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乳腺癌教会我的事| 治疗指南篇

琐琐 2019-11-29 14:03:58

距离上一次的更新，一个月又过去了，离我确诊，也接近两个月了。得病后对于时间的感知其实很不一样，被工作填满的过去，到处飞、天天有无数的会议开，和各种人相遇会面激发灵感，但和自己的身体一直都有点距离。

而现在，我必须坚定的和我的身体站在一起，每天都写康复日记，记录下自己每一天的身体细微的变化，和治疗过程中的点滴。时间会被拉长，变慢，像是一部慢动作的电影。

从一个新手病人，跌跌撞撞的学习到现在，不敢说自己有多进阶了，但稍微有点勇气回头一看，天呐，那些差点就觉得翻越不过去的坡呀，放眼望去，荆棘密布，暗流涌动，但我还是趟过来了。这种成长不经历一遭，可能谁都很难想象。

首先，朋友圈里能求助的和我有同样经历的人寥寥无几，再不是那种求安利，刷刷小红书知乎，就能求来的经验。即便有朋友的家人或是朋友有类似的经验，让我直接复制起来也有着巨大的困难，就像很多癌症专家说的，癌症治疗最难的一点，是每个人都几乎是一个不同的个案，通用的解决方案仅供参考，况且，每天充斥在你身边的信息太多了，病患自己几乎在没什么背景和支持下，就需要穿越重重迷雾，作出不少抉择。

而且我终于体会到了，癌症病患要打的大BOSS很多时候不是身体，而是心魔。不出意外的，我的心理问题还冒出来凑热闹了，在病理结果拿到之后，巨大的未知所带来的心理压力和情绪变动，让我在一段时间里入睡困难，半夜惊醒，身体失衡。甚至有一次，全身难受到无力缺氧，直接叫了120急救，直到那一天我才意识到，我远没有自己和身旁的人所以为的那么强大。我其实并不愿面对自己的软弱、恐惧和焦灼，被它挟持也毫无知觉。

一面顶着未知的压力学习和做决策，一面还要和自己的焦虑症带来的生理反应作斗争，应该是我最密集的流泪的一段人生。太难了，真的。但偏偏，在这样的难面前，你根本没得选，不仅毫无退路，而且哭完还得马上爬起来稳住情绪往前。前路茫茫，一片未知，但谁知道你的背后还有怎样的力量在追逐着你的健康和生命，正因为不知道，所以根本不敢停。

跑着跑着，稍微跑的顺了点，就觉得这一路跑来的痕迹，很有必要记录下来，送给可能很不幸跟我在这条路上相遇的人。就像前两天一个在微博上刚刚认识的病友，她刚确诊的第二天，也是无助的在微博上随便搜，搜到了我写的上一篇文章，瞬间像是看到了汪洋里的一条船，尔后她给我留了言，我们加了微信好友，我尽可能的分享过去我知道的理解的感同身受的一切。也许信息量极其有限，但足以让一个濒临崩溃和无助的新手癌症病人，感受到一种抓住救命稻草般的神力。

我懂，因为在这快两个月里，我也不断被这样的病友拥抱过，抚慰过。

我想从病人视角，把我这一段成长中学到的一些东西分享出来，分享给更多可能的、已确诊的病友。这里面的信息可能不一定专业完备，但若可以在最初的时候，给到迷雾里的病友一点点方向和指引，我就会觉得，这一路即便辛苦，也很值得呀。

1）怀疑自己得了乳腺疾病，怎么看病最高效？

这是一个看起来很简单，但在北京这种复杂庞大的医疗系统里一言难尽的问题。作为一个以前一直不怎么看病的菜鸟，这一次终于把北京看病的流程都有机会体验了一遍。除了我一直最“迷信”的协和医院之外，还因为后期二次诊疗意见的收集，跑了北京城好几个别的医院，简单测评下：

