走进星星的孩子之精选书单
眼神躲避、不爱交流、行为刻板重复……有这样一群孩子,他们总是沉浸在自己的世界,人们很难走进他们的内心。他们并不是“异类”,而是被疾病所缚的自闭症患者,也被称作“星星的孩子"。
今天我带大家认识下这群”星星的孩子“,让我们了解他们,进入他们的世界,体会他们的认识,让我们给他们更多的关注,让星星的孩子有爱不孤单!
如果想要更深入了解自闭症患者的真实状态和治疗方法,今天为大家推荐如下书籍,看完以后,或许你会对自闭症的更深入的了解,希望可以给予更多地关爱给这群星星的孩子。

01

《阿斯伯格综合征完全指南》这本书非常适合当成入门读物,不管是家长还是阿斯本人(或疑似阿斯)都能从中获益。
作者是阿斯伯格综合征领域的著名临床心理学家,诊断过数千个案例。作者以浅显易懂的语言介绍了阿斯伯格综合征的病因、特征,阿斯伯格综合征人士的特殊兴趣和认知、情感、运动、语言等方面的特点,以及他们与众不同的能力和在社交方面存在的困难。
作者根据自己的临床经验,提出了针对这一群体的治疗方案和干预措施,以帮助他们创设一个适合于学习、生活的环境,更好地融入社会。
本书最后两章心理治疗和常见问题解答也是强烈推荐看的。
“你必须接受真正的你自己——不管这有多困难。否认自己,只会妨碍你的一切。承认自己的特征,研究它,并记住任何因为你的特殊而对你不友好的人根本不值得你在意。我知道知易行难——我自己也不能完全做到这点。不过,接纳自己是个人成功的关键……而最重要的是,要对自己诚实,因为归根结底,你只能依靠自己。”(摘自书中)
02

《看着我的眼睛》这是一本比较详细的阿斯回忆录,从幼时到成年,一路的坎坷碰撞,最后和平和平共处的故事。
从幼时起,作者就渴望与他人交流,但却总是障碍重重。十几岁的时候,由于他的怪异表现——回避与他人的目光接触,搞出匪夷所思的恶作剧——他被贴上“反社会”的标签。他就此辍学,浪迹江湖,把自己磨练成优秀的音响工程师,为KISS摇滚乐队进行了一系列异常成功的“爆炸吉他”等乐器改装,后自立门户,成立汽车修理公司。
直到40岁,才被诊断出患有阿斯伯格综合征——一种自闭症。作为天生的讲故事高手,罗宾逊写下了一部伤感而风趣的回忆录。
03

自闭症人士的独特行为被反复误解的原因究竟是什么?
翻开这本书,你将找到答案!你从未想象过的,自闭症人士都能做到。
本书是一本具有开创意义的重要著作,代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。作者普瑞桑博士是国际知名的自闭症专家。他认为所谓的自闭症行为不应简单地被看作必须消除的病理表现,而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长,提升他们的能力,并提供系统的支持,从而提升他们的生活品质。
自闭症人士的行为方式,不像一些专业人员几十年来宣称的那样,是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的,而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界,试图与人沟通的应对策略。
自闭症儿童不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的。我们需要做的,不是画地为牢,一味想方设法地"修理"他们。帮助自闭症人士更好发展的最佳途径是:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为,为他们更好地生活和发展,做合格的铺路人和同行者。
本书不仅提供了大量激励人心的故事和实用的建议,还致力于为读者打开心灵的桎梏,展望人生美好的前景。书中的几乎每一个重要概念和结论,都有简短而明确的实例做说明;每一个涉及争论的关键点,都有极其敏锐而不失幽默的评论。
这是一本充满洞见、发人深省的好书,希望有助于自闭症人士获得应有的尊重和理解。
04

孤独症谱系障碍人士的核心障碍之一是社会交往问题。作为能够独立生活,拥有成功职业和良好社会地位的孤独症谱系成年人,天宝•格兰丁和肖恩•巴伦都有着曲折的成长经历,他们在与普通人交往的过程中不断收集信息,总结经验,从各自的经历中提炼出关于社会交往的一些潜规则。
两位作者根据不同的主题分别写作,并由原书的编辑整理加工,其中增加了部分评述的内容。该编辑同时也是《孤独症/阿斯伯格综合征文摘》的主编,因此,其中的评论是从专业人士的角度提出。
书中提到的十条社交潜规则不仅适用于孤独症谱系障碍人士,也适用于普通人之间的社会交往,有助于家长、教师、咨询师、医生、社会工作者、研究人员等能够在站孤独症谱系障碍人士的视角,更好地理解和帮助他们。
十条社交潜规则:
规则一:规则不是绝对的,因情境而异,因人而异
规则二:在整体框架下衡量,不是所有事情都同等重要
规则三:世界上的每个人都会犯错误,但不要因此毁了你的生活
规则四:诚实不同于外交手段
规则五:在所有场合中,有礼貌都是适宜的
规则六:不是所有对我好的人都是朋友
规则七:人们在公开场合和私底下的行为是不同的
规则八:知道自己何时引发他人的不满
规则九:“融入”通常意味着“看起来”、“听起来”融入其中
规则十:人要为自己的行为负责
05

天宝•格兰丁博士是世界知名的孤独症人士,荣获过多项国际大奖的电影《自闭历程》就是以天宝的人生经历所改编,电影中的很多情节就源自《用图像思考——与孤独症共生》一书。
天宝同时也是一位知名的畜牧业设备设计专家,也由此能以动物的视角来看待如何理解人类世界,这也完全贯穿于这本书的写作过程之中。
天宝是视觉思考者,在《用图像思考》中,以独特的视角描述了孤独症人士如何理解和感受外部世界,既为身陷孤独症症状中的人指明融入社会和自我成长的方向,也为普通人,尤其是需要与孤独症儿童和成人共同生活的家属、专业人士,更好地理解孤独症人士提供建议。

