病床边的陌生人从何而来?
今日,我们对于医患关系总是有很多的“不满”,甚至到了“无力吐槽”的地步。但凡有过求医的人,都会感觉到与医生打交道的不易——病家往往有着考虑不尽的小心翼翼,填写不完的知情同意。医生向病患或家属交待了病情,给出了各种治疗方案,最后却把选择的权利/责任“交还”给了患者和家属。患方于是只得反问,医生,你觉得我这种情况该如何?但如果医生不把选择权交给患方,恐怕又将招来非议,会被认为不尊重患方甚至“越俎代庖”。而医生的心里应该也有疑问:究竟如何做才是对的?或者更准确的,借用社会学的术语,究竟如何做才是正当的?才能为社会所认可? 事实上,以上有关医患关系与医疗决策的种种困境并非我国才有;某种程度上,这是现代社会不断理性化、契约化、程式化、标准化的普遍后果。《病床边的陌生人:法律与生命伦理学塑造医学决策的历史》一书便描绘了美国医学决策的演变过程,展示了一幅现代社会下医生与其他主体就诊疗决策权展开激烈斗争的清晰画面,为我们反观中国的医患关系提供了镜鉴。

《病床边的陌生人》
(美)戴维·J.罗思曼 著
潘驿炜 译
鼓楼新悦·中国社会科学出版社
2020年9月
原载于晶报·深港书评 2020.9.24本文作者:姚泽麟(华东师范大学社会发展学院副教授、 北京大学人文社会科学研究院邀访学者)
一
谈到医患关系尤其是我国的医患关系,有两种论调常见于我们的公共舆论中。其一,将其简单地归因于所谓的“市场化”或“商品化”,医生主动或被动地“向钱看”。其二,与第一点多少有些相关的是,认为医生的职业道德在面对市场逻辑时已然堕落,以致执业行为不端。但事实上,医患关系的转变、医疗决策权利的转移,其背后的原因远比我们想象的要复杂。
正如该书副标题所示,罗思曼探讨的是美国的法律和伦理学如何介入传统上由医生统辖的领域,从而对医生的自主性和职业权力造成了明显的“损害”。借用作者自己的话来说,“曾经在自己的王国里说一不二的医生,怎么就被迫站出来与委员会、表格、大道理和主动出击的患者打响了遭遇战呢?”(5)我们看到,在美国人的病床旁边,陌生人越来越多,除了医护人员,还有律师、法官、立法者、学者等——这些“医学的外部人”,他们都参与到医疗决策当中,对医生和患者的诊疗方案选择产生了这样那样的影响。何以社会能认可这样一种全然不同于以往的“集体决策”模式?
罗思曼认为,医学科研的演化历史是理解美国医患关系的一把钥匙。在二战之前,所谓现代意义上的医学科研其实很少,当时被试人数少,实验规模小,实验者和被试者往往相互熟识,除了实验之外,同等重要的一个目的是给被试治疗疾病。然而,战争的持续使得痢疾、流感、疟疾、创伤、性病、艰苦的条件等迫切需要医学科研来解决。由此,二战中,很多作坊式的实验都变成了国家计划的大工程,实验者不再是单个医生或科学家,而被试亦不再是其邻居或熟人。最为关键的是,当时不但美国科学界认为纽伦堡审判的纳粹人体实验与自身无关,而且整个社会舆论似乎都认可医学科研的“非伦理性”做法。大众抱有的一个简单逻辑便是,当时每天在战场上有成千上万的人死去,那么让一些智障人士、囚犯、老年人、孤儿、有色人种做些实验,并且为了科学实验的效果而向他们隐瞒真正的目的、甚至压根不告诉他们正在经历实验,又有什么不可以呢?因此,“当同意的社会价值频繁让位于响应征召和服从命令的必要性,医学研究人员利用无行为能力的受试者几乎没有任何后顾之忧”(67)。
显然,在残酷战争之下,医学科研的伦理要求无从谈起,甚至这种“宽松”的伦理环境一直持续到20世纪60年代中期。直到哈佛大学医学院的教授比彻(Henry Beecher)自曝业内“黑幕”,医学界的这些做法由此在社会上引起轩然大波,逐渐地,大家对“科研伦理相关事务最好留给科研人员自己判断”就产生了质疑。与此同时,社会权利运动勃兴,个人权利意识高涨,“20世纪60年代的政治文化培育了对弱势和少数群体的特别认同”(131),国家利益或者说社会整体利益能否置于个人利益之上,也成了一个问题。因此,一系列疑问在人们心中浮现:科研人员还应该被赋予这么大的自由裁量权吗?他们会不会牺牲个人利益而满足所谓的整体利益,而实际上可能是为了满足其自身的科研需求,从而获得更多的权利和更高的地位吗?