• 协和医院：我是在这里确诊和做完手术的，全程都觉得放心可靠，除了乳腺外科外，还涉及到后续的内分泌去看了妇科内分泌的专家，大夫的医术医德都不错，尤其是对病患的人文关怀和看病体验，应该是多家医院比较下来最好的

• 解放军307医院：乳腺内科好，如果是肿块太大，希望在手术前进行化疗把肿瘤缩小再做手术的，可以考虑去那边先看看，业内朋友推荐江泽飞、宋三泰两位专家都不错；

• 潘家园的中国医学科学院肿瘤医院：癌症专科医院，病例经验多新药实验多，但要看到专家主任太难了，无法APP上预约，需要出诊当天去现场守着挂号

• 朝阳医院：除了乳腺外科之外，有专门的乳腺癌术后护理门诊，如果是涉及到术后恢复的伤口小问题，可以就近选择

• 上海复旦附属肿瘤医院：这家的乳腺专科也是全国闻名的，我没有亲自去看诊，是通过我的高端医疗险提供的二次诊疗服务，拿到了他们家副主任大夫的治疗方案建议

总的说来，如果你只是因为体检检查出来有结节增生，想要进行专业的诊断，那么可以选择在相对离你比较近，或者挂好大夫上乳腺专科排名不错的综合医院的大夫的号。

顺带科普下我作为看病小白此次get到的北京看病全流程：

• 首先是锁定合适的大夫和医院，可以通过医疗届大众点评“好大夫在线”上搜索看评论，或者咨询有类似经验的朋友，病情不重的话，我觉得北京的三甲医院里经验还不错的主治大夫就不错了，不一定非要挂到主任大夫或者专家• 然后就是挂号了，不得不说北京的医疗体系电子化已经算是做的很好了，票贩子的空间也越来越少，大部分的号都可以在线上搞定。北京除了协和、朝阳医院、中日友好有自己独立的挂号APP外，其实大多都可以在“114健康”上挂号，请大家提前熟知每家医院的放号时间，比如协和是每天下午4点放下一周的号，基本上在放号时候去抢号，还是比较容易抢中的。

如果实在没抢到，有几个办法，一是直接在锁定的大夫出诊当天，去医院的挂号窗口试一试人肉挂号，或者去大夫的诊室门口或者科室分诊台协商加号，这种的成功概率依医院和大夫本身的工作量和工作习惯而定，我的经验是在协和和朝阳医院，都曾动之以情晓之以理沟通后加号成功；二是可以看看除了正常门诊外，大夫有没有在医院的特需和国际医疗部出诊，虽然费用会贵一些，但很可能是能挂上的；三是如果你有买高端医疗保险的话，通常会有挂号预约或者绿通的服务，可以通过拨打保险的客服电话争取挂号，我也曾经用我的保险太保安联的客服约上过几次特需和国际医疗部的号。

• 如果是需要后续一次或者多次复诊的，记得一定要在看诊结束离开前，跟大夫协商一个复诊号，基本上大夫应该都可以在系统里帮你提前预约好，避免下次还要再来一次抢号的而过程。

•如果你是人在外地的病患，在来到北京之前，也可以尝试下“好大夫在线”上的一些远程咨询和问诊服务，通过这种服务，也可以提前和一些可能很难挂上号的专家和主任团队提前建立联系，提前进行判断找这位专家是不是最对症的，也有可能曲线救国挂到号。

当然，我还听病友说过，有些北京的大医院的大夫会有全国的一些巡回看诊，会去到一些当地有名的医院，进行看诊和手术（比如协和的一位专家就会去山东临沂的妇科看诊手术），需要在当地医院提前了解和预约，或者通过医院的对应科室邀约邀请有名的专家异地进行手术（我一位病友就是在河北，邀请了北京肿瘤医院的大夫过去做的手术），这两种方案，外地实在无法来北京的盆友也可以考虑下。

