20210308-解放日报-阿尔茨海默
本报见习记者 刘雪妍
80岁的老人里，孙志雄是很帅的那种，衣服总是整整齐齐，头发理得一丝不乱，走路虽然慢，但拄着拐杖也很精神。
他家住松江，在小区里散步时，遇到个年纪差不多的老太太，就冲人家笑：“你真漂亮，我爱你。”妻子李中玲赶紧上前解释：他有阿尔茨海默病。对方却笑得很开心，说是一辈子从没听过这样的话。
有时去超市，有年轻人看到孙志雄，兴冲冲地跑来求合影，听到他说“你真漂亮”，还会高兴地抱抱他，回应一句“老爷子，我是你的忠实粉丝”。孙志雄不懂这是什么意思，他也不知道，自己在抖音平台上有30万粉丝，被大家叫作“网红爷爷”。
患病之后，孙志雄忘了家里的地址，忘了吃饭和如厕，甚至不知道自己是谁。“你真漂亮，我好喜欢你，我爱你”成了他的口头禅，也是他向世界表达善意的方式。
- 可爱爷爷
儿子孙晓雄有一条置顶视频，没什么修饰，就是父母从年轻到老年的照片一张张滑过，岁月长河和浪漫阳光在《在此刻》悠扬的调子里流淌。他配文：“我的爸爸妈妈是同班同学，15岁就相识，如今80岁了，平平淡淡的一生。爸爸生病后，妈妈无微不至、寸步不离地照顾。”获赞20多万。
拍视频记录爸爸的日常生活，始于偶然。有一次孙晓雄和父亲在小区里散步，老爷子兴致来了，唱了一段评弹，中气十足，边走边摆胳膊。孙晓雄拍了视频上传抖音，一下子有了十几万点赞。
一个患有阿尔茨海默病的老人，居然这么可爱有趣，被打动的网友们留言、私信孙晓雄，想持续关注老爷子的生活。孙晓雄迄今发布了2000多条视频：父亲跟他争夺雪糕、跟小孩子互动、经常蹦出来的无厘头对话……都是最普通的生活场景。
关心和联系很快顺着网线而来。有粉丝从崇明、浦东赶来，只为看老爷子一眼；有人说老爷子的笑容和笑话，治愈了忧郁很久的自己；也有人后悔，当初没有如此细致地照顾父母，如今子欲养而亲不待……很多人从孙晓雄的视频中获得了启发和力量。
有次他们在家附近的小店吃馄饨，偶遇一位老人，老人说自己的妻子刚过世，一直很伤感，从孙志雄夫妇的视频中，获得了很多安慰。
有留言说家里老人行为反常，孙晓雄劝对方赶紧带去医院就诊，早期干预。还有病友家属问他怎样能让病人的状态和孙爷爷一样好、应该吃什么药。他耐心回复：每个人吃的药都不一样，一定要去检查、听医生的。他还把父亲的就诊过程写成长文，发给有需要的人。
有位粉丝的妈妈也是阿尔茨海默病，他看了视频后，学着孙晓雄经常跟妈妈说话，并拍成视频，也收获了很多关注。孙晓雄鼓励他说，这样做很好，能让更多人知道如何跟这些老人相处。
李中玲平时也喜欢看网友的留言，看到大家都喜欢老伴，她很高兴：“虽然他有病，但我给他弄得干干净净的，大家把他当宝，就是给他最后的尊严。”
- 生活错位
视频里一家人的嘻嘻哈哈是常态，但疾病带来的苦与痛也从未消散。
2011年，一个再普通不过的春日午后，孙志雄突发脑溢血，6小时手术后，他的后脑勺留下了3/4个碗大的凹痕，万幸手术很成功，他也恢复得不错。可家人发现，老爷子记性变差了，不认识家门、叫不准家人的名字；精神也有些反常，一个人自言自语，还对别人胡言乱语。家人以为是手术后遗症，带他到三甲医院配药，还到处找民间偏方，相信他会慢慢好起来。