二
尽管比彻在其论文中煞费苦心地将医生与科研人员相区别,因为他指出,“医生的唯一关切是特定患者的福祉”(110),而科研人员则面临增加知识和增进全体福祉与可能损害个人被试利益的困境;尽管60年代开始,实验室遭遇了更加严格的规管,然而,人们还是将这种不顾被试(其实也是患者)的死活、单纯满足实验要求的做法由此及彼而联想到了医生的身上——既然科研人员可以拿病患做实验,难道医生就没有自己的利益考量?他们所做的每一个医疗决策难道都是从病患利益出发?
当把焦点转到医生身上,人们突然意识到医生千百年来就是一个“保守狭隘、自私自利”的群体。“医生近乎排他地划定问题并得出解决方案,让协商成为自给自足的一言堂。”(136)医生构筑了一套完整的医学伦理体系,用以向外界宣称其高尚的职业情操。但另一方面,随着医疗照护和医疗救助的建立和评估方式的变化,大家日益看到“医学职业的贪婪和冷漠比想象中的更严重”(145)。
这种医患之间的信任裂痕更因为二战之后整个社会人与人之间的“陌生化”而进一步加深。作者谈到,“医生疏远了他们的患者,也疏远了社会,把自己封闭在一个内部互不接触、外部与世隔绝的宇宙里。亲切感曾经是医患关系的突出特点,现在它被距离感所取代,这让医生与患者的互动不再亲密,而是更为官方。同样地,曾经连接医生及其所在社区的纽带——不论是俱乐部生活、经济投资还是市民活动——都被职业疏离感和排斥感所取代。最后,邻里关系和族裔纽带也曾让医院成为患者熟悉的地方,如今它们也被割裂开来,让医院充满陌生而肃杀的空气”(145-146)。由此,让已然变得陌生的医生再独立做出生死攸关的决定,显然难以让患方安心。加之个人权利意识的兴起,越来越多的“有识之士”开始呼吁压缩医生的自由裁量权,同时给予患者更多的自由和权利。前者,要通过让外部人士参与医疗决策的方式实现,而后者,则应改变以往在这套职业伦理体系中,患者被动地听任医生摆布的傀儡或木偶地位,即要把医学伦理学变成生命伦理学。
除了社会距离的增加,医疗服务组织和供给方式的变化,亦加剧了医患之间的疏远程度。上门诊疗消失了,医生失去了“整全地”了解病患、深入其家庭内部的机会,从而无法知晓病患更多的私人信息。医学学科不断细分,“专科化意味着患者很难有机会在疾病发生前见到医生,更别说建立私人关系”(174)。而且,专科化还导致患者在选择医生时空前关注医生的成就,以往会加以考虑的邻里关系、族裔纽带、宗教信仰、社区口碑等,不是无法考量,就是被抛之脑后。由于患者日益倾向于前往医院而非医生办公室就诊,医生在接诊时有点应接不暇,而被效率逻辑考核的他们,也无法给予患者充足的交流时间。正如罗思曼所言:“从诊断意义上讲,病床边的逗留成为一种放纵。因为患者的症状既无趣也揭示不了什么信息,远不如技术实用。20世纪30年代,与患者交流是诊断和治疗不可或缺的步骤,对患者开口讲话的重要性不言自明。30年后,这种交谈可有可无——它成为医生的道德义务,而非履职义务。毫无疑问,随着医生时间压力的增大和能力的枯竭,谈话就是第一波被省略的东西。”(178)