2）乳腺检查可怕吗，怎么找到最佳的途径？

乳腺外科的检查，基本上就是几个流程：先是大夫的门诊问诊和用手摸，然后是乳腺彩超，乳腺彩超有国际统一的分级标准（如我从307医院拍到的下图），帮助大夫判断是否需要进一步进行核磁、钼靶判断，据我看过的一位307的老专家说，核磁、彩超都只是判断肿块的大小，钼靶是判断肿块的钙化与否，所以即便钼靶是有一定放射性的，但在关键时刻，是需要钼靶检查的。

目前看乳腺疾病专科的设置通常分为乳腺外科和乳腺内科，有些医院会把乳腺和甲状腺合并在一起叫甲乳科。乳腺外科呢，我的理解主要是涉及到需要动手术的，比如纤维瘤、乳腺癌肿块的切除等等，乳腺内科呢，主要是通过非手术之外的，比如放化疗、内分泌的治疗手段来进行治疗的，供大家挂号对照参考。

3）乳腺癌早期是不是手术切除了就完了？

我的很多朋友，听说我是早期，以为开个刀就完了，对于我后来还要去做化疗感到无比吃惊。我也是得病之后才了解到，任何一个癌症的治疗，手术开刀往往是万里长征第一步。而乳腺癌这种涉及到淋巴和内分泌型的癌症，治疗起来更是一个复杂的跨学科工程。首先需要外科大夫的经验判断、影像检查，然后是一个相对复杂的决策是否需要手术切除（对于影像分级到几级应该手术，各家医院的专家意见不一，比如307的专家认为三级就不用手术，但别的医院可能会建议你手术），然后如果病理判断是恶性肿瘤，那么就会在术后恢复好了开始基于病理分级进行不同周期的放化疗，以及长期的内分泌药物治疗。治疗下来，往往一两年乃至四五年都有可能。

我当然算是很幸运的了，发现的早，病理分期也是1期Luminal B型，但因为三个受体（孕激素、雌激素和Her-2）都是阳性，所以意味着即便手术清除了肿块，后续的治疗也是长期的，所有的治疗方式，也就是化疗、放疗和内分泌治疗都得用上。

我的病理结果出来之后，大夫还让我去做了一个BRCA1/2的基因检测，这个基因携带者，被证明了乳腺癌的患病率更高，因为之前安吉里拉朱莉也是因为家族遗传携带这个基因的原因，为了降低患病的可能，提前做了乳腺和卵巢的切除手术，这种壮士断腕的勇敢与果决，真是令人无比佩服。

在等待这个结果过程中，我也是极为忐忑的，因为检测前大夫就说了，它的结果决定了下一步是否还要进一步做全切手术，以及化疗放疗等等的方案周期可能就会不一样啦。在协和病理科抽完血，一个多星期过去，结果出来了，看到是阴性，又迈过了一个大坎。

4）如何才能做一个大夫喜欢的病人？

我都生了病了，为啥还要考虑大夫的感受？他们拿钱看病救人，我为何要求得他们的喜欢？我猜看到这里，你一定有不少疑问。

当然，你大可以做一个任性随性、丢三落四的病人，但很有可能面临着，在今天的中国医疗资源稀缺的情况下，医患沟通的机会本来就少，而且我们这种新手往往是手足无措的，会错失很多和大夫深入沟通的难得机会，也很可能影响大夫在你身上更专业的投入。

尤其是面对一些中国式老专家的时候，我亲眼看到，排在我前面的病人被老专家骂了一顿，原因就是她来看病，过去所有的检查报告和影像资料都没带全，医生问诊也是一问三不知，老专家一定觉得时间完全被浪费了，说出了一段戳心的话：“你给自己看病都不认真，那工作生活咋可能靠谱呢”。

我其实并不是一个很细致的人，但可能多年服务客户的经验，让我一到战斗模式，就会开启项目管理的应激反应。这次看病也是一样，基本上按照项目管理的思路才不会乱了阵脚。

我偷偷观察了下，大夫喜欢的病人，首先要把所有的历史档案存档分类做好，因为治疗的战线会拉很长，我是拿了几个文件夹分门别类按照时间先后顺序进行整理的，除了治病本身，还有相关的保险等等一系列的需要同步开展的，也都需要耗费大量的存档和流程的管理，所有的材料除了保留原件以外，建议都用“文件扫描王”APP做好电子版本的备份，之后保险的理赔、需要远程诊疗的沟通，都能用的上。