可两年后，孙志雄因脑梗再次手术后，行为反常情况加重了。医生判断，上次术后不久，孙志雄可能就患上了阿尔茨海默病。
“按时服药，多加陪伴，珍惜最后的时光。”医生的话像是一纸判决，让全家猝不及防。李中玲最想不通，看到孙志雄一个人安安静静坐着，她觉得“他不像病人，一点都没有生病的样子”。但刚恍惚一下，一句“我要大便”，就把她拉回了现实，往往话音还没落，就闻到了臭味。
孙志雄生病时71岁，李中玲70岁。丈夫的病恶化很快，很快生活就无法自理，吃饭、穿衣、吃药、洗澡、大小便都要靠她照顾。因为大小便失禁，李中玲一遍遍给他换裤子，最多时一天换了5条。
患病初期，全家人最担心孙志雄走失。虽然记忆受损，但他身体很好，走路时脚底生风，常常悄无声息溜出家门后走失。儿女给他买了GPS定位器戴在手上，也做了“身份卡”挂在脖子上、装在口袋里，但常会被孙志雄丢掉。
走失、找回、再走失，这样的事情发生了太多次，李中玲不得不限制他的行动，白天，用椅子堵住门口的走廊，在上面放一排手摇铃，只要听到动静，就能跟上。睡觉时也用布条绑住两个人的手，孙志雄起夜，她就跟着醒了。后来，她患上了失眠。
其实，孙志雄患病后，李中玲就病了。因为大多时候围着丈夫转，不怎么出门，也缺乏锻炼，她比刚退休时胖了不少。此前身体健康的她，有了“三高”，还得了两次脑梗，每天大把大把地吃药。
几年前，李中玲在家突发脑梗，晕倒在床边。她不敢动，喊孙志雄把手机拿给她，可他拿来了电视遥控器和空调遥控器，无论怎么说，他都听不懂，像一堵厚厚的墙，给不了任何有效反馈。她只能自己慢慢爬过去，打了120，要是再晚一点，后果不堪设想。
“那一刻，真的很绝望。”这堵“墙”仿佛堵住了余生的所有可能。
李中玲有个要好的女同学，一儿一女都是高知，分别定居美国和法国。有一天，同学的丈夫给李中玲打电话，“我感觉自己要撑不下去了”，说完崩溃大哭。原来，同学得了和孙志雄一样的病，整日大小便失禁，虽然有保姆，但还是让人心力交瘁。他发来照片，已经攒下了210片安定，崩溃时总有轻生的想法。听他哭，李中玲也跟着哭，但还是为他打气。
那段时间，李中玲也沉浸在不开心里，她得了抑郁症，也想过自杀，她很委屈：“我是个女同志，也需要丈夫的呵护和心疼，可他现在都不能跟我交流。”她爱美，头发白了就会仔细地染黑，可困在这种情绪里，她也顾不上这些了。
刚退休时，李中玲生活丰富，她剪纸、中国结、麦秆画、布艺画样样在行，不少作品还获奖，被拿去展出。“我做出来的东西，他都是第一个欣赏，我需要什么材料，他也会陪我到城隍庙去买，退休生活很幸福的。”可丈夫生病后，这些她都没有做过，没有精力，身体也吃不消了。
她最怕生病，她觉得自己没有权利生病。
前段时间，她双脚肿胀，影响到了走路，儿子陪她去医院的路上，她还在叮嘱儿媳，别忘了叮嘱老伴喝水和吃药，大小便也要提醒。检查结果出来，李中玲得的是肾炎，再严重，就可能发展为肾衰竭。
知道结果，她的第一反应是，不能住院，住院的话老伴怎么办？虽然儿女都很孝顺，儿子就住在隔壁。但照顾老伴，还是自己最顺手，那些生活中的细节，早已刻进了她的血液里。
- 父母爱情
