生活碎片:爱与治疗与冒险。
爱
"我要很多很多的爱。如果没有爱,那么就很多很多的钱,如果两件都没有,有健康也是好的。" 以前觉得听起来简单,现在却觉得奢侈。若一生拥有其一,都算幸运。 在没生病的时候我也常常敏感悲伤,因为前两样我都没有,在家里也会有那种好想回家的感觉。现在第三样我也没有了。 我知道这不是家人的问题,他们虽然不能成为精神港湾,但保证了我的温饱。而他们也是受害者,在传统野蛮的教育下成长,不知道真正的爱与尊重是什么,以及如何表达爱。而我也不知如何表达爱,朋友们渐行渐远,我也越发享受独处,怕打扰别人,怕不敢拒绝,也怕别人对我好,而不知该如何回报。 很羡慕钝感的人,某种程度上无知真的是福。在情感上不会太在意别人的看法,不会太共情别人的痛苦,在疾病上不会清醒去认知,不知道具体的困难与凶险。在好几次住院中,都遇到没有告知病人病情的家属,只告诉Ta生病了要治要吃药,有时候想想也挺快乐的。
治疗
三疗的尾声时候本地的疫情爆发了。 我的化疗方案是一八方案,即第一天,第八天化疗,中间六天是没有事情的。之前没有疫情的时候,我化疗是办住院,中间的时候可以回家,但是疫情开始后,医院就要求所有住院的病人都不能出去,不能回家。 天啊,这对我来说实在是太痛苦了,中间六天没有事,就生生地待在医院,谁能受得了呀?而且我这个方案21天一次,如果是这样子的话,我几乎一个月有2/3的时间要待在医院。 我感觉这样不行,我努力活着是为了有质量地活着,不是像坐牢一样。就向病友了解了,很多地方都有日间化疗的模式,就跟在门诊挂瓶一样,化完当天就可以回家。于是我网上搜索,网上挂号询问,终于找到了一个可以日间化疗的医院,完美解决了这个问题。之前因为这个事情其实焦虑了好几天,想了很多办法,各种曲折就不赘述了。比如第一天刚办理住院还没开始化疗的时候我回家了一趟,然后就把我办出院了……其实医生护士也很不容易,不过人类社会就是有各种各样因自身利益产生的矛盾嘛。
吉西他滨三疗评估是稳定(就是基本没变化),所以又加了一个药长春新碱。 我问,这个药副作用大吗。医生说,基本没有。 倒霉体质又来了,之前吉西他滨也是大部分不会掉头发,而我偏偏掉了。这次长春新碱主要副作用是神经毒性,我舌咽神经被影响,下颌舌头咽部仿佛撕裂火烧般疼痛,吃东西好像刀子割,还伴随躯体偶尔的神经跳痛。 又体验到了新的副作用呜呜。写这篇的时候还没有好,痛苦。
冒险/生活碎片
近期看了陈冲写的一系列文章,很惊叹,她的思想超越了内地诸多明星,感觉身份可以算是作家了。因她的文章,了解到了《上海文学》,值得一看,小而精的杂志。上海文学有公众号,可以先试读文章。
玩了《Mutazione》。 是很漂亮的游戏,配乐很舒服,好像去到另一个世界。在无人的泳池游泳,乘船去冒险,在到处种花,听居民们的谈话。 画风感觉很童话,却又光怪陆离。 主角的外公快死了,中间有句话我很喜欢。 “我也没有死过,这是我最后的冒险。”
和肿瘤共存是冒险,和医院斗智斗勇是冒险,面对死亡是冒险。
