
疼痛毕竟只是间歇性的，而不能自主带给人的内心煎熬却是每一分每一秒。
在这个世界上，有很多疾病，不是通过个人努力就可以避免或者治愈。但更多疾病，完全可以通过健康的生活方式来避免或者无限推迟。
我们不能把生命的决定权完全丢给医生。
对医生来说，有时去治愈，常常是帮助，永远是安抚。
我还年轻，在医学条件和身体允许的范围内，我会认真的活着。
我还会希望，有一天开门很慢是因为房子太大，而不是生病了走得太慢。
多么美好的愿望，不是吗？
我的公众号：送你1颗子弹（1是数字的1）
如果我的文字能给你的生活带去一丝光亮，将不胜欢喜。
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20210819 晴
距离上一次更新已经1年又9个月！
我当妈妈了！
孕期的前八个月没有任何症状，甚至怀孕常见的耻骨痛也没有。
到了孕期最后一个月，双手开始有症状——一开始是小指在长时间不动之后变得僵硬，无法正常弯曲，后面蔓延到两只手的无名指和中指。相比之前的髋关节触电似疼痛，这种不适简直不堪一提。我就不管它了！
生娃的时候，因为有强直，麻醉师不建议我打无痛，但打无痛不是强直的绝对禁忌，在我的强烈要求下，麻醉师还是给我打了无痛，注射过程，麻醉师告知我的脊柱有一些粘连。无痛起作用之后，我有一种从地狱到天堂的感觉！
此处省去生娃的惨痛经历一千字……
大概是生完娃的一周左右，手指的症状居然没了@(￣-￣)@
下面进入本次更新的重点——
半个月前，宝宝两个多月。
夜里睡觉醒来，我的右侧髋关节有明显不适，没办法直接翻身或者起床，动一动就很痛，小心翼翼起床后，小心翼翼在房间走动几分钟之后，才敢去厕所，很害怕下不去或者下去了起不来。
这种感觉再熟悉不过了！但这一次，我没有觉得很沮丧，只在心里默默祈祷明早醒来还能走路，庆幸的是，每次醒来即使症状有加剧，也从未严重到无法行走。
这次的发病，和之前病历最大的不同是，我有娃了，除了照顾自己还要照顾娃。
白天还好，基本上正常喂奶抱娃，最多是抱起瞬间费劲、走路的时候有些跛脚。夜奶会比较困难，需要提前活动很久，才有办法弯腰抱起娃。有时候我醒了，宝宝没醒，但时间差不多了，我就会提前起来走走活动筋骨，以确保等下能顺利弯腰将娃抱起。
这样的状态持续半个月了，有时是右侧髋关节、有时是左侧、有时又是腰骶部中间那块，有几个晚上，到下半夜的时候腰部很痛。
因为在哺乳，不敢吃药，只希望快快自然痊愈（没有症状）。
我很怀念之前一年多行走自由的时光！
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20221020 天气晴朗
时间没有脚，却走得最快。
眨眼之间又到了一年秋高气爽时。
距离我确诊强直竟已经过去四年半了！
经过一整年的治疗，我的病情已经基本稳定：一天一颗西乐葆，无明显疼痛症状。但如果哪天不吃药，睡到后半夜还是会觉得背有点疼，活动后缓解。
再过个二三月，应该就可以停药了@(￣-￣)@
这是我三十年来，连续吃药最久最多的一次了。所幸，病情一直在改善，虽然很慢很慢。
疫情一直在肆虐，我只能挑着时间去复诊，不然应该会恢复的快一些。
这一年过得很难，感觉还有好多话想说，却又不知从何说起……
总之，祝福病友们也祝福我自己，身体越来越好，生活少一些焦虑与疼痛、多一些笑容与快乐！
