尘肺的孩子

尘肺病是矿工生命健康的一大“杀手”。在中国，矿工多出身于低收入家庭，他们是家庭顶梁柱，一旦患上尘肺，一家人生计无着，更别说承担孩子的教育支出。尘肺的孩子，就是那些因尘肺病面临失学的矿工子弟。

诗人陈年喜在确证尘肺病后，走访记录了许多因尘肺陷入绝境的家庭。他发现，即使这些家庭贫病交加，仍然在尽全力供养孩子读书。这些患病矿工们，不希望孩子重蹈自己的覆辙。

背着制氧机去打工

李书启有一半肺失去了功能。为了供小儿子念书，他不得不背着制氧机去外地打工。

51岁的李书启比同龄人显老一些，头发花白，额头和眼角布满皱纹。指甲里清不掉的黑泥是十几年矿工生涯留下的印记，除此之外，还有尘肺病和肺气肿。

一张2019年的职业病诊断书上写着：1999年至2015年在河南省灵宝金矿从事打钻，接触粉尘。综合治疗，禁忌粉尘作业。

实际上，他从2014年就查出了尘肺，而后又去矿上打了一年杂，直到病情严重，才走下矿山。现在，他每走一步呼吸都会变得困难，上完厕所站起来，要喘好一会儿才能动。

在西安，李书启的工作是给一家卡车停车场看大门，每月1200元工资。虽然赚得不多，好歹是个营生。老板提供的住处不报销电费，一度电一块钱，咳嗽厉害时他才舍得打开制氧机，吸着氧睡觉。

一管止咳喷雾他从不离身，二十多块钱，别人送的。关键时刻能救命。

自打李书启得了尘肺，家里的经济来源就断了。妻子开始去饭店洗碗，端盘子。26岁的大儿子高中辍学，给一家锅巴厂送货，勉强维持自己的生活。用李书启的话说：“文化程度不行，只能靠双手。”

眼下，他们有一个共同目标——把正在读高二的小儿子供出来。

图|51岁的李书启头发花白

矿工诗人陈年喜和李书启同岁，近20年在矿上搏命，他见证了无数悲剧和死亡。有人在爆炸声中跑成一蓬血雾，有人被飞溅的石块削成两半。

因为在矿上写诗，陈年喜被媒体发掘，出了书，上过央视，还受邀去哈佛大学演讲。但这并不是多数矿友能享有的关注。

从2020年开始，他加入尘肺病公益组织“大爱清尘”成为志愿者，走访了许多和李书启类似的家庭。他仅有的一支笔，要为同病相怜的工友作传。

如今，陈年喜的儿子正在西安一所专科院校上学。他知道，对于这些尘肺病家庭来说，孩子是支撑他们最后的力量。在新书《活着就是冲天一喊》的《父子书》中，他这样写道：

说真的，我一辈子失败，唯一的希望就寄托在你身上……

被尘肺拖垮的家庭

2020年3月23日，陈年喜在一阵剧烈咳嗽中醒来。他对妻子说：“今天无论如何都得去医院了，不然我得咳死。”

干了16年爆破工，他一共做过不下10次胸部X光片，都没问题。命运的无力感从这天才真正来临。丹凤县中医院，大夫仔细看了看片子，非常肯定：是尘肺！

本以为能逃过一劫的陈年喜，“仿佛五雷轰顶，一下子懵掉了。”

买药看病是一笔不小的花销。为了尽快见到现钱，陈年喜从出版社进了一批自己写的书，在朋友圈和微博上售卖。

他一本一本亲自签名，打包，发快递，当客服。忙活一年多，卖出来4000多块钱。作家袁凌劝他，现在正是创作的好时期，别把时间浪费在这种事上，抓紧把新书写完。

2021年9月2日早晨，陕西商洛市陕州区夜村镇，陈年喜在贫困户移民区的楼下见到了李书启。

几天里雨水不断，多处山路发生坍塌。李书启回不了白草岭村，只好暂住在镇上的亲戚家。他的两个侄女和三个外甥女都住在同一个小区——2016年，政府扶持贫困户，每人给20平米的免费面积，她们搬进了镇上的楼房。

但李书启并没有搬迁指标。因为20年前，他老家的房子翻修过一次，看着太新了，没评上贫困户。他告诉陈年喜，那年大雨导致山体滑坡，冲下来的石块砸倒了房墙，不修根本没法住。

图|李书启老家的房子

那张职业病证明书让李书启拿到了最低档的低保。一家五口人，一个季度一共能领2800元钱。但远不够用来治病。

除了每月买药的五六百，每隔两三个月，李书启都要住一次院。有次住了半个月，花出去16000，去掉低保报销的部分，自己又拿了7000多。全家长期入不敷出。

李书启没法说清在尘肺上花了多少钱，“一边借一边还，算不清了”。最多一次，他跟亲戚借了5000块钱，半年才还上。

得病之后，不到逢年过节，家里根本不敢吃肉。除了面需要买，粗粮和菜就自己种。每到深更半夜，70岁肢体残疾的老父亲就会从床上爬起来，一瘸一拐走到庄稼旁，点上篝火，大声呵退前来拱玉米的野猪。

