同走星星之路 共享育人花香

运儿妈妈 黎春(外国语学校） 当我的儿子运（小名阿宝）四岁时被厦门妇幼保健院的医生诊断为心理发育异常的时候，自闭症这个病症在当时甚至连儿科医生也感到陌生。直至孩子五岁半时到南京脑科医院由中国著名的自闭症专家诊断为“典型孤独症”时，我们在一年多时间里查阅的各种有限的资料和治疗方法里明确了两点认知：一是这个病治不好，伴随终身，二是积极的教育行为矫治可以提升孩子的能力。 从那时起，感觉统合，精细动作训练以及后来的结构化等不仅在妇幼保健院和少年宫进行，也在家里积极地展开。手把手教孩子串珠，一次一次弯腰抱起滑板上的孩子，我们父母就是治疗孩子疾病的“医生”和“老师”！身为一名中学语文老师，当我全情投入这场特殊的亲子行为矫治教学后，儿子缓慢康复进程却时时折磨着我。我往往是一边教着，一边发急，看不到孩子的及时反馈，总是在纠结和期盼改变中痛苦着——我的心在焦虑中淌血，也在震颤中寻找着正确的教学方向。 给儿子教了两个月同样的东西，却总学不会，我不得不放弃了，在半年后他却突然掌握了。对他的某个刻板动作花很大力气纠正了好一段时间却没有效果，却在一段时间后被另一个新的刻板动作取代。我逐渐明白自闭症行为矫治跟所有的教育教学一样：以人为本，遵循科学规律是教育矫治的前提。既然承认了他是终身疾病，就应该承认他刻板行为存在的合理性，既然他的表达和学习方式是特殊的，我就要在接受他的前提下为他设计特殊的“教程”。慢慢的，我的心不急了，我也不容易生气动怒了。在儿子七岁时我耐心教了两个月的拼音，他怎么都学不会。但到了十岁时，他很想用电脑上网，我劝他跟我再学拼音，结果真的出人意料：仅用不到两周时间，他就能轻松运用拼音选择汉字上网了。 儿子在学龄期无法在正常小学学习，但我没有放弃教他文化知识。因着他对图片的喜爱，给他买了厚厚的以图片为主的《21世纪青少年百科全书》，他反复地翻看，我反复地讲解。虽然后来他有了撕书的刻板动作搞了好几次破坏，我们却仍多次再买同样的书给他。他对汉字有兴趣，我教他识得了不少汉字，在十来岁的时候还坚持写简单的日记。因智力水平低，数学的抽象意义对他来说太难，我就教些简单的加减法，学多少没关系。虽然说自闭症以自理和自立为终极追求，但懂得一些简单的文化知识不仅有利于自理和自立，更有机会开发其潜能或是提高其生活的品质。我在教授这些知识的过程中，较为注重生活化和趣味性，没给他太大的压力。这样不仅使他乐学，我自己也因为享有成就感而颇有欣慰之意。 但是自闭症最麻烦的就是社会交往能力的低下。怎么在这方面帮助他呢？串门！他喜欢出门，喜欢到新鲜的地方，感受新鲜的玩法甚至是尝不同的食物。我就带他去串门。先是到熟人家里玩，别人了解他的疾病，也比较宽容。每次去玩，他会暴露出一些不当的行为，我就有针对性地要求和训练。再次串门，行为有好转变就表扬鼓励给强化物。后来我到学生家家访，就带上他。事先跟学生和家长打了招呼，征得他们的同意后才前往。因为是到陌生人的家里，先前教的礼貌礼仪，以及一些特别的要求都会反复强调。结果我常常是提心吊胆地前去，放心满意地回来。再后来，我带着他参加了一些户外的集体活动，因着循序渐进的铺垫，许多社交上的难点都被一点一点攻克了。有一次同安大帽山的家校活动令我记忆深刻：一位数学老师拿着一袋糖让儿子逐一发给每位同学或家长，让他记住在别人说“谢谢”时，一定要说“不用谢”。几十次的分发后，儿子终于会在别人说“谢谢”时，及时准确地说“不用谢”了。