孙志雄和李中玲是中学同学，15岁相识。两人最早的一张合影，是中考后，去漕河泾溜冰时拍的。后来，他们就自然而然在一起了。
“你看他年轻的时候是不是还挺帅的？”李中玲指着那张黑白照：孙志雄坐在石头上，穿着白衬衫，面容俊朗；李中玲站在他身后，左手搭在他肩上，白衬衫扎在短裤里，带着一份飒爽。
李中玲打小就喜欢拍照，她很细心地收拾着全家的照片，有厚厚的三四十本，按时间排好序，每张都做着标签。有的老照片边缘有些破损，她就把人物裁下来，找个背景图拼贴上去，一点也不输现在小年轻做的手账。
“1956年，苏联军舰首次造访上海，我代表上海少年儿童去吴淞口迎接，穿着新裙子”“1960年，初中毕业，这是我们青梅竹马的第一曲”“1970年元旦，小女儿晓琪来到我们家，一家五口开始了新的生活”……
李中玲外向，她说自己“一个人把家里人的话都讲完了”，孙志雄话少，总是安静地听李中玲讲。两人都热爱外国文学，会讨论《约翰·克利斯朵夫》《安娜·卡列尼娜》《红与黑》，也爱看《乱世佳人》《傲慢与偏见》这些译制片。
在她眼里，丈夫骨子里是文艺浪漫的，会背诵古今中外各式各样的诗歌，还喜欢唱苏联歌曲，兴致起了，两人一个弹琴，一个唱歌。
李中玲毕业后在大名幼儿园做幼师，每天下班时，孙志雄就等在大名路闵行路路口的电线杆下面。他很少走进幼儿园，因为大家一开玩笑，他就会害羞。但每次一起出门，李中玲完全不用操心，她不认路，只要跟着丈夫走就行。
上世纪60年代末，孙志雄和父母妻儿一起被下放到安徽桐城。李中玲做小学老师，孙志雄务农，他会讲故事，不仅给孩子们讲，村里人也都爱听他说《三侠五义》。90年代重返上海后，他们安家在杨浦区扬州路新康里的弄堂中，住了20多年。
李中玲喜欢拍照，孙志雄就帮她拍。即使是生病后，她摆好姿势，他也能帮忙按快门，抓拍的很多照片李中玲都蛮喜欢。QQ空间里，她有一个相册叫“相濡以沫”，还有一个叫“我的他”，分别放着两人的合影和孙志雄的独照。
生病之后，孙志雄更粘李中玲，妻子去哪他跟到哪，出门永远拉着她的手，在她边上才心安。李中玲去医院看病那天，回家刚脱下外套，围巾都没拿下来，孙志雄就来抱她：“我怎么那么想你，我想抱抱你。”她亲吻了丈夫的额头，拍拍背安慰他。
“这些话他以前从来不会说。”李中玲说，“我以前很作的，会发嗲，电灯泡一坏，他就上去拧。他生病以后，这些我都要重新学。以前他是我的大树，现在我变成他的大树了。”
房间被李中玲收拾得井井有条，橱子上的粉百合、茶几上的小牡丹都开得正好。孙志雄有时会去拔这些花，就算反复给他讲花很漂亮，不要拔，都没用。自从有一次李中玲说，这些花自己都很喜欢，孙志雄就记住了，中玲喜欢，不能拔，于是再也没拔过。
- 我有三扇窗
“爸爸，假如生活欺骗了你，下一句是什么？”吃完饭，孙晓雄搭话，孙志雄听到，立刻在椅子上坐直，一字一顿地说“不要悲伤，不要心急”，又连着重复了好几遍，胸前的围嘴随着他的动作一起一伏。孙晓雄帮他摘下来，笑着鼓励：“背得真棒！”听到夸奖，孙志雄嘿嘿笑个不停。
父亲脑海中的记忆，被橡皮擦抹得七零八落，没人知道他还记得什么。刚生病时，他可以自己一口一口吃完饭，现在吃着吃着眼睛就眯起来了，最近吃完饭也不记得摘下围嘴了。
