《最好的告别》读书笔记
葛文德的书映射的是他的生命之思与医学之悟。在葛文德看来,医学之美在于思维之花的绽放,从不思(老师教,学生练)到寻思,从浅思到深思,从顺思到反思,从技术之思到哲理之思。阿图·葛文德三本书的书名就充满哲学意味和宿命感:《医生的修炼》+《医生的精进》+《最好的告别》,生命必须穿越复杂性(混乱、麻烦、不确定性、偶然性、多样性),然后追逐纯美的境界,但完美永远无法抵达,生命必然走向涅槃。
无论是医生,还是患者,都要接纳临床的复杂性,预设一份豁达,才能体验技术征服、超越后的愉悦;才能体验到医术是心术,不可先知、不可全知的不确定性。一半是直觉思维(叙事思维),一半是循证思维(精准医疗),两者水乳交融;一会儿是直觉后的循证,一会儿是循证后的直觉。外科干的是手艺活(鹰眼、狮心、女人手),蕴含着高度的技巧化,流淌着手艺思维。好的外科医生应该关注手艺的养成,品味手术的境界(炉火纯青)。医学的奥妙就在于超越不确定性去追求完美,这可能吗?葛文德在书中描述的印度医生的故事告诉我们:低配置+高效率,完全有可能!
恋生恶死是人之常态,但死亡面前人人平等,无论你是国王,还是车夫,是大亨,还是乞丐,地位与金钱都无法改变个体生命必死的事实。人生的最后一道考题就是如何面对死神的召唤,恐惧、沮丧、忧伤是人之常情,再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。现世的花红柳绿、死亡过程的挣扎抗拒和对于来世的困惑迷茫都是死亡降临时不可避免的纠结。但是无论怎样纠结,我们还是需要迈过那一道门槛,去远方遨游。如何安顿这颗不安的灵魂,是现代安宁缓和医疗的首要课题,也是每个凡人需要借助灵魂修炼才能坦然面对的生命节目。
从对医学不确定性的认知到对死亡必然性的豁然,葛文德大夫完成了一个医生最完美的精神发育,也昭示了现代医学在高技术、高消费驱使下飙车遇阻(衰老死亡是最后的刹车)的警醒。死生有度,生命无常,原来,这么朴实的真谛却需要我们用人生那宝贵的“30000天”的一大半来点拨、感悟,真是应了孔老夫子那句名言:五十而知天命。
跟伊万·伊里奇遭遇的原始的、19世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。这一境遇已足以让我们反思,到底谁更原始。
***
现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。
濒死的情形十分复杂,生命此时能否获得有品质的复苏,我们并不敢妄断,因为人们对于生命的最后阶段还比较陌生。1945年之前,大多数死亡发生在家里。到20世纪80年代,这个比例降至17%。而在家中亡故的人,多是因为死得太突然,来不及去医院(如严重的心脏病、中风,或者剧烈损伤),或者住得太偏远,来不及赶到能够提供帮助的地方。目前,在美国和整个工业化国度,对高龄老人和垂死者的照顾已经转由医院和疗养院来负责。
于是,医院成为起死回生的地方。作为医生,对于医院却有着另一个角度的理解。虽然我的父母都是医生,但我今天所见到的一切都是崭新的。以前我从来没有看见过人死去,所以在看见的时候,我感到震惊。倒不是因为我由此想到了自己将来会怎么死去,不知道为什么,我从来没有产生过这个念头——即便是看见自己的同龄人死去。我穿着白大褂,他们穿着病号服;我不太能够颠倒角色。然而,我可以想象我的家人处于他们的位置。我目睹了几个家庭成员,我的妻子、父母以及孩子们罹患严重的、危及生命的疾病。即便在最紧急的情形下,良医妙药也总是能帮他们渡过危机。所以,我震惊的是眼见良医妙药没能让病人恢复健康。当然,理论上我知道一部分病人可能会亡故,但是,面对每一个实际的病例,死亡好像都不应该发生,都是一种意外。一旦失治,我们奉行的战胜一切敌人的信念似乎就被打破了。在我心里一直有一种迷惑:这是在玩什么游戏,为什么总是要我们胜出?
