【恶性间皮瘤】爸爸的治疗小记
老天爷是最最最不公平的，如果人一生得一次大病算痛苦了，可为什么要给我爸爸来第二次。
2018年，清明节那会，我爸爸做了风湿性心脏病，做了瓣膜置换手术，我已经深刻体验都可能失去至亲的绝望了，那会是我跟我妈一起陪着，好在手术后，除了每天吃华法林，还有一个月左右检查一次血，也没别的影响。
但是，但是，老天爷你实在是过分的残忍，实在是超级过分，今年6月，老爸一直说肩膀有点痛，我一直叫他去医院检查看看，他一直拖到6月23才去检查
6.23，老爸在汕头市中心医院检查，一开始是做肩膀检查，第二天去拿报告，报告出来，然而医生说不是风湿什么的，可能是肿瘤，叫我爸去神经科检查，我相信那时候我爸爸也慌了，他应该是第一时间打电话给我，说他要马上回桂林，我当时也很慌不知道为什么是这样，但是因为说是疑似，总还抱着希望，整理情绪，说你回去也没那么快，先在这里照个片看看，也不差这几百块。结果做了CT，医生叫我爸直接回桂林做进一步检查，就不要在这里检查了重复。这是报告。
因为那个时候还不清楚是什么肿瘤，所以这时我的心态还算稳定，我叫我爸马上辞工回去，但是劳碌人的命就是，总想着多挣点，为了全勤奖，老爸坚持要做完到月底，把工资拿了。
0629，本来这天给我爸买了车票，因为我以为出站桂林不用核酸检测了，就叫我爸不用弄，结果到了高铁站不给进，老爸就好生气，又耽误了1天。
0630老爸坐上回桂林的高铁，因为到了已经很晚，就第二天再去桂林医学院。
0701，这一天，老爸去医院挂号，因为他的医保卡没有激活，后面住院也报销不了，所以当天又回去县城办了激活，当天赶回桂林，太晚了就没有医生了，老爸又住了一天50元的宾馆。
0702，做了CT，有个一个大概结果，但是还是不清楚，医生也给不出结论，
0703，我弟弟这边考完试了，放暑假。刚好出省也不需要核酸了，就订了明天的车。今天小松哥哥看老爸，拿了200块钱，也是表哥的心意。
0704，我弟弟到了，因为老爸年纪大，很多讲不清，感觉老弟去了又放心很多。而且就算是肿瘤，目前不知道是良性还是恶性，这个时候我们都还是保有期望，我跟老弟也网上查。
0705，准备做穿刺活检，确定是什么情况，但是问了下，还没有做，在打针，因为要PH值达标才行，这时候我已经开始着急。
0706，做了穿刺活检，要看看有没有什么不舒服，说是明天出院，要等一周才能知道结果。
0707，出院，老弟还纠结桶这些带不带回去，我们都还是乐观的。
0707-0712，在家等结果中，因为还不知道具体的病，其实我们都还算平静。老爸在家按医生去打了针，开了止痛药，这些时候，好像就是酸痛、肩膀痛，其他没什么。
0712我爸的报告出来，0713医生告诉我弟，我弟微信发我两个字【不好】。我马上出去公司走廊电话，这一天真的是很至暗的时刻，说是恶性肉瘤样间皮瘤，很棘手，比较少见的肿瘤，治疗方案还要讨论，那时候因为医生给的信息不多，说叫第二天上医院找伍主任，正是因为信息少，我还是保有着希望，也马上去查这个肿瘤叫什么，虽然资料很刺痛，但是还是想等医生进一步说明。
0714，老爸和老弟坐车去了医院，中午到的，2点医院才上班，下午一直在排队，我一直在问着我弟情况，到好晚才说动不了手术，因为太大了，说是还要做加强CT检查，头 颈 腹部，看看有没有转移，然后又说可以先做放疗，缩小后再手术，这时候听起来，我觉得还是有希望的。
0715，这是最最最最难受的日子，周四，我一边上班，10点多跟视频部同事开会讨论，结果我弟打电话来了，我本来在会议室接着，可是听到对面话的时候，我眼泪已经开始流了，我赶紧出去，强忍着，我弟说医生说放疗的说不能做放疗，目前只能做化疗，而这些治疗最后的效果都不是特别好，也就几个月到一年多，我彻底奔溃，我不敢相信，为什么会这样，明明昨天才说可以放疗，放疗后可以手术，我觉得手术就有希望，为什么，问了我弟一通，有没有可能去别的大医院会好，真的没有办法之后，我还是不相信打电话给医生，医生说的是你去中国任何医院，还是美国