其次，大夫喜欢认真听医嘱，但希望你表达时能够表达准确的。治病的过程中，从门诊看诊、到手术过程中的沟通、到二次诊断你需要寻求不同专家的意见，这些都是需要你能快速高效准确的和大夫沟通清楚你的病情、并且表达出自己的关切的核心问题和需求的。所以我的经验是，要用谦卑敬畏的心态去尊重医学的权威，去聆听和记录的同时，自己也不能完全就撒手不管了，可以通过阅读一两本专业的书籍、或者通过专业的科普APP和公众号的文章（一定要是专业的，毕竟互联网上充斥着癌症谣言的地方太多了），不一定能够读懂所有的东西，但至少大致在思路上形成和大夫一致的框架，最重要的是，你能够快速get一些描述症状、和表达诉求和疑问的专业术语，这对于未来和大夫的沟通效率实在是太有帮助了。我是在确诊之后，住院手术之前，就快速浏览了一些乳腺癌的病因、手术的过程，关键环节，以及病理报告中的关键概念，后来的确帮到了我太多太多。这里强烈推荐几个新手乳腺癌病人必看的科普书、APP和公众号，基本上看完他们就足够了：

APP：默沙东诊疗手册（大众版）：一个知名药企做的医学常识科普的APP，词条都是由国外专业的医疗专家署名编写的，比搜百度搜出一大堆谣言要有用的多，有病没病都可以上去查查，关于乳腺癌的病因和治疗解析也很详尽

APP：肿瘤指南者（患者端），这个APP可以查到多种癌症对应的全球统一标准的NCCN指南，基本上国内外的西医都是按照这个指南来进行癌症患者的分型分期以及对应的治疗方案的统一参考，对于了解治疗思路和快速学习专业术语很有用

公众号：菠萝因子，菠萝（李治中）的癌症科普公号，他也是我觉得国内目前最好的癌症科普人，清华毕业留美博士，还在研究抗癌新药的美国药企第一线工作过，他对科技有着审慎的乐观，对抗癌症，也有着极大的幽默感和使命感。

再推荐几本书：菠萝写的《癌症·真相》《癌症·新知》，都是他过往的科普文章的合集，关于乳腺癌的戏份也不少，可以快速了解破除对癌症的迷思；芬克大夫写的《乳房健康手册》，作为20年经验的乳腺外科专家，她还是好莱坞和朱莉的主刀专家，写的内容亲切真诚又极有应有价值。

另外，依然是对彼此专业的尊重，对大夫的信任和配合，以及表现出来的乐观和决心，而不是动不动的质疑和指使，也能从另一个层面，让大夫看到你们之间的目标是一体的，所谓的自救者人恒救之吧，再专业的大夫也是人，这种情感的流动，对他们的状态的激发我认为绝对存在。

5）乳腺癌患者最容易被忽视的问题之一：生育

乳腺癌患者的治疗在之前的中国治疗环节里，最容易被忽视的是两块，一块是放化疗和内分泌治疗对女性生育能力不可逆的伤害，一块是治疗的每个阶段的心理创伤的被忽视。

我的一位人在美国加州的病友，跟我说的第一个建议就是，如果不是打算丁克，一定要在化疗前通过试管技术，把冷冻胚胎（或冷冻卵子）手术搞定了，只有这样，才能尽可能留下质量好的生育可能机会，等未来自己病情好转了，有了可以生育的条件，还可以通过胚胎植入的方式来生娃。