前阵子，“大爱清尘”有补助，叫李书启去咸阳的医院治疗，只需交2000块钱。钱不好凑，他没去。他觉得尘肺这个东西，“医院也没啥效果”。

据统计，截至2019年，中国尘肺病患者高达600万人，位居职业病榜首。在陈年喜老家陕西丹凤县桃坪镇金湾村，方圆一百里内，光他知道的尘肺病患者，就有七八十人。他们贫困，文化程度低，年轻时为挣钱下矿，不知道什么是尘肺。

粉尘吸进肺里，滞留在细支气管和肺泡中，逐渐导致肺部纤维化。这是一个不可逆的过程。陈年喜见过，有人的肺管最后完全堵住，肺泡炸裂，活活憋死了。

无数家庭就在这样的过程里，慢慢被拖垮。

无法挣脱的命运

车进了山区，导航就失灵了。手机屏幕上差两毫米，往往要多绕出七八公里路。

张秋勇家就住在商洛市山阳县户家塬镇黄龙村，破败的老房子卡在山坡上。得知陈年喜来探访，遗孀程玉霞早早站在塌方的路前等着，脸上带着抱歉和羞涩。

一张蓝色“农村低保户”牌子挂在门框上，给了这个家庭最粗糙的注解。房屋空旷潮湿，只有两张方桌，一个木柜，一张裂了口子的布面沙发。

最鲜艳的颜色来自满墙的奖状，这是小女儿女张慧馨从小学到初中收获的荣誉。全年级800多人，她的成绩排名前五，常年班级第一。

图|陈年喜走访张秋勇家

曾经的男主人已经不在，只有摩托车还停在墙角。虽没人骑，但擦得干净。

程玉霞记得丈夫病危的那天。那是2019年3月15号，医生刚从病房出去，洗了个什么东西，一回来就看见张秋勇趴在床上，喘不上气了。他连忙把人抱起来，打了一针，没见效果，又插了管子——此前张秋勇肺泡破裂，在胸部开了个洞，靠管子连接机器才能吸氧。

状况依然没有好转。医生对程玉霞说，救不了了，拉回家吧。程玉霞扑通跪在地上：”不行啊，我的孩子还小，一定救救他啊。”随后，张秋勇被转到了重症监护室。

程玉霞打电话告诉大儿子，你爸不行了，快回来吧。当时大儿子正在给书店送书，从没上过高速的他，一路开着老板的车，从西安赶到了山阳县人民医院。全程158公里。他跪在地上，不断给父亲擦掉脸上的汗珠。汗珠有树叶那么大。

小女儿张慧馨也被姑姑从学校接到了医院，她拉着父亲的手，一句话说不出来，只是哭。

第三天，张秋勇醒了。这三天里，程玉霞一口饭没吃，一口水没喝。在重症监护室住了26天，张秋勇回到了普通病房，妻子和女儿轮班照顾着。遇到咳不出痰，俩人一拍就是三小时。

有时候在病房待久了，程玉霞心里觉得闷，就跟丈夫说：“你给我放会儿假吧，让我出去透透风吧。”可刚下楼没多久，丈夫又打电话让她回来。形成依赖了。

图|张秋勇住院时期

就像是某种预兆，五月份时，张秋勇不顾医生劝阻，非要回家看看。妻子把他接回来住了十几天，又送到了医院。

2020年1月11号，离过年还有13天，刚过完46岁生日的张秋勇，在医院里去世了。

程玉霞说，自2017年丈夫因尘肺病长期住院，受了太多的罪：吃喝拉撒全在床上，下不了地；肺上插着管子，睡觉只能靠着，躺不下；睡十几分钟，就憋醒一次；体重从135斤，瘦到了85斤……说着说着，眼眶湿了。

比张秋勇大十岁的亲哥哥也是尘肺病患者。九十年代，兄弟俩双双辍学进了矿山，打钻和出渣。“一放炮（爆破）人就得进去，粉尘相当的大。”

哥哥就住在张秋勇家隔壁，一台由“大爱清尘”捐赠的制氧机24小时开着，把他牢牢拴在了床上。家里全靠嫂子照顾。

两口子没有经济来源，为了治病和生活，他们曾向信用社借了十万块钱贷款，利息一万七。低保补助一发下来，没等到手就被银行划走了。

今年，嫂子体检时查出了宫颈癌，晚期。她没做任何治疗，一见到钱就给丈夫买药，“他不吃药马上就不行。”在哥哥居住的屋子里，一口棺材被麻袋盖着。他们已经为可见的未来做了准备。