，都是这样的治疗方案，我哭了，我克制不了我的情绪，为什么这样，我不敢想，我哭着跟医生说化疗和靶向都做，只要效果好，钱没关系，我们可以想办法，挂了电话，我又给对象打，一直哭着停不下来，一直说怎么办，我吧能想的都想了，我甚至还试着打中国医科肿瘤医院电话，可想而知根本打不通，我没有任何办法，他安慰我，我说我要打个电话给我大舅，这个时候我不知道跟谁商量，不能跟我妈讲，他受不了刺激，我跟我大舅说，大舅叫我别老，说不定治疗着治疗着就好转了，我觉得好像有道理，就觉得应该有希望，擦干眼泪，回去工作，但是整个头都是炸的，很痛，根本没法思考，勉强做了一些对接，我跟领导说我明天要请假回去。并问领导有没有认识的医生，领导说帮忙问问朋友，然后我了解到中大附属肿瘤医院，是全国排名第二的医院，可以去那边问问，我就赶紧下载APP，看挂号，但是都没号了，我就想办法在好大夫上面问诊。发了申请和资料，一遍遍刷新网页，看医生有没有回复，我好希望有奇迹出现啊。
这时候我爸爸在做化疗了，培美，看着老弟拍的一长串药水单子，就觉得心疼。
晚上快12点，好大夫的医生回复了，短短一句【有标准的化疗】我也看不出什么，她说可以化疗和靶向结合免疫治疗，也可以来中大，我又燃起了希望，但是还想进一步问问。另外下午也紧急挂到一个16号的门诊，虽然医生的擅长里面没有间皮瘤。我还是想去问问。
0716，上午对象陪我一起去，9点的号，一直等到快11点才有，这个医生明显不是很耐心，只是说了下治疗方案也是化疗和靶向治疗，我问那免疫治疗呢，她说免疫治疗看个人，有的医生加，我说来中大治疗会不会好些，她说都一样的方案，你要非要来也可以，那你要叫医院把活体或者蜡块给过来，一定要检查的，最晚8月1号，就是第二次化疗疗程来。
0716下午，5点多我到家，老弟来接，老爸就说肩膀有点酸。
0717，餐前，安罗替尼*1，早餐后：地榆升白片*4+复方斑蜇胶囊*3+扬酸*1+氨酚考酮片*1，，午餐后：地榆升白片*4。晚餐后：地榆升白片*4+复方斑胶囊*3++呕吐药*2+氨酚考酮片*1。
早上老爸吃了早饭，一碗面条，就出去溜达了还可以，中午11点多老爸回来，说投有点晕，就躺会，中午熬了绿豆粥，老爸吃了一碗，下午表姐和表姐夫来了，坐一起聊了会，表姐也拿了100块钱，后面她们走了，老爸说头晕恶心，坐着也有点难受，还说肩膀痛。下午一直说恶心，傍晚老弟买完菜回来，六点多吧，就吐了下，打电话问医生，开了呕吐药，又去街上买。老爸晚上吃了一碗粥。，煮的骨头肉，说太硬了吃不下，可能太用力吃就有点反胃。吃了药，吃了个香蕉。晚上10点多，老爸睡了。
0718，早餐前，安罗替尼*1，早餐后：地榆升白片*4+复方斑蜇胶囊*3+扬酸*1+呕吐药*2。
午餐后：地榆升白片*4+呕吐药*1，4点多，氨酚考酮片*1。晚餐后：地榆升白片*4+复方斑蜇胶囊*3++呕吐药*2+氨酚考酮片*1。
今天抱着试一试的心态去早和田帮老爸信了迷信，只能说宁可信其有吧，也在市场那边买了两个短袖给老爸，老爸总是很少买新衣服。下午三点半烧纸钱，希望菩萨、土地公公婆婆能保我爸爸。老爸今天还是头晕恶心想吐、不太舒服，下午也是坐在门口，不太有精神，咨询了医生，医生说是化疗后的副作用，先吃治呕吐的药，询问了下医生是否把安罗替尼换成静脉用的贝伐珠单抗，医生说是一类药的，而且更贵，咨询了下是否需要搞点中药配合，减轻副作用，说是不懂不表态，唉。
晚上吃了饭老爸就躺着了，头一直很闷不舒服，看着我也好心痛但是也做不了什么，看着老爸憔悴的样子，真是太难受了。10点多老爸睡了，之前坐在沙发也是一直说不舒服，哎，不知道怎么办，我在查着异地就医怎么弄，想着如果最好还是去广州找经验更丰富的医生，起码可以让我爸不那么难受就好了。老爸呀你太受苦了，老天爷求你开开眼。今天老妈还说我爸是不是要多请一个月假，哎她不知道这个病最后情况，太残忍了，老天爷你太残忍了。
0719，早餐前，安罗替尼*1，早餐后：地榆升白片*4+复方斑蜇胶囊*3+扬酸*1+呕吐药*2。
