“总有一天你会明白,用自己的时间奉献他人,就是珍惜生命。”
告别——无时不刻不在身边
姚奕崴
阿尔茨海默症,一段“漫长的告别”。
人们常常像是在自我安慰似的说,阿尔茨海默症的患者“没有痛苦”,似乎因为“忘却”是温和的,所以与让人撕心裂肺的疾病相比,这些患者只是变得唯唯诺诺、不苟言笑,变得“像孩子一样单纯”,而照顾这些堪比“返老还童”的病人,甚至显得还有些“幸运”。在人们的理解中,阿尔茨海默症是如此独特,它与“自然衰老”之间仿佛只有一墙之隔,这种事实上只能用“延缓”来对抗的“绝症”是如此难以察觉,而在被人察觉之后却又是如此容易地被人接受,它表面上漫长而隐匿的发病期掩盖了疾病本身的绝望,而那深入人心的“即使我忘记了全世界,我也不会忘记去爱你”宣传语,则更像是为这种病症的患者和陪护者蒙上了一种苦涩的美好。
然而,现实当中又哪里会有这么多充满人文关怀与浪漫主义的注解。阿尔茨海默症是一种神经系统退行性疾病,一种会造成社交困难、情感淡漠、激惹多疑、焦躁不安、失语失用乃至肢体僵硬、大小便失禁的疾病,绝大多数时间只能由陪护者贴身照顾。而“陪床”,一个中国人特有的词汇,只有两个字,便云淡风轻一般划定了患者和陪护者的时间和空间,每每听到,压抑与无助的感觉都会扑面而来,将所有乐观向上的心情禁锢其中。没有人知道在阿尔茨海默症患者眼中,世界究竟变成了什么模样,只是当病情发作时,从他们口中偶尔吐露出关于过去的只言片语,不断地勾起陪护者的回忆,一次次提醒着他们,眼前这位老人是自己最亲近的人,是自己生命与回忆的缔造者,然而患者自己却像是凋落在了岁月长河之中,一点点地遗忘着整个世界。其实,不论是哪一种病患走到最后,清冷的护士站、床尾的姓名签、以白色天花板为背景的输液瓶子、刺鼻而又复杂的药味、夜间惊响的呼叫铃和终日忐忑不安的疲劳乏味,都会是陪护者共同的记忆。然而对于每一个陪护阿尔茨海默症的亲属而言,他们不仅要面对身体上的劳累重压,还要承受“被遗忘”的情感落差,一种无可挽回的陌生感和似乎永无止息的徒劳无功。这些陪护者仿佛才是那个真正经历“病痛”折磨的人。
《父亲:一个儿子的陪护日记》的作者盛田隆二就是这样一个阿尔茨海默症患者家属。这个日本作家有一份得心应手的工作,有平和美满的生活,当亲人生病,他就像千千万万个“上有老、下有小”的普通人一样四处奔波,寻找着新的生活平衡点。透过他犹如“日记”一般对琐碎家事的平铺直叙,我们会发现他的故事是那样真实,似乎就是自己身边的人,甚至就是自己。盛田隆二并没有刻意想要用他的回忆与我们共情,正如他在序言中所说,这本书只是在“镌刻父母的人生旅程……让个人的陪护经验能够对读者有所帮助”。因为作为一个过来人,他十分清楚,陪护是每一个家庭、每一个人必然的经历。就像电影《我不是药神》那句“谁家还没有个病人”的台词,对于所有拥有类似经历的人而言,简简单单的陈述便足以让人潸然泪下。或许当我们翻开这本书,便会发现一个令人心酸的事实——如果你从未亲身经历,读后你也许只会有朦胧的感动;但当你真正能够体会到那种切肤之痛,那么想必有些人已经永远离你而去了。
很庆幸,盛田隆二在多年以后能够“跳脱”出那段陪护的艰辛时光,将他的家事娓娓道来。在书中,我们也能隐隐感觉到他所回避的那种近似于“久病床前无孝子”的无奈和感伤。阿尔茨海默症这种缓慢而又无可挽回的疾病,像极了作家史铁生口中那个“必然降临的节日”。或许作为陪护者,大概都会在节日之后某个夜深人静的时候略感自责地回想:倘若在前一分钟、前一天、前一年,再怀揣多一点希望,再尽心竭力地多一点呵护,会不会这一分钟、这一天、这一年,他们,还在自己身边,而自己也能晚一分钟、晚一天、晚一年成为“这个世界的孤儿”?用自己的时间来换取与亲人共度的时间,用自己的生命去挽留亲人的生命,不正是“陪护”的本质吗?在阿尔茨海默症面前,我们多么希望自己每一次都能够用最坦然的心态、最坚定的信念来面对那些必然降临的命运。
盛田隆二在书中讲述他的陪护经历时,也在不经意间向只有一水之隔的我们展现了日本在应对阿尔茨海默症方面的先进理念以及完备的社会护理体系,看到他的父亲、母亲、妹妹在分级清晰的护理制度、门类繁多的护理设施和专业敬业的护理人员的帮助下得到妥善的安置和照料,作为读者的我们不但感到欣慰,也禁不住投去略带羡慕的眼光。根据2021年中国老龄协会数据显示,我国阿尔茨海默症患者已达1500万人,患者数量居世界第一,2030年将达到2200万人,2050年将高达2900万人。阿尔茨海默症就在我们身边,这个庞大的数字将牵动无数个家庭、无数个普普通通的陪护者,面对着日趋紧迫的高龄少子化社会的挑战,阿尔茨海默症的防治工作已是刻不容缓。2021年我国阿尔茨海默病防治协会发布《中国应对阿尔茨海默病防治战略计划建议》,2022年国家卫健委等十余个部门发布《“十四五”健康老龄化规划》,提出开展失能失智预防与干预工作,将在基层组建防治服务团队,提升各级卫生养老机构专业技能水平,如今各个层面针对阿尔茨海默症患者和陪护者的帮扶可谓是方兴未艾。
阿尔茨海默症与很多病症一样,就像揭开另一段命运序幕的定音鼓,但正因为它与“自然衰老”的界线没有那样清晰,它就像为而今终日奔忙、感官迟钝的我们专门设计的闹钟,柔和而又有力地提醒我们,其实每分每秒至亲至爱都在与我们渐行渐远,伴随着飞逝的时光,周遭的世界无时无刻不在与我们挥手作别,而最能让我们无怨无悔的做法,唯有报之以爱与关怀。正如书中所说:“总有一天你会明白,用自己的时间奉献他人,就是珍惜生命。”
本文作者简介:
姚奕崴,《父亲:一个儿子的陪护日记》译者。从事日语笔译工作多年,目前已出版《巫女考》《女性的灵力》《高丘亲王航海记》《驾驭灰犀牛》《东洋镜:中国雕塑史》等翻译作品。
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