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爱的压力让他们的婚姻破裂了……

Lens 2018-04-03 18:36:18

今天是“世界自闭症日”。在 Lens 出版的《视觉013：事物应该恰当地结束》中，报道了一组在国外社交平台上疯狂传播的照片，照片的主题很简单：一个患有自闭症的男孩，一位因与孩子沟通无效而备受挫折的父亲，后者试图用拍照，在他们之间建起一座桥梁。

拍摄开始后不久，男孩被确诊为高功能自闭症。“有了这个称号之后，我们就能从别人那里光明正大地寻求帮助，还可以找医生开药。诊断改变了男孩和外边世界的关系，但在家庭内部，他还是那个需要我们花时间去搞懂的孩子。”父亲说。

父亲告诉 Lens : 这些照片背后隐藏的，是爱和付出的有效和无效。这些爱的残片依旧在这个家庭中涌动着。确诊引发了家庭的破裂：2012 年，妻子和丈夫离婚，她搬了出去，把两个儿子留给了丈夫，压力导致的离婚在自闭症家庭很常见。

自闭儿常被称为“星儿”，其标志是蓝色的星星，源于美国知名自闭症患者坦普·格兰丁的自传《星星的孩子》，其中提到自闭儿就像被封锁在另一个星球。有时候离人很近，有时候又离人很远。

在2012年时，我们还做过一个长篇的图文报道：《没有哪颗星星会一直孤单》。原文很长，我们在这里择取精要，分享给大家。时过境迁，有些细节已经有了变化，也望了解的朋友可以补正。

电影《海洋天堂》

海川白净高挑，被注视时目光会躲闪。他会不时依依呀呀地大声发出一些声音，隔着院子里的高墙就能听到，即便是母亲和老师这些熟悉的人也无法分辨其含义。兴奋时还会无缘无故“吼吼”地吼几下。高兴的时候他会手舞足蹈，身体有节律地左右摆动，像一个不安分的钟摆。“这是本体感失调的表现。”育宝特殊儿童康复中心的张素霞解释说。

本体感是指我们自己身体的感觉，如身脑协调、手眼协调等。因为自闭症的孩子本体感失调，所以有一部分自闭症的孩子才会看起来“站没站相，坐没坐相”，手脚不协调。当周围环境吵闹让他心烦或者他被激怒时，海川会像是突然发狂一样，大声叫喊，用双手猛烈击打自己的头部。这一幕连老师也会色变，但其他孩子都表情平静，似乎完全不受影响。

国内有资质的儿童精神科医生人数少，据从事医学、分子生物学专业研究的“秋爸爸”（他既是医学专家也是一名患儿家长）当时的说法，“国内有做自闭症诊断专业能力的，仅有100多人”，至今仍无很大改观。

自闭症孩子家长接受现实往往需要很长时间。“秋爸爸”回忆道：“我家秋妈妈就是如此，今天说‘完了——呜呜呜’，第二天见到孩子的某个好的举动，又会喊‘绝对误诊啦’！可再过一天，她又‘呜呜呜’。如此反反复复，长达几年。”

自闭儿的家长常常显得比实际年龄苍老。小丁悦的妈妈邓琦刚来育宝时，就常被误认是奶奶或姥姥——邓琦实际才刚满36岁，但头发已经花白，额上几道深深的皱纹。为了照顾丁悦，邓琦已经辞职，每天接送孩子， 7岁的丁悦现在还几乎不会说话，“听到同龄的孩子叫妈妈爸爸，我们的心啊……”

在张素霞老家，人们当时普遍并不知道自闭症意味着什么，孩子的病让张素霞的家庭关系分外紧张。 “因为觉得孩子这样都是我的错。”为了向其他人证明“我没问题”，张素霞选择了生二胎。今年，女儿已经7岁。很多生二胎的父母希望自己故去后，这个孩子可以照顾自闭症的哥哥或姐姐，张素霞的女儿现在还完全不知道有一份沉重的责任在等着自己。

因为有二胎孩子自闭率高的传言，很多人放弃了再生孩子的想法。对此，“秋爸爸”说：“生育二胎的兄弟姐妹之间，自闭症的同病率目前一般认为是10%左右。”

电影《马拉松》

被诊断为自闭症的孩子越来越多是业界普遍关注的一个问题。一种解释是：临床诊断标准由以前只是诊断典型自闭症扩宽到现在诊断自闭症谱系障碍，诊断标准在明晰，很多原来被视为智障的孩子，被重新归类为自闭症，被错误地当做“傻子”“疯子”的一些孩子如今被诊断为自闭症。

坦普·格兰丁曾在公开演讲中戏称，“爱因斯坦、莫扎特在今天都会被诊断为自闭症。”家长和老师对自闭症的了解大大增加，有确诊能力的医生人数也在增长，至少在城市里，许多孩子得到了确诊——这也让人有城市发病率高于农村的错觉。而高龄生育的现象加剧，也被认为在一定程度上导致了孩子患各种疾病（包括自闭症）的概率增加。