另一个让医生在病床边难以再行独断的原因是由医学技术的突飞猛进所导致的。诸如肾透析和心脏移植这样划时代的医疗技术的发展,直接带来了一个棘手的伦理问题:谁能(优先)使用这些技术?谁能活下来?这自然令人想到刘慈欣笔下,地球人面对三体舰队的大举入侵时逃亡主义的遭遇。一小部分人逃出生天立刻激起了社会的强烈反应:稀缺的资源如何分配?尤其是关涉人的生存和死亡时,这一问题变得更加棘手,更加充满伦理张力。如果逃亡或救治只能是一部分人,甚至只能是一小部分人,那么凭什么选择这部分人?其余的人为何不能被选择?于是,我们看到各种各样的“道德排序”和所谓的“公平性”问题,年龄、性别、有无其他疾病、婚否、有无子女、是否纳税、对社会的贡献度等等都成了救治排序的标准。而且,器官移植还引发了另一个问题:既然人体器官这么稀缺,那么医生会不会为了取得适用的器官而过早地、草率地宣判一个病人的“死刑”?由于医生是这些稀缺资源的守门人,此类公平性问题和排序的道德责任就加诸于医生的肩上,使其立即感受到了沉重的压力。同时社会也认为,这么重大的问题不应该由医生单独决定,而要引入其他的外部人士共同决策。于是,病床边陌生人的增加便顺理成章了。
三
综上,医患关系不如以往“和谐”,医疗决策不再由医生独断,这背后的故事相当复杂。毫无疑问,“陌生人”是本书的关键词。一方面,医生日益从与患者处于同一生活社区的熟人变成了陌生人;另一方面,包括律师、法官、立法者和学者等在内的更多陌生人加入到医疗决策的过程当中。而这一切似乎又是现代社会的必然结果——社会流动日益加剧、医疗技术日新月异、医生专业化程度不断提高,社会运动此起彼伏,个人权利意识空前高涨。医生不再保有其原有的神圣不可侵犯的领地,不得不让渡部分权力给外部人士,甚至受到外部的干预和监管;然而于患者一方,虽说有了就医选择和医疗决策的自由,随之而来的却是沉重的责任与负担。这该如何是好?罗曼斯并没有答案。但作者指出,我们并不能因此简单否定已经发生的一切,包括个人权利、医学技术、法律程序等,试图回到过去。相反,在管理式医疗(managed care)之风日益兴盛、而医学的不确定性仍然如故的情况下,病患的参与绝不可废止。只是,患方作为消费者的参与应该更加审慎,如何保持个人权利与医生自主性之间的平衡,应该是每一位医生和患者都应该置于心中、不断加以思考的难解之题。
尽管作者讲的是美国故事,但此书仍然能够对我们认识自身的医患关系与医疗环境提供很强的借鉴意义。例如,今天充斥在我国医疗领域中的知情同意程序,使得每进行一项重要的诊疗步骤,就需要患方签字同意或不同意。这究竟是进步还是退步?我们的医患关系由此改善了吗?还有,今天互联网的兴起,获取信息的成本相较以往大大降低,但患方从互联网上获得更多的医疗专业信息究竟意味着什么?罗思曼就明确说,“网上什么都有,这既是优点,也是缺点”(353)。这一点,对于经常看病问百度的我们而言,也应该特别能引起共鸣。更为重要的是,罗思曼不断提醒我们,医患关系和医疗决策的转型绝不仅仅是医学科技、医疗系统、或法律领域等单一因素的变化所导致的结果,而是由整个现代社会的理性化和例行化所推动的。换句话说,医疗决策权的转移和医患关系的“陌生化”其实是整个现代社会的一个缩影。由此,医患关系的改善就绝不仅仅是改革医疗卫生体系那么简单,其涉及到更为根本的整个社会的人心和民情的改变。