相约星期二|04 我脑中的橡皮擦

很多年前看过别人推荐的韩国电影《我脑中的橡皮擦》，如今就记得女主患有阿尔茨海默症，其他忘光了。后来看了《诗》（韩国）、《Amour》（法国）、《桃姐》（中国），读了龙应台的《天长地久》。这期间我经历了外婆的第二和第三次中风、失智，爷爷的迅速衰退、失智和过世。家族内部从最初的紧张、焦虑、充满争端，到目前的相对缓和、平静、达成妥协和共识，每个人都付出了很多的时间和精力。

天长地久

8.6

龙应台 / 2018 / 湖南文艺出版社

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比起我亲眼见到的或听说的其他老人，外婆和爷爷真的是属于很省心的了。爷爷只“差点”走丢过一次——以为自己钱丢了大清早鞋子也没穿就跑出去（他一直一个人住），小区里的人看见了立刻就通知我们了；只发生过一次比较严重的跌倒，虽然血流得很吓人，其实只跌断了鼻梁骨，也是就在小区门口马上就被乡邻通知了。外婆多次中风以后有点失语也有点失智，日常生活需要帮助，不爱讲话、间断不认识人，但是不吵不闹；因为卧室环境没整理好以及腿脚不灵敏跌倒过一次，所幸是上肢骨折，不必长期卧床，避免了一系列后续可能不良事件：跌倒—>髋关节骨折—>不愿手术/不能手术—>长期卧床—>褥疮、坠积性肺炎、肌肉萎缩、esp深静脉血栓—>肺栓塞等—DIE。外婆能够还算有点生活质量地（那也只是我觉得，已经无法知道她自己是怎么想的了）活到今天，可以说全靠我阿姨（外婆的二女儿）。

对认知症老人的照护会面临许多难题：比如老人要求独立生活，但是他们的实际能力让这样的生活充满危险，怎么办。又或者老人需要全天护理，但家里缺乏人手，如果子女居家照护，子女就可能失去经济来源，让生活难以为继（恶性循环可参见《老后破产》）。又或者把老人送去养老院，就算不考虑经济成本，机构提供的服务未必能使人满意，因为到底不是“家”。外公外婆这代人，至少在乡下，居家照护是首选，无论从哪个方面考虑。有几个问题是我这几年一直在考虑的：

家庭居住环境的适老化改造：外婆家的改造感觉都是马后炮性质的，摔了外公才舍得清理卧室。这方面超出我的专业范围太多，希望在我的父母需要之前能了解得更多一点

照护者的决策权和心理压力：本来外公外婆是和舅舅一家生活的，夜里两位老人单独住，我们不会非常频繁地去看望。名义上当然是儿子做主，然而实际上是阿姨投入了最多的精力，在外婆偏瘫还没恢复的时候是直接陪睡的。如果不是阿姨“燃烧”了自己，外婆活不到今天，我一点都没有夸张。但是做得多的人总有吃力不讨好的时刻，虽然阿姨是真心为了外婆好，但是事情不都是她说了算，最初常常爆发家庭矛盾，回想起来都还觉得头大。

隔代的作用：我自己学医，但在家里其实没什么用，除了免费量血压。为什么错过了外婆的第一次中风呢？当时我还在南京读书，没有特别关心家里老人的身体情况，没人告诉我他们有什么舒服。后来我倒推可能是：没有被发现和重视的高血压—>发现房颤—>被忽视的TIA或腔梗（一过性的症状，搞搞迷信以为好了）—>多发脑梗—>偏瘫、失语—>漫长的恢复（因为种种原因没有抗凝）—>突发癫痫—>新发脑梗—>吞咽障碍—>吸入性肺炎—>休克—>抢救成功—>漫长的恢复。有些事情我知道按照原则按照标准流程该怎么去做，然而事实是无法做到、无法代为决策。我只能尽量用科学去破除迷信和固执，但是大家都知道，这一届父母和老人很难带的：他们口中的“别人说”永远比我说的可信度高，哪怕结局如此（那也只是我分析后得出的结论，他们不会理解这其中的联系）。我没有办法去指责谁，我只能盯着，冒着引发冲突的风险阻止一些明显会带来伤害的行为（比如外婆发着癫痫舅妈要给她喂麝香保心丸，当时我们人都已经到急诊抢救室了）。剩下的只能由着家人去尝试（比如我妈在淘宝买的各种狗皮膏药），等时间证明无效，然后让他们自己放弃。哦，我还负责买买买：电子血压计、坐式马桶、轮椅、破壁机等等，阿姨负责提要求，我负责赶紧执行到位，让我觉得自己还有点用。

被照护者的自主性和丧失：外婆家没有电梯，她其实能走几步，但是轮椅下去很不方便，偶尔会有以前的老姐妹们上门看她。剩下的吃饭、洗澡、穿脱衣服都要帮助。关于目前的状态，阿姨和老妈的想法截然相反：老妈现在认为她自己老了以后不能像外婆那样活着，没有清楚的认知、没有自由不能自助、没有尊严；阿姨认为，只要我们大家都还陪伴在外婆身边，爱她、关心她、照顾她，那么就她有活着的价值。我不知道外婆自己是怎么想的，现在她只偶尔认识我，那个会做很多好吃的、老妈揍我的时候会护着我的外婆早已经不见了。

经过了这么些年，上门家政服务已成为现实，日照中心已出现在了乡下社区，长护险也正在试点。我们家庭内部也逐渐达成了共识：尽可能不再将外婆送进大医院，绝不进重症监护室。大家努力工作，努力保持自己身体健康、心情舒畅，合力让目前安稳的局面尽可能维持得久一点。

上班在一家医院，下夜班去另一家医院看外婆，晚上回到住处复习准备考试，第二天继续。

但是，等到我们这一代的时候怎么办？

作为独生子女，我现在特别愁这一点，连个商量的人都没有。

PS：按照目前的走势，我大概不是想做医学科普。