预告 | 第三届中国重症肌无力大会
615重症肌无力关爱日，爱的力量，改变你我！第三届中国重症肌无力大会，汇聚各方力量，共同推动重症肌无力患者群体相关社会问题的解决！
615重症肌无力关爱日
爱的力量，改变你我！
第三届中国重症肌无力大会，
汇聚各方力量
共同推动重症肌无力患者群体相关社会问题的解决！
本届大会，我们邀请到素来便关注重症肌无力的明星张晓龙先生担心爱心大使。
大会以 展现重症肌无力患者的真实生存状态为核心，将围绕这一核心，汇聚多方力量，推动相关社会问题的解决。
重症肌无力医药政策推动与国际交流论坛
时间：6月14日13:20—17:30
主持人：刘伟新华社中国特稿社记者
论坛一《重症肌无力患者用药保障政策的推动路径》
许贤豪
致辞
医生视角下的重症肌无力之路，从可治疗到能保障治疗
美玉
重症肌无力患者
我的治疗梦想
刘军帅
青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员
罕见病政策名录解读——中国推动孤儿药与医药保障政策的正确姿势
伊藤建雄
日本难病协会（JPA）主席
日本罕见病政策与药物保障政策
Rezaul Karim
孟加拉国留中访问学者
孟加拉国的健康保险
徐耀宗
原新光吴火狮纪念医院社会服务课课长（中国台湾）
台湾重症肌无力的健保模式
肖磊
罕见病发展中心高级顾问/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心医药政策顾问
重症肌无力全球药物研发进展概览
白桦
北京协和医院临床药理研究中心
罕见病新药临床试验的伦理审查
董咚
香港浸会大学研究助理教授 / 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事
社会视角下，看患者用药权益保障的价值和意义
徐贤斌
上海中西三维药业有限公司生产总监
小明的不平凡人生：
孤儿药溴吡斯的明的诞生之路
15:30-16:30
对话1：孤儿药溴吡斯的明的市场保障路径
VCR《小明，小明》
对话嘉宾：刘军帅先生、董咚女士、徐耀宗、伊藤健雄、Rezaul Karim、白桦女士、徐贤斌先生、李斌先生（上海中西三维药业有限公司高级渠道经理）
16：30-17：30
对话2：重症肌无力领域的国际与跨地区合作探索
对话嘉宾：
伊藤健雄先生：日本组织的国际合作情况
Rezaul Karim医生：从孟加拉到中国做研究
胡学强：个人视角与医院视角看国际医学交流价值
邱浩彰：个人视角与医院视角看重症肌无力两地合作推动
余岫泽：昆山宗仁卿医院的台湾模式
庞大志：医生视角看香港大学深圳医院的合作模式
刘凤斌：中医重症肌无力特色的国际合作趋势
重症肌无力多学科医学论坛
6月15日上午8:30-12:30
主持：许贤豪教授、胡学强教授
许贤豪
卫生部北京医院
神经内科
致辞
胡学强
广州中山医院附属第三医院
神经内科
邱浩彰
新光吴火狮纪念医院
神经内科
张华
卫生部北京医院神经内科
神经内科
重症肌无力专家之共识解读
Rezaul Karim
孟加拉医生
神经内科
重症肌无力的调节性B细胞
卢家红
复旦大学附属华山医院
神经内科
重症肌无力的多靶点治疗
郝洪军
北京大学第一医院
神经内科
戊型肝炎与重症肌无力的潜在关系（10：30以前）
张美妮
山西医科大学第一医院
神经内科
环孢素A的前世今生
刘凤斌
广东中医药大学附属第一医院
中医/脾胃科
中西医结合诊治重症肌无力危象
况时祥
贵州中医院
中医/神经内科
中西医结合-提高重症肌无力治疗水平的重要途径
朱文增
中国中医科学院广安门医院
脑病科
益气温阳法治疗重症肌无力245例临床疗效观察
于磊
北京同仁医院
胸外科
重症肌无力个体化微创手术治疗
黄壮士
郑州大学第二附属医院
胸外科
外科治疗重症肌无力43年的探索历程
庞大志
香港大学深圳医院
胸外科
胸腺切除术，重症肌无力治疗的基石
钱坤
宣武医院
胸外科
不同路径在重症肌无力手术中的应用
李尊波
西安高新医院
神经内科/征战肌无力
征战重症肌无力，我们在路上-中国学者近几年发表在国际上的研究汇总及国内较优秀文章及讲座）
问答互动20分钟
大会讲者合影留念
下午14:00-18:00
主持：许贤豪教授、吴卫平教授
吴卫平
解放军总医院
神经内科
致辞
邱浩彰
新光吴火狮纪念医院
神经内科
以病人為中心的全人照護
笪宇威
宣武医院
神经内科
MG患者中特殊人群药物治疗注意事项
梁芙茹
包头市中心医院
神经内科
重症肌无力的心理治疗
郭森
北京电力医院
运动康复科
运动与重症肌无力研究初探
景筠
首都医科大学附属北京同仁医院
神经内科
眼肌型重症肌无力治疗与预后研究
殷剑
北京医院
神经内科
重症肌无力的抗体检测
王化冰
北京天坛医院
神经内科
QMG量表在MG患者随访管理中的应用
管宇宙
北京协和医院
神经内科
重症肌无力的重复神经刺激
张晓滟
国家二级营养师
营养科
重症肌无力患者的饮食调养
朱莉莉
中国中医科学院广安门医院
脑病科
经络相关研究与治疗概况
夏其新
中国科学院中关村医院
健康管理科
重症肌无力患者的性心理健康
李美芬
台湾新光医院
护理师
新光醫院血液淨化中心醫療服務
陈雅惠
台湾新光医院
护理师
以病人為中心的护理
互动提问20分钟
大会总结闭幕词（许老/邱院长/吴卫平教授）
大会讲者合影留念
重症肌无力患者疗愈工作坊
6月16日全天
上午：平行
重症肌无力国际组织与病友交流会
情绪管理戏剧工作坊
手工工作坊
女性赋能工作坊
下午：平行
艺术工作坊
自助成长工作坊
家庭关系工作坊
运动康复工作坊
爱力一起走，我们一起走！
6·15公里，爱的力量，改变你我！
公益不分大小，重在你的参与！
615重症肌无力关爱日
关注重症肌无力
爱的力量，改变你我！
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重症肌无力科普
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
☞什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
☞我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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