今早老爸说头没那么晕了，舒服一些，早上量了两次血压，一次120，一次117，比昨天前天都要低，群友也有说头晕可能是血压高导致，或许真是这样，不过老爸说舒服一点了，感觉又好一些，应该会慢慢好点的，不会那么不舒服。老爸和老弟去县城医院做血常规去了。
午餐后：地榆升白片*4+呕吐药*1。今天老爸还没吃止痛药，说是不怎么痛，下午2点左右外公来了，坐了会，来辞生，叫他吃早晚饭不吃，拿了些水果给他，给了一百做生日，老弟就送他回去了，顺便去街上拿新买的电高压锅。
晚餐炖了鸡汤。老爸喝了一碗，也吃了一碗饭，但是吃完头还是纳闷，吃完就躺着了，今天一天也还没吃止痛药，肩膀又痛了，看着不好受，晚上吃了一颗止痛药。
0720，早上老爸还是如常吃药，我今天就过广州来了，看着老爸，又叮嘱了好几次不要担心钱，安心治疗就好，有什么不舒服跟老弟讲跟我讲。早上小满满追出去问我爸到底什么情况，我忍不住讲了，边讲边哭，实在讲不出口几个月一年多的话。
中午老弟说老爸吃了一碗饭，挺好的，晚上又是喝粥。下午我去问了侯雪医生，她说化疗方案一样的，就是建议安罗替尼改成贝伐单抗更好，询问了下费用，一次需要一万，加上过来住院化疗等，估计一万多一次，算下来一个月一次，一年亚历山大，唉，不知道怎么搞。
晚上大满满打电话来问了，叫我千万别告诉我妈，还说钱有困难也可以讲，满满们还是有困难时候会站出来的，晚上大舅也打电话来问了，也跟他说了下广州医院情况。明天再问下老板，希望会有好的讯息。
0721，今天爸爸说头没那么晕，中午听老弟讲吃了一碗饭，晚上是吃粥的，就是还是不怎么睡得好。
上午老板找我说了下，他姑妈得肺癌，跟我爸这个不一样，所以没什么介绍了，不过有个买印度仿制药的群，拉了进去，另外还有说红十字，慈善总会也可以看看。也说有困难可以跟公司讲。
中午表姐打电话来了，跟她也说了实话。
傍晚大表哥也打电话来问了，了解到大姑姑身体也不太舒服，脚肿脑壳痛。
晚上人力总也找我聊了下，说是他目前肺癌，还从60活到了去年70.说了一些经验
1保持好的生活习惯，不抽烟不喝酒
2积极治疗，比如化疗这些，但是可以延长时间，因为化疗确实伤害太大
3保持好心态。我们子女要开导，有机缘可以信佛，心中有信念。
感谢
晚上小姑姑也打电话来了，也安慰了下，说有困难一起想办法，叫我问问医生林芝水可不可以。
0722，早上我拍了我上班环境视频，我现在想每天都跟老爸分享，我这边生活。一个我回家才发现，老爸虽然群里不说话，但是其实群里语音视频他都会点开看的，一个这么久了她们也不知道我这边是什么样，可以让他了解下。老爸自己语音说今天又好一些了，一天比一天好点，我猜是身体免疫力上来了。希望一直好起来加油加油。
0723周四，上班拍个早高峰排队限流视频给我爸看，今天问他怎么样，也是说比之前好一点。好像目前除了靶向药，呕吐，止痛，其他药吃完了。
0724昨天我跟室友聊天，说到目前压力很大，一次化疗一万多，21天一次，她说建议我弄下水滴 筹，我之前没想过这个，觉得自己顶，后面就弄了，联系了筹款专员，提交了资料，很快链接出来了，没想到，好几个高中同学加我，说帮忙，已经很多年不联系了，却还愿意帮忙，真的很谢谢感恩。
下午电话了老爸，说是这两天好点，头没那么晕，胃口也好些了。
0725今天爸爸去做第二次血常规，白细胞偏低，要连续打三天升白针，有点担心，唉，晚饭爸爸吃了一碗饭，这是好的。
今天还去了龙华寺，叩拜了每个佛，希望大慈大悲的诸佛，可以保佑我爸爸，免受病痛折磨、福寿绵延。我回来第一天还念了经书。
0726 今天几个初中同学都找我了，有点感慨，谢谢大家帮助，包括有同学爸爸也患了鼻咽癌，跟我分享了很多治疗注意的，真的谢谢。老爸今天也去医院打了升白针。晚上我问老弟爸爸今天怎么样，我弟说还可以，吃了粥和饭。晚上爸爸也说吃了一碗多点饭，舒服些，那就好呀。晚上很晚才睡，但是睡前我也念了经书，我想我念满77四十九天，为我爸爸祈福，也是好的。
0727，今天爸爸依旧是打了升白针，需要明天再去血常规检查。
