编辑婴儿基因之前，你们跟婴儿商量了吗？

伴随着基因编辑婴儿这件事，有一部小说被网友们反复提及，那就是《弗兰肯斯坦》。不得不佩服玛丽雪莱的想象力，她预见到了疯狂的科学实验可能带来的可怕后果。而当我们审视基因编辑婴儿这件事的时候，弗兰肯斯坦的故事就好像是一个后续报道，为我们讲述了未来的故事。

通过这个故事，玛丽雪莱告诉我们3件事，首先，你根本无法预料你的科学研究会创造出什么样的生命。其次，你根本无法预料你所创造出来的生命会遭遇怎样的人生。最后，你也根本无法预料这结果会给人类带来怎样的影响。而我觉得这个故事中最大的悲剧在于，如果那个怪物知道他将渡过如此悲惨的一生，他绝对不会想要出生，然而他并没有选择的权力。

200年后的今天，这位“只能用疯狂来形容”的科学家贺建奎重复了弗兰肯斯坦的故事。首先，他执行了一项风险极大收益却极小的实验，这项实验很可能对婴儿的基因带来未知的影响。其次，假如这个基因被传播出去，将会影响到整个人类的基因库。而最可怕的是，我们不清楚这两个孩子讲面临怎样的人生。

很多人都提到了，基因编辑并不是什么新技术，之所以这些年来没有人涉足，让贺建奎“拔得头筹”，完全是因为科学家们不敢越雷池一步。是技术不成熟吗？也许有这个原因，但我觉得最根本的原因在于，不能侵犯人的自主权。人体实验不是不能做，否则很多医疗技术的创新就没有办法推进了。但这里面有一个前提，就是参与者是知情并且自愿的。知道过去都有谁在实验对象不自愿的情况下进行人体实验吗？纳粹和731部队。

那么这个基因编辑婴儿事件有知情并且自愿的前提吗？据《新京报》报道，这次实验签署了知情同意书。据知情同意书披露，研究团队为“基因编辑婴儿”制定了一项为期18年的健康随访计划。这样做的原因是基因编辑技术存在不确定因素，如脱靶效应、疗效和持久性等。此外，项目组承担每对夫妇的试验费用28万元。志愿者无故退出项目需要偿还此前项目组提供的所有资金。

看上去，似乎研究团队已经把可能的风险都告知志愿者了，志愿者应该是知情并自愿参与研究。那么这份知情同意书成立吗？不成立。因为真正参与实验的主体并不是这些在同意书上签字的人，而是那两个刚刚出生的婴儿。那么她们知情吗？完全不知情，她们会同意吗？很可能不会。所以这份知情同意书怎么可能成立呢？

我想这才是这件事情上最大的悲剧，小说《弗兰肯斯坦》那样的悲剧。两个孩子，就像那个科学怪人一样，在她们连意识都没有的情况下，被疯狂的科学家和父母擅自决定了命运。却由她们自己来承受未来所有可能的结果。或许，她们会因为这次基因改造“脱靶”而引发其他可怕的疾病和缺陷。或许，她们会因为特殊的身份而被区别对待。或许，因为害怕人类基因库被污染而阻止她们拥有自己的后代。或许……她们何其无辜，要承担这样的后果，你跟她们商量了吗？我想，这是对人的自主权最严重的侵犯，也是对人类自由意志最残忍的践踏。

两个孩子何其不幸，遇到了这样不负责任的父母，这样疯狂的科学家。想起作家琼瑶借小说《窗外》对母亲发出的控诉：“妈，你别这样不满意我，我并没有向你要求这一条生命，你该对创造我负责任，在我，生命中全是痛苦。”生命中全是痛苦，这是我们最不想见到的结果。