很幸运的是，目前试管生育的技术已经很成熟了，全国很多医院都可以做，但因为试管需要进行促排过程中会打促排针，很多人也担心是不是会引发激素的改变，对病情不利。这个在美国和中国的很多乳腺专家看来，只要尽快去做，周期短，也基本上对病情影响不大，最近我还看到了上海的某个生育专科机构和乳腺专科联合开展了乳腺癌患者的生育保护治疗计划，想必在未来的乳腺癌治疗中，会把生育保护慢慢作为一个非常重要的环节，考虑进去。

如果考虑的更长远一些，治疗到底需要花多长时间很难说，但如果年纪已经不小了，可以把冷冻胚胎和辅助孕育都考虑进来，那么美国加州和俄罗斯莫斯科是不错的选择，都是合法代孕产业成熟且文化友好的国家，试管IVF的技术也都非常成熟，就医体验也远远好过国内，当然花费必然也要比在中国高不少，如果经济上负担的起，完全可以把这个放到整体治疗计划里去。

6）乳腺癌患者最容易被忽视的问题之二：心理

和所有得了重病的患者一样，生病本身，就已经是个足够大的打击了，从不敢相信到无力接受，从未知到慢慢熟悉，这一路比病痛的折磨更大的，是给内心留下的创伤。而乳腺癌患者，除了这些，恐怕还有着更多隐痛，尤其是那些需要做全切手术的女生们，一个不管在哪个文化里，都很重要的一个器官，一个和女性的身份认同息息相关的器官，一下子从身体上剥离开，除了那种突然丢掉东西的枉然，更多的是如何重建自己的认知和自信。

我虽然极为幸运，只是切掉肿瘤做了保乳手术，但恢复过程中，都有一种需要消化的莫名的情绪。绷带拆了一周之后，我都不太有勇气认认真真照照镜子观看自己的身体，仿佛不愿去直面那两道尚未痊愈的伤痕。不敢去想象，有更多比我严重的病友，要经历的和身体伤痕乃至缺失的一个漫长的和解。

当我伤口好的差不多了，我又需要面对自己的病理结果了，在一大堆专业英文词汇和数字里，信息有好有坏，甚至有些听起来有点惊悚，但都得去接受理解，然后直面自己不得不继续经历化疗、放疗、内分泌治疗这一些从未经历，只在影视作品里看到的经历。到这里，并不是可以马上就开始了，有各种人建议我再去寻求些二次诊疗意见甚至海外的诊疗，很多声音充斥在我的耳朵边，中西医的理念之争，用药剂量和方案的可能性。确实，连别人都觉得我不能怠慢，我怎么敢轻易说就这样了。

那几天，我奔跑在北京城的很多医院里，密集的见了好些大夫，感受到了医院和医院的文化差异，那些眼前流淌的人情冷暖，也容易激发我的过分思考，有一天我突然觉得，生而为人，总归要和自己的脆弱相见，不管准备好了没。可惜，我读过很多的书，却在这一块的应对始终是有些缺失的。

估计也是在这个阶段，各种信息和所需要做的决策，再一次加重了我的焦虑。和刚手术完以后成天睡在床上休息的状态不一样了，我开始很难入睡，每天焦躁不安，心悸发慌，甚至凌晨总是惊醒。后来是身体的间歇性发软不听使唤，靠吸氧慢慢缓解。这种莫名其妙的反应，差点让我疑神疑鬼以为又患上了其他的疾病要去看医生。直到那次送去120急救无果而归之后，我终于在一个病友那边得知，我这是PTSD，我应该患上了惊恐发作（panic attack），焦虑症的一种。

（关于焦虑症的亲身经历和治愈过程，推荐大家看知乎这篇文章：怎样治疗焦虑症，写的很棒https://www.zhihu.com/question/20023135/answer/128562044）

当我知道原因之后，内心反倒稍微安稳了下来。我第二天就去医院看了临床心理科，通过测试和问诊之后，明确了我确实在一个蛮高的焦虑状态下，而这种惊恐发作，是一个极端表现，还好，是有短期药物可以在发作时缓解的，也有长期的药物可以慢慢治愈，大夫还给我开了入睡的辅助药物。拿到药物，我心安了一大半。