每个新医生、新护士都会面临濒死和临床死亡。第一次遇见,有人会哭,有人会完全呆住。当然,也有些人几乎不在意。最初看到人死,我非常警觉,不断提醒自己克制,总算没有哭出来。但是,我会常常梦见死亡。在反复发生的噩梦中,我父母的尸体出现在我家里——在我的床上。
其实,患者死亡并不代表医生的失败。死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上,我知道这些真理,但是,我缺乏具体的认知——它们不仅对于每个人是真理,而且,对于我面前的这个人,这个由我负责治疗的人,也是真理。
我的同行舍温·努兰(Sherwin Nuland)大夫在他的著作《死亡的脸》(How We Die)中写道:“我们之前的历代先人预期并接受了自然最终获胜的必要性。医生远比我们更愿意承认失败的征兆,他们也远不像我们这么傲慢,所以不会予以否认。”但是,当我行进在21世纪的医学跑道上,学习使用令人生畏的技术武器时,我恰恰不懂“不那么傲慢”的真正含义。
作为一名医生,你想象自己会获得工作的满足感,结果工作的满足感却变成了能力的满足感。这种深刻的满足感类似于一个木匠因为修复一只破损的古董柜子而获得的那种满足感,或者,类似于物理老师因为使得一个五年级的学生突然认识到了原子是什么而获得的那种满足感。这种满足感部分是因为自己有助于他人,但同时也来自于技术娴熟,能够解决困难、复杂的问题。你的能力给你一种安全的身份感。所以,对于一名临床医生来说,对于你的自我认识的威胁,最严重的莫过于解决不了病人的问题。
无人可以逃脱生命的悲剧——那就是,从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。一个人甚至可以理解并接受这一事实,那些已故和垂死的病人不再萦绕于我的梦境,但这与知道怎样对付回天无力的病例是两码事。我身处这个充满英雄主义的行业,因修复生命的能力而取得成功和荣耀。如果你的问题是可以解决的,我们也知道技术上该怎么办,但病情却严重到不可以解决呢?对于这个问题,我们没有明确的答案。这个事实令人困扰,并导致了麻木不仁、不人道,以及某种特别的痛苦。
无须同临终老人或处于生命末期的患者相处太长时间,你就可以本能地意识到,医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
就像他们的子女一样,他们要做的事情就是向前看。有了机会以后,父母和子女都把彼此的分离视为一种自由。一旦老年人在经济上有办法独立,他们就会选择社会学家所谓的“有距离的亲密”。20世纪初,65岁以上的美国人中,60%与一个孩子同住;而到了60年代,这个数字已经下降到25%;到1975年,则已只有15%。这个趋势席卷世界。年过80的欧洲人只有10%与子女同住,大约一半的人完全独居,没有伴侣。在亚洲人的传统观念里,年迈的父母独自居住被视为让子女丢脸的事(我父亲就是这么认为的),不过同样的改变也正在发生。在中国、日本、韩国,国家统计数据表明,老年人独居的比例迅速攀升。
高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:“老年是一系列连续不断的丧失。”在小说《每个人》(Everyman)中,作家菲利普·罗思(Philip Roth)说得更加苦涩:“老年不是一场战斗,而是一场屠杀。”
卡斯滕森给她的假设起了一个玄妙的名字:社会情绪选择理论(socioemotional selectivity theory)。她做了一系列的实验验证她的想法。在一个实验中,她和团队研究一组年龄从23岁到66岁的成年男性。其中有些人身体健康,而有些人身患艾滋病。研究人员给研究对象一副牌,上面描述了他们认识的一些人,这些人同他们的亲近程度各不相同,有家庭成员,也有他们读过的书的作者。他们需要根据与这些人度过半个小时的意愿的强烈程度排列这些牌。总的来说,研究对象越年轻,就越不珍惜与情感上亲近的人共度时光,而更喜欢与提供潜在信息或新朋友来源的人交往。然而,在患病的研究对象中,年龄差异则消失了。一个患艾滋病的年轻人的喜好和一个老年人的喜好是一致的。
托马斯说明了他提议背后的思想。他说,其目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫:厌倦感、孤独感和无助感。为了攻克这三大瘟疫,疗养院需要一些生命。他们要在每个房间里摆放植物;他们要拔除草坪,开创一片菜园和花园;他们要引入动物。