自闭症的孩子总是会表现出各种特征，北医六院的郭延庆医生说：“从智商不足40，到高于120的；从不会说话到机械仿说，到雄辩甚至诡辩；从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家；再说兴趣行为，从瓶子盖到天文，从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到历史传记，从一般的多来咪到惊人的音乐天赋，从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方，从不识字到过目不忘的识记天才。自闭孩子的表现跨度很大。”而他们的共性，是在社会交互及交流上有“质的障碍”。

雅斯贝尔斯曾说：“教育本身意味着一棵树摇动另一棵树，一朵云推动另一朵云，一个灵魂唤醒另一个灵魂。”而自闭的孩子也许是一团混沌沉重的雨云，特教老师们更是要付出比平常老师多几倍的爱心和耐心。

很多自闭症的老师都是患儿的母亲。“这都是逼上梁山。自闭症康复的核心力量是家长，全世界都如此，中国尤其是。”北京博爱医院的张雁医生说。

电影《雨人》

攻击行为和自伤行为，在自闭儿身上常会见到。“但是攻击中的自闭儿，都是对事不对人的，他攻击的目的通常就是为了逃避某项任务，或者发泄情绪。自闭儿的攻击都不是以伤害别人为目的的，它的根本原因还是其核心障碍——缺乏普通孩子那种有效的沟通能力，比如抱怨、狡辩，甚至连简单的拒绝话语，他可能都不会表达。过激行为几乎是他唯一掌握（且比较容易获得成功体验）的手段。”

北京星星雨创办人田惠萍介绍说，“在美国，阿斯伯格综合征的自闭症人群中，也只有 5% 的人都能成为独立的纳税人，前提还是他前期的干预、训练、教育都能跟得上的情况下。”遑论低功能的凯纳综合征。对于自闭症人群的以偏概全、对于“天才白痴”“白痴学者”的种种美化和想象，不仅不符合实际，还有点不负责任。

侯喜芳送孩子到北京的特教机构复训，自己也陪读了三年。因为要帮助自己的孩子，她开始钻研自闭儿教育。“大多数的自闭症孩子长大后不能就业。他们中的个别人可以读大学，参加工作，但他们在交流、情感上存在障碍，不太关注别人，不具备与之沟通解决问题的能力，很难组建家庭。”她说，“现在最担心的就是一旦自己不在了，孩子的去向会成问题。”

范正阳在沙发上玩耍

2012 年 8 月 16 日下午 5 点多，育宝特殊儿童康复中心的孩子们上完了最后一节课，走读的几个孩子在门外等着家长来接，范正阳小朋友独自跑到门口的沙发上撒欢儿。四天前，他刚过完自己的 7 岁生日。

很多自闭症患者终其一生都需要人照顾，但部分高功能自闭症(或称阿斯伯格综合征)患者有独立生活的能力，同时又具备某方面的特殊才能，呈现出一种复杂的图景。自闭症谱系障碍的共通性是社交上的“质的障碍”，但不善于社交的他们中，有人反而可以执着于科学或艺术。

心心特教中心

心心特教中心所在的这栋建筑在西安照明公司灯泡厂院内，原是一家女式皮鞋经销商租用的办公地，为保证采光，室内装修以通透的玻璃为主。

但玻璃对于情绪不稳定的孩子极其危险，有的孩子情绪失控时会摔东西，若砸到玻璃，后果不堪设想。曾有过一个孩子在犯病的时候用头撞碎门上的玻璃，老师们谈及此事至今还心有余悸。为了保障孩子们的安全，低矮门窗上的玻璃被拆卸下来，或是在窗前安装一道防护网。这道门上的两块玻璃被拆卸下之后留下很大的玻璃框，像孙景洋这样个子小的孩子可以从中轻松通过。

为保证安全而装上的防护栏和铁门与年幼的孩子是极不相衬的，这些事物曾多少次出现在他们的梦魇里我们不得而知，至少有些孩子以拆卸锁头、摇晃栏杆、用头撞门等方式来发泄情绪，对生长的环境有着难于言表的不适或恐惧。

孩子们在上体育课

孩子们都喜欢每天的第一节课——体育课，在巷子里跑步，听音乐做操。孩子们喜欢音乐，音乐从大音箱里一喷涌出来，很多孩子就会跟着节奏手舞足蹈，连平时手脚不很灵便的郝伟苑、王毅都跳得有模有样。旁边温馨久久老年公寓中的老年人有时也被音乐吸引，拄着双拐和孩子们一起挥动手臂。几个爱乱跑的孩子，做操的时候老师会带着他们一起做。

目前像这种自闭儿家长经过培训开办特殊教育学校的并不少见，但不少还处于草创阶段，很多地方不正规。而且这些学校仍不能满足需求，在北京，“特殊学校的位子比重点中学还紧张。”张雁介绍说。