接纳由剃头发引发的焦虑
发作性幻嗅快两年了,第一次是20年10月31日。早起就出现异常,很严重的头晕呕吐幻嗅,不知道怎么了,就去了三院急诊。一顿检查说没事儿就让我走了,回家瘫了两天多。
后来也没怎么当回事,就没有再去门诊咨询。
21年初,又有幻嗅出现,感受了几次,认为不正常。就再次去到三院门诊。神内的孙姓医生,看过片子,又说没事儿,可能工作强度大了,让多休息休息。我也觉得没事儿,就走了。
8月吧还是9月,越来越严重,甚至在幻嗅出现的时候,出现短暂性失忆的迹象。越发觉得可以,而且当时已经在网上通过幻嗅这一症状查到了一些可能性。于是再次挂号三院,这次的医生比较好点,听说了我的症状,让我拍片子,然后挂另外一个老太太的号。去了老阿姨那里,真是特别温柔耐心,当然医术实在不怎么好,一边跟我讲一边还要翻书,谁叫整个三院,就一个相关病症的医生。后来每次回忆这一段,都很痛恨由公费医疗导致的我只能先去三院的所耽搁的时间。
老阿姨建议我开始服药,也同时给我办了转院,让我去做更为详细的检查。检查之后确诊了,正式开始服药。那时候,医生说,情况好的话,一次不发,两年就可以断药了。
最初奥卡西平,三个月左右的时间没有复发。药反也难受了三个月,头晕,恶心,眼花,重影,种种副作用。但是当时每次去服药,老阿姨都安慰我,说没事儿,熬过去就好了,不发作,就不加药。慢慢来,一两年就好了。
那时候,我是没把这事儿当回事,就是设定早晚两个闹表,定时定量吃药。
到了今年3月再次复发,去了宣武,宣武医生建议我换药,一方面是奥卡控制的不好,另外一方吧,如果考虑之后备孕,也是换药的。不过因为工作问题,医保是暂停的,所以换药时间也滞后了。当然另外一方面,也是想再观察一段时间。
5月1日,印象很深,那几天其实还很开心的,计划了聚会出去玩。但是突然就发作了,一天好几次,就像未服药那段时间一样。这时候我知道必须开始换药了,于是开始了一个月的由奥卡西平,换成拉莫三嗪的过程。
开始服用拉莫三嗪的时候,便秘严重,一个月有一小半时间严重便秘,同时从换药,到换药结束,依旧有发作。彻底换药结束之后,也有发作,但是次数少症状轻。
6月份因为恶心的应聘经历,精神压力超级大,应聘结束之后又帮着哥哥折腾了快两个星期。那段时间发作控制的也还不错,我还很庆幸,在这样高压状态下,没有发作,似乎这个药可以一直用下去,不就是两年么。而且副作用也还能忍受。
又开始转折,八月底,需要复诊开药前的几天,发作了,发作当天不停加药,无任何作用,症状同未服药的时候一样。去跟医生详细的沟通了一下,我其实自己也说应该是耐药了,因为我对每次发作有详细的记录和统计。医生了解之后,就问我考不考虑手术,我稍微问了一下,就说先约检查吧,还是因为社保问题,就说10月中旬吧。毕竟这个病是否能通过手术解决,手术的可能性等等都需要详细的住院检查与评估。所以其实,我也是由缓冲的。还有时间去决定是否手术。
回来之后,跟哥哥说。哥哥很担心手术的治愈率以及必要性、安全性等等。于是我们一边自己研究,一边去挂了个协和的号,换个医院来去咨询。协和的医生很nice,跟教学一样,详细的讲解了手术的原理、可能的病炤起因、后遗症等等,也讲解了我21年10月份的片子,那个是未服药时候的片子,他说这个已经是很明显的硬件出问题了,左侧颞叶有病变。而且应该已经影响到海马区了。做手术,最大的风险就是可能会影响记忆力,或者说应该就是会影响记忆力,只是程度还无法判断。具体的病因,也是在手术之后才能判断的。
他也有解释,说我这种单一反复性的发作,并且“神清语利 ” ,手术治愈率70%左右,也就是说手术以后很大几率是可以脱离药物生活的。与其一辈子服药,而且目前已经呈现出耐药性了,选择手术是很好的一个选择。也是建议我住院检查。
顺带说下,这个记录的习惯医生从未教过我,是我的惯性思维,让我记录了一年多,也因此能够很快判耐药性的出现。
那天回来之后,我也没有焦虑,就是继续查相关知识,看医生推给我的科普公众号。甚至有一篇关于头发的贴心解释,说可以只剃一小部分头发。所以这时候,我对于手术是没有焦虑了。就想着等着十月份住院检查。