疾病的处理和老年的安顿是个人、家庭和社会的根本问题和文化最重要的表征,也是我长期关注和思考的现象。
作者在书中主要讨论了三大话题:临终医疗、护理和养老。透过作者提供的一个个案例,读者可以看到美国人享受到的良好、充分的医疗,美国病人和医生的互动过程。作者对美国养老历史及现状的考察,让我们看到美国老年人普遍享有比较体面、舒适的老年生活。养老的社会化既保证老年人受到专业、可靠的照顾,又不增加儿女事务性的负担;类型多样、选择丰富的养老机构可以保障老年人的安全、医疗、生活、社交等方面的需求,而且这些机构还在不断地改进,往更人性化、更个性化的方向发展。
以我一个中国人的视角看,美国的医疗和养老状况令人艳羡。不过,作者写这本书可不是为了赞扬美国的成就,而是对美国医学界提出了严厉、深刻的批评——他认为美国医学界没有做好照顾临终患者和老年人的准备:医务人员对临终病人和老年人的心理需求、情感需求了解和关怀得不够,常常不关心治疗是不是符合病人的最大利益,即有意义地活着;他批评医生在明知治疗已经没有意义的时候,还在继续提供治疗方案,提供虚假希望,导致病人以非常不人道的方式死去,他认为这样的治疗很野蛮,是对病人的折磨。他描写的那些被过度、无效治疗折磨的病例是在“奢侈地遭罪”,读之令人不寒而栗。
作者高度评价姑息治疗、善终服务——这是在积极治疗无效和最终死亡之间的一个新的医学与护理阶段,不以治疗为主,而以帮助病人减少痛苦,在亲人的陪伴下,在善终服务医护人员的调理下,安宁地死去为要。他提供的几个实例阐述了善终服务的方式、内容及其对于临终病人的益处——这样的临终、死亡方式值得期待。
作者对医患沟通方式的臧否对于时下中国紧张的医患关系应该有所启迪。他批评传统的“家长型”模式——医生拥有全部的权威,做治疗决定,病人是医生决定的被动接受者;他也反对“资讯型”模式——这是一种零售式的关系,医生负责提供信息,病人负责做决定,但病人常常很茫然,很难作出正确的决定;他推崇“解释型”医患关系——医生和病人共同做治疗决定,为此,医生要充分了解病人的治疗目标、生命愿望,然后努力帮助病人实现。
“解释型”医患关系要求以病人为中心、以病人的目标和愿望为中心,因此,需要医生充分了解病人,同病人进行“艰难的谈话”。作者通过包括他父亲在内的几个具体案例,对“艰难的谈话”的意义以及具体操作,给予了详细的介绍。
美国老年人从以居家养老、子女照顾为主到以社会化养老为主,与工业化、少子化、经济发展程度、现代化水平息息相关。正在进入相似状态的中国,传统养老方式越来越难以为继,而社会的准备、政策的配套、人们的心理都还处于社会化养老的准备阶段。美国老人的社会化养老已经相当成熟、成体系了,可以为起步阶段的中国养老事业提供极有价值的借鉴。
作者是一位优秀的医生,也是一位深具慈悲心肠、富有人道精神和人文情怀的作家。他通过一个个具体的案例,从他作为医生、朋友、亲人、儿子的不同角度,思考医学、疾病与老年。他的观察和思考有助于读者更好地思考这些切身的问题,帮助读者做好应对的准备,使读者可能成为更明智的病人或病人家属,有可能老得更舒服,死得更安详。对在医疗、养老领域工作的读者来说,作者的观察和思考尤其有价值。如果我们的医护人员、老年护理者能够阅读、思考和借鉴美国同行的研究、实践成果,我们的医疗、临终和老年生活的品质及生命的长度可望提高——而且,根据美国学者的研究,很可能伴随治疗费用降低、住院及用药减少。
对于中国读者来说,除了可以了解到美国人的临终医疗、护理和养老情况,也可以通过那些真实的故事,了解到美国人的亲情——他们的儿女如何陪伴、支持和照顾生病年老的父母;他们夫妻互相之间的那种相濡以沫、体贴入微,感人至深;书中写到成年儿女弭患重病的时候,父母提供了深切的关心和陪伴;朋友之间的牵挂和关爱也令人动容。就人与人之间的情谊而言,美国人跟中国人那么相似,并不是传说中的人情冷漠。
特别值得一提的是,作者的父亲是从印度移民到美国的医生,与印度的亲人还保持着密切的联系,在美国发达以后不仅寄钱给父亲及兄弟,也为乡里修桥铺路,甚至在家乡建了一所以母亲的名字命名的大学,并且一直是虔诚的印度教徒。特殊的家庭背景使作者在观察和写作的时候,自然地带上了跨文化比较的视野——他比较了印度养老方式(传统)与美国养老方式(现代)的区别。不过,读完本书以后,也许会觉得,这些文化差异其实更多地根源于社会、经济发展水平以及现代化进程的差异,全世界的养老方式,同医疗方式一样,越来越趋同。