张秋勇下葬那天，人们打丧鼓，唱孝歌，大儿子几步一磕头，小女儿年纪小，默默跟在后面。坟头就在离家不远的山坡上，没有墓碑，也没有牌楼，只是几块石头垒了个包。旁边睡着张秋勇的父母。

图|程玉霞和小女儿给张秋勇上坟

住院的几年，丈夫身边离不开人，程玉霞没再出去打工。即便贫穷，她还是给丈夫用最好的药治疗。丈夫去世后，她又回到西安，到处找工地打零工赚钱，供女儿念书。这是一趟艰难的走访。陈年喜只能告诉程玉霞：“家里有孩子，日子就有希望。”

不敢说出口的希望

张慧馨上初三前一天，程玉霞刚给她交了学费，一学期700多。

要想在县城上学，必须得在那有房、租房或者工作。这几样对程玉霞来说，哪个也不容易。政府扶持搬迁的时候，她们家拿不出1万的装修费，房子被收回了。

最后，程玉霞在县里找人办了个工作证明，这才把女儿送进了三中。

之所以是山阳县三中，而不是教学质量更好的一中和二中，原因很简单——三中供吃住。至于其他私立学校，想都不用想，学费太贵。

张慧馨皮肤黝黑，戴一副金属框眼镜，性格腼腆，声音细小。在班里，她兼任物理、政治、历史课代表。唯独数学不太好，满分120，她考90多。身高一米六的她，坐在教室第一排，通常情况，这是班主任对好学生的“特殊照顾”。

班主任是个女老师，教语文，家长会结束，她跟程玉霞这样评价张慧馨：“这孩子你啥也不用管，有事跟我说就行。”

图|张慧馨

每到周末放假，张慧馨就在姑姑家寄宿。她懂事，主动提做家务，姑姑从来不让，怕耽误学习。

对张慧馨管教最严的是她的哥哥，“考不好会打我”。因为父亲生病，哥哥高二就辍学了。那时候家里劝他，还有一年毕业，好歹把高中上完。哥哥脾气倔，说什么也不念了。

程玉霞知道，别的同学该吃吃，该花花，他连饭都吃不饱，自尊心受不了。

张慧馨对陈年喜说，自己最大的梦想就是考个好大学，以后报答母亲和那些帮助过她的人。提到上大学，程玉霞叹了口气，“我既想她考上大学，又害怕她考上大学。”毕竟，家里还有几万的外债没还。

最近刚给孩子交完学费的，还有李书启。他不想让下一代和自己走同样的路。

这也是大多数矿工的想法。当初，他们就是因为文化水平低，才去矿上干活，一辈子交代给了尘肺。不惜一切代价，也要把娃供出来，成了这些矿工余生最后的任务。

对于矿上的经历和自己的病情，李书启从不跟小儿子说，仿佛这样就能将两人的命运永远隔绝开来。

小儿子初中毕业那年，一所高职院校想录取他，学消防。李书启说什么也不同意，“文化程度太浅了，还得考个大学。”他希望小儿子以后能找个“办公室的工作”。

如今上高二了，除了1600的学杂费，李书启又给孩子拿了600块钱，这是他半个月的伙食费和零用钱。周末学校放假，儿子就在李书启的两个侄女和三个外甥女家打游击。

眼下，这是他能给孩子提供的所有。制氧机工作一天，他便也工作一天，能否挨到儿子上大学，也无法多想了。

“落在一个身体里的雪，从来不被另一个身体看见。”陈年喜一边咳嗽，一边记下这些痛彻心扉的故事。每个尘肺矿工身后，都遗留下一个陷于绝境的家庭，而外界所知甚少。

陈年喜将他记录矿工命运的故事，集结成他的首部非虚构故事集《活着就是冲天一喊》，近期已由真故出版。经陈年喜倡议，每卖出1本书，捐1块钱给尘肺病家庭的孩子。

现在，我们决定升级这项公益行动，联合陈年喜和大爱清尘，共同发起“真故清尘助学100计划”——为不少于100个尘肺病家庭的孩子筹集学杂和生活费用，并先行认领10个孩子。

每凑齐1000块钱，就可以资助1个尘肺家庭孩子一学年的花费。期待更多人加入这项公益行动（捐献数额不限），帮助剩下的90个孩子上学。今天（99公益日）收到的捐助，腾讯基金会还将对该项目给予配捐。

这是真故再度加入“99公益日自媒体合伙人计划”，并借此契机成立专属公益项目。在此项合伙人计划中，上百家自媒体同行将各自选择公益项目进行推介和传播，汇聚爱心。

真实故事计划上线5年多里，我们见证了无数悲欢离合，也记录了诸多故事里的善良人性。每一个微小的善念，都有可能改变另一个人的人生，让我们看见落在彼此身上的雪，彼此守望。

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撰文 | 罗镇昊