“普希金的诗，我爸爸以前可以用俄语全文背诵，圆周率能背到小数点后面100位”，而现在，家人要用十以内加减法的卡片来和孙志雄做游戏。
父亲生病后，生活变化最大的是孙晓雄。那时他的床上用品生意蒸蒸日上，店面开到全国20多个城市，经常出差。可他晚上总睡不着觉，闭眼就会梦到父亲走丢，而且找不到，导致精神状态不好，总冲人发脾气。
母亲身体不好，为了照顾父亲，他把全国的店陆续收了回来，开起了网店。动迁后，他和妻子从市中心搬到郊区，住在父母隔壁，虽然是一居室，但他很满足，这样就能每天陪父母吃饭了。
有时候听老伴说，晓雄今天会晚一些回来，孙志雄就躺不踏实，一会儿就坐起来看看门口，直到儿子回来了，才放心地睡去。
如今，孙晓雄的网店生意比实体店更好了，他这样理解孝顺，“你只要孝了，很多事情都会顺。”
儿子住在隔壁，女儿住在附近，李中玲心里踏实多了，老伴半夜里不舒服，一打电话，孩子们都赶过来了；老伴在楼下绊倒，她喊一声，孙子光着脚就跑下楼来扶了。
有同学转给李中玲一篇微信文章，讨论子女是前世来还债的还是讨债的。李中玲说：“我的儿女都是来还债的，每个都很好，他们之间相处得好，下一代感情也好。人都说上帝关掉一扇门，必定会打开一扇窗，这是给我开了三扇窗，三个孩子，阳光雨露空气我都有了。”
对抗遗忘
阿尔茨海默病是一种神经退行性疾病，好在患病多年，孙志雄身体的其他指标都很好。儿女每个月都带他去医院验血，半年还会做一次全面检查，调整药品剂量。
像孙志雄这样的患者，全球目前有将近4000万。在中国65岁以上人群中，大约有900万阿尔茨海默病患者。遗憾的是，阿尔茨海默病的发病原因至今不清楚，也没有非常有效的治疗药物。一旦确诊，病人和家庭就开始了一场和疾病进行的漫长而艰辛的马拉松，通常持续的时间是5到10年。
有粉丝告诉孙晓雄：母亲生病后意识混乱，保姆挨打报警后，找不到合适的人来照顾，也没有养老院接收，他只能把母亲关在房间里，母亲从得病到过世只用了4年。
这样的事情，孙晓雄听到太多。现在全国能接收阿尔茨海默病患者的养老机构寥寥无几，绝大多数病人只能由家属照料。他有个熟人的丈母娘，送去养老院的第二年就去世了，而在送去之前，老人的症状比孙志雄还轻，能清醒地打麻将和交流。
孙晓雄有位粉丝是北京的医疗专家，他会让学生把孙晓雄视频中的对话记录下来作为案例。在交流中，这位专家和孙晓雄说：“家庭照护模式，最适合这类老人，在家里有人陪伴，有人讲话，也拥有自由，可以做喜欢的事情，这样患者有安全感，病情发展也会减慢。”
虽然这只是一个家庭样本，却提供了一种对抗疾病、衰老和遗忘的不同方式。孙晓雄常说，“不要把病人当成负担，我们也会老，他们的今天就是我们的明天。”
晚上洗好脸，看会儿电视，躺到床上，李中玲会在心里默念：“一天过去了，感恩。”孙志雄睡前会伸一伸手，碰到妻子，就能安稳睡去，这是两人的暗号。
年轻时，他们有张黑白合影，一左一右靠在一棵树上，李中玲剪出一个心形纸片，写下“我们的心连在一起”。时隔多年，他们当了爷爷奶奶，在一张相似的彩色合影旁，李中玲写着“爱的最高境界，是经得起平淡的流年。”