06

自闭症者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么,但《我想飞进天空》这本书让这个愿望得以实现。
日本男孩东田直树是一个重度自闭症患者,他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。
在《我想飞进天空》中,他以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。东田直树的回答既诚恳又带着自嘲,让人惊讶的是,其实他知道自己有些行为跟别人不一样,甚至很奇怪,但是他就是没办法控制;他甚至知道别人会用异样的眼光看自己,但是他处之泰然,还能以幽默的态度看待这件事(没错,自闭儿也是有幽默感的!)。即使你周围没有自闭症者,或者你自认为是个“正常人”,这些问答仍然会让你深受启发和触动。
《我想飞进天空》为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门,为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。只要了解自闭症者行为背后的原因,我们就会明白,自闭症的孩子并非没有感受;相反,他们感受非常强烈。他们缺乏的只是一个表达自己的方式。他们,只是和我们不一样。而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。
在自闭症者的世界里,理解是最适当的陪伴。
07

斯坦利·格林斯潘通过多年的临床研究及实践,以“通过儿童与生俱来的兴趣来教授基本能力”的理念为基础,提出了基于发展、个体差异和人际关系的模式,简称DIR模式,也经常被称为“地板时光”,本书详细介绍DIR方法的内涵,描述何为DIR/地板时光方法、如何进入孩子的世界并把他们带入一个充满关联、交流和思考的共享世界,在很大程度上改善了此类儿童的发展前景。
本书适用于有孤独症谱系障碍儿童的父母、照顾者和相关的专业人员。
地板时光更多的是关注孩子的情绪发展社交能力,更多的训练和引导是通过与成人之间的游戏来互动交流,根据自闭症儿童的特点,依据不同的发展阶段,Floor Time 有六个里程碑可以依次引导训练。可以结合格林斯潘的《特殊需要儿童智力和情绪发展指南》一起看,这本书也是比较推荐的。
08

专家们普遍认为,孤独症是一种通常在三岁前发病的复杂的发育障碍,主要表现为因大脑发育异常而使个体在社会交往和沟通方面的正常发展受到严重阻碍。它的诊断标志包括:社会交往缺陷,言语和非言语交流缺陷,以及行为模式上的单一、重复和刻板。
本书挑战的是目前有关孤独症的讨论中以悲观的缺陷说为主导的流行观点。
《虚构的孤独者:孤独症其人其事》一书认真诚恳地纳入了孤独症人的观点(包括那些曾被判定为属于孤独症谱系中残障程度最为严重的人的观点),并以他们亲自撰写的独立篇章或作者与他们进行访谈的实录组成了整本书的核心内容。每位特邀作者通过打字或打字结合口语与他人进行交流。这几名孤独症人此前一直被认为对周围世界没有兴趣,而本书为我们了解他们对外部世界丰富而深刻的见解提供了一个窗口。
09

本书详细介绍了应用行为分析(ABA)的基本原理和程序。作者根据多年的工作经验,在总结应用行为分析方法的基础上提供了具体的行为训练课程与教学案例。
本书具有较强的实用性和操作性,适用于孤独症儿童的教育康复训练,是家长、教师、训练师及特殊教育/心理学/社会学等相关领域研究人员必备的参考读物。
本书第一章和第二章集中讨论了密集行为治疗的方法,第三章讨论了强化问题,第四章至第七章运用强化原理,分析了孤独症儿童的破坏性行为和自我刺激行为的成因及解决方法,第八章至第十二章分别讨论了如何运用强化原理培养孤独症儿童在睡眠、大小便、饮食、游戏和社交方面的适应性行为。
本书既适用于孤独症儿童的康复训练,也适用于其他发展性障碍儿童的康复训练;既适用于正式的结构化行为训练,也适用于较为生活化的行为训练;既可为孤独症康复训练的专业人士所采用,也可为一般孤独症儿童的家长和教师所采用。
10

孤独症(Autism)又称自闭症,是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。1943年美国的Leo Kanner发表的论文《情感接触中的自闭症障碍》首次对孤独症做出经典描述。孤独症与父母社会经济水准、人格特质及儿童养育都没有关系,孤独症患者有器质性障碍。孤独症是一种发展性障碍,而非精神病。
孤独症儿童中有70%的孩子智商在70以下,但在某个方面会出现“智慧的孤岛”,如记忆、音乐等方面。一个孩子又没有用处不在于他的功能高低。
在日本,学校是必须接受孤独症儿童的,孩子受教育是一种权利,并不会因为患孤独症而丧失这种权利,而且大部分孤独症患者不是智障,只是行为有些怪,或交往能力比较低。
全纳教育:民主的价值取向,把特殊儿童视为和正常人平等的社会成员,消除歧视,避免教育对象的选择性,注重教育质量和效果,强调结果上的教育机会均等。打破传统的教育体制上的隔离,使特殊儿童重新融入主流社会,参与主流社会生活,接受普通教育;强调儿童的多样性和需求的差异性,关注每个儿童的特殊需要,以儿童为中心调整课程内容和教学方法。
《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇,着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事,共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉,而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。
他们有视力却不愿和你对视,
有语言却很难和你交流,
有听力却总是充耳不闻。
他们犹如天上的星星,
一人一个世界