不过考虑到协和只有这一位医生能手术。所以大概率我还是会选择宣武吧。于是研究了一圈,再次挂了个号。这次主要问了手术相关问题,包括后遗症、头发、费用、恢复期等等。
也是从看完那个医生,开始了这几天焦虑,无法克制的焦虑。焦虑主要来自于剃头发、能否陪护以及记忆力损失的问题。
首先是头发,虽然这个医生也很温和,但是跟他咨询头发问题的时候,他就说要剃掉很多,阴阳头也不好打理,全剃掉也没啥。但是对于我而言,从生理上身体上,我最骄傲的就是嗅觉和头发,结果现在一个出问题,一个保不住。我实在难以接受,而且剃头发就意味着大家都会知道我开颅了,我也讨厌跟别人解释病情,毕竟在大众眼中,这个病并不好听。虽然我所具有的知识和接纳力,让我从一开始,就没觉得这个病怎么样。但是不代表别人不介意,不代表来自于外界的有色眼镜,以及对于明年应聘高校的影响。开颅手术么,怎么都不好听。虽然说我是担心焦虑头发,其实是来自于由头发所代表的各种外界因素。这一点,作为一个擅于自我剖析的人,十分明确的。我心疼我的头发,毕竟可以说,身边,论发质和发量和颜色,没有比我更好的了。如果全都剃掉了,至少得五年,才能养到现在这个样子。慢慢长路。一直会记得这件事儿。想想就很难过。
第二个焦虑来自由YQ引发的能否陪护的问题。听说宣武是强制性请护工,我就万分焦虑,本来手术就很让人害怕,如果亲人不在身边,如何忍受。而且从检查到手术,前前后后得住院2星期以上。根本无法接受不能陪护,所以也是专门问了医生这个问题,医生没有明确说不行,但意思是检查的时候肯定不能陪护,因为我能自理。手术呢,手术后两天在ICU,家属没用,都是护士。出了ICU,我基本就能下地了,家属没啥大用处。所以从医院出来以后,这一点还是让我很焦虑,痛恨这几年的不正常,也因此发了几条立刻被删除的言论。换个说法,人性与人权,不知道去了哪个星球。反正不在地球中的某块土地。
第三个焦虑,记忆力的问题。宣武医生直接说我的病炤已经侵蚀记忆力,粗略看影响了4成的范围吧,但是需要切除多少还得之后详细检查会诊后判断。这一下子就让我非常低落,再回想最近半年的状态,记忆力已经出现明显减退的情况。经常说着说着话,一些应该很快说出来的名词,物品啊,地点啊,人啊等等,要磕巴好久才能说出来,因为真的想不起来。这几天更为明显,也有可能是焦虑带来的,也有可能是特殊关注发现的。反正对于记忆力这件事,十分焦虑。
周五见了老友,她听说我要开颅手术,就直接眼泪汪汪。然后还说我担心的问题都不是问题,命最重要。。。。我说我这个手术是相对常规的。而且北京就有两个专业的医院,医生啊团队啊,都不用太担心。相信专业人士的专业水平。我确实是这样认为的。
还有一点,因为在宣武这次看的医生是功能神外,他给我说可以直接约外科手术,这样可以内科检查和外科手术一起安排,快的话,中间都不用出院。从检查到手术三个星期就可以了。相当于,他直接给我推上了快车道。
所以从周四看完医生到今天,一直心神不安。头发问题,记忆力问题,陪护问题,等等。其中最为直接的就是头发,研究过光头戴假发的效果,思考过保留头发的可能性,种种,反正就是各种围绕头发焦虑。
最开始为了解决焦虑,打算去天坛再咨询一下,感受一下不同医生的态度和沟通方式,再来选择哪里手术,当然包括头发问题。决定去完天坛,就先去剪个短发作为缓冲。
可是焦虑到今天,依旧无法抑制,已经无法控制后天一上班,就去剪头发了。不想每天都看着头发胡思乱想,焦虑。昨天出去玩拍照,一直跟哥哥强调,要多拍我的头发。毕竟我马上就要主动去剪短,剪短之后,可能我就能接受光头了,毕竟戴假发也还是一种不错的选择。
今年的生活,简直是浓墨重彩。精彩到我也不知道该如何概括了。可能就是让我看透,学会淡定吧。生活本就不是自己能够控制的,更无法去追求确定性。不确定才是生活的本质。慢慢习惯,也就不会那么焦虑了。
本来想在小红书记录由头发引发的接下来的经历,可是我发现,焦虑到爆的时候,能写长文记录的时候,小红薯并不方便。于是又在这里写。毕竟微博熟人太多,公众号更不可能。