真要感谢那位数学老师，她的小小设计，提升了我儿子的社交水平。这件事情也让我看到开放和体验的教育太重要了。把自闭症的孩子放到正常人群中，家长要有开放的心态，要敢于拿出微笑来面对一切。 2013年儿子从湖里特教辅读班毕业了。他成年的脚步不由分说不可阻挡的就到来了。虽然之前我和一些家长为他以及与他同样的智残孩子到政府教育部门争取过为其开设相应的高中班（或职业技术培训班），但却是很悲哀无果。只能进入福乐家园或街道残疾人职业援助中心就业了。然而由于他独立出行和表达能力以及情绪自控力依然很弱，无法独立前往。在我书面承诺有家人陪护的前提下，街道残疾人职业援助中心接受了他。为难的是陪护成本太高，一天两次往返中心也累人，于是儿子呆在家里的时间多了起来。看着他无聊闲闷甚至有些退步，我想起2012年几十位家长联名给市长写的一封呼吁建立自闭症庇护工场的信，带着强烈的使命感在2015年9月和另一位患儿妈妈走进了市信访办，要求残联尽快为有社会融入能力的大龄自闭症设立日间庇护工场。 我特殊的妈妈老师身份并不因为孩子的成年而结束。在2014年底，同是智残的妈妈们组织在一起学习手工制作，为孩子学一点技能打开了一条门缝。钻石画制作工艺简单，很容易上手，而且作品不易出次品，我自己就很喜欢。买回画布开始制作，叫儿子来跟着做，他怎么都不干。我就求他先粘10颗，粘好就可以离开了，他勉强做完，很不情愿。第二天请他做20颗，他做着做着屁股就离开凳子了。我拉他坐下，做完了还表扬了一番。第三天要求他做30颗……一天天循序渐进，他能连着做100颗甚至更多了。我既为他感到骄傲，也很担心，担心的是粘钻石容易，把钻石从袋子里倒出来，做完后再倒回去，一种颜色做完了要换颜色，整幅画做完了要进行质量检查，这么许多的工序，他能学会搞定吗？在担心和疑惑中我跟他一起做了十几幅画。同事看到精美的钻石画甚至要出钱购买，我很惊讶也很开心。在得到鼓励后我带着儿子继续作画，半年左右他竟然可以独立完成所有的工序了，在兴奋之余我也明白了个道理：在自闭症的教育矫治中，教育者本身的热情才是推动教育效果的力量，在看不到教育前景的时候，去脚踏实地地做本身就是摸索就有其价值。 画作做出来，我们参加了好多场义卖，儿子逐步对劳动和金钱有了概念。在一次中山路义演义卖活动中，有位善良的女士一下子购买了儿子五幅画作，我试着叫儿子口头演算总价，他兴致很高地准确算了出来，当时我联想到的是他十岁前学数学加法的情景，那个艰难的推进终于有了实用的机会。在儿子对数算又起了兴趣后，我又开展了新的一轮实用数学 “教学”——使用计算器，到超市购物…… 特殊的妈妈老师其实还有另一个角色——老师妈妈。提到这个称呼，我的心暖暖的。教过的几届学生里，有两位女学生因着与我的情缘，要认我做妈妈。我说就叫老师妈妈吧，区别于自己的母亲，又有着情分的记忆。一位女生每年母亲节都给我送巧克力，即使这些年身在国外也不忘叫国内的父亲代为送达。得到学生孩子情感的认同，其实很大程度缘起于我的儿子阿宝。有了这样一个儿子，能认识到生命的本质，在与学生相处时对他们这样或那样的叛逆行为或性格缺陷，无不带着同理同情之心。当我们用最柔软的心去接纳孩子，又怎么会得不到爱的回应呢？ 与儿子走在星星的路上，收获的何止是他的进步喜悦，我常常感到的许多小确幸是他带给我的一朵朵芳香的生命之花！ 感恩感谢，那些一路陪伴支持我们的亲朋好友，学生同事，甚至是不认识的好心人！也希望未来有更多支持儿子及更多智残人士的项目出台，让他们的社会生存环境更好，让他们的未来不再孤独！