【2024新文】诊断社会学：批判性距离

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1467-9566.13753

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在2009年，当Annemarie Jutel 在这本期刊上发表了文章《Sociology of Diagnosis: A Preliminary Review》时，她实际上是在响应之前已经提出过两次的呼吁。Mildred Blaxter 在1978年首次提出了这个概念，当时她引入了诊断作为类别和过程的复杂性（Blaxter, 1978）。Blaxter 对正统的生物医学观点提出了质疑，该观点认为诊断类别忠实地反映了独立于心智的解剖和生理病理，并且是根据严格的科学程序应用的，这些程序使诊断免受社会学影响。她对分类系统的深刻反思引起了人们的注意，但并没有得到应有的关注。实际上，在Phil Brown（1995）近20年后在他的文章《Naming and Framing》中重新介绍她的工作之前，只有23次引用。在这篇文章中，Brown 重申了她的呼吁，要求社会学家们将诊断视为不仅仅是一个简单的科学标签，并强调了疾病类别的社会构建以及权力关系在实践中的多样化应用。然而，尽管这些开创性努力提供了重要的洞见，但可以说，诊断的社会学仍未获得应有的关注。

Jutel最初并非从社会学领域出发进行写作，这一事实可能有助于解释为什么她的文章比Blaxter和Brown的文章更受欢迎，尽管她在很多方面只是在跟随他们的脚步。她正式的训练背景是一位文化历史学家，当她或许有些天真地从学科外部呼吁建立“诊断的社会学”时，她提供了一种批判性的距离。正如Mary Douglas在她关于污染和禁忌的经典著作中所写（但最终是关于分类的），放下特定学科的工具，然后从内部研究该学科是困难的。Jutel可能从她所处的社会学专业习惯之外的位置中受益，这些习惯是社会学家们倾向于共享的。Jutel还从医学社会学以及更广泛的社会科学中获得了许多精进之处，这些精进发生在Blaxter和Brown发表开创性贡献与她自己论点形成之间。

在70年代末Blaxter发表文章时，医学社会学在很大程度上仍然坚持其工艺的实证主义概念，以及在科学等级中相对于生物医学的较低地位的敏锐意识。虽然社会学偶尔向生物医学发起挑战（参见Freidson, 1972; Illich, 1976），但这些论点尚未捕捉到许多实践医学社会学家的想象力。相反，当时的大多数人将这些干预视为反科学的抨击，来自医学社会学的边缘地带，与提升其科学地位和影响力的项目明显对立。

到了Brown发表他对诊断社会学的呼吁时（正如那篇文章所强烈表明的），社会建构主义已成为社会学内一个更受尊重和有影响力的范式。福柯主义思想也变得越来越有影响力，科学技术研究开始更频繁地出现，并在医学社会学家中引起了越来越多的兴趣。然而，即使在90年代中期，仍有不少医学社会学家对这些倡议持有疑虑。到了Jutel撰写她的干预时，社会建构主义在医学社会学中已经建立了一个不容置疑的桥头堡，即使不一定是主流地位。医学化的研究不断增加，科学技术研究正在成为该领域中最受尊重和最有影响力的研究之一（参见Mol, 2002）。

医学社会学家对他们自己在诊断以及更广泛的健康、疾病和医学问题上的社会学立场的成熟和日益增长的认识信心，自Jutel 2009年的文章以来只有增无减。现在，几乎没有争议认为疾病类别不可避免地会受到修改和/或放弃，并且在生物医学科学内外经常高度争议。生物医学及其所处的文化被广泛认为比我们曾经想象的更为分散，更临时，有时深刻地分裂。当前的论文集反映了这些发展。

社会学是健康和临床实践者的关键工具，他们的工作依赖于诊断，因为它为评估临床工具及其运作提供了额外的方式。Glaser和Strauss（1968）指出，社会学家提供了接近但不同于医学理解自身及其工作的方式的理解方式：最有用社会学解释正是那些内部人士认为足够内部以至于真实的解释，但不至于“过于内部”以至于只揭示已知的事物……社会学家的义务是在一个熟悉的主题上投射他们自己的光芒（第8-9页）。通过社会学的视角来看待诊断，是为医学以及使用它的人提供一个可识别的立场，以理解人类健康、疾病、临床护理和医学知识的许多基本社会方面。

除了通过实验室结果和诊断成像来理解诊断，我们还能如何理解诊断？社会学揭示了生物医学科学和/或临床实践无法揭示的内容是什么？但同样地，社会学本身如何批判性地思考自己的工作，并不断审视它如何为其自身的社会任务做出贡献？除了提供当前诊断社会学研究艺术状态的快照，我们非常希望这个系列能够为读者指明前进的道路，以更好地理解我们作为诊断社会学家的独特身份。是什么为这一广泛且多面的调查体系提供了完整性，甚至可能将其统一为对一个独特社会学子学科的贡献？对各种事物的社会学呼吁通常只是要求通过社会学的工具来观察特定的问题、对象和关切。但成为一个子学科需要更多的内容。Sherwin Shermis（1962）写道，一个知识学科需要：“1）一系列令人印象深刻的经过时间考验的作品，2）适合处理其概念的技术，3）一个可辩护的主张，即与基本人类活动和愿望有着密切联系；4）一个既连接现在与过去又为未来提供灵感和支持的传统，5）在杰出人物[sic]和重要思想方面取得了相当成就”（第84页）。Turner（2007）有益地补充说，“一个新兴学科需要首先向自己解释，然后向学术界的同行解释，最后向更大社会中的选民解释，为什么他们的工作很重要，以及它如何作为对知识的贡献和对社会目标及愿望的附加价值具有权威性的存在”（第163-164页）。

也许没有什么比全球大流行病更能集中诊断社会学家的注意力，让他们思考他们的追求如何揭示诊断所传达的权力、信仰、文化、公民身份和道德的复杂性，或者诊断过程所强加的内容。从这个角度来看，大流行病不仅从流行病学的角度来说早已逾期，而且也许悲哀地作为一个必要的刺激，促使人们更持续地关注诊断作为社会学关注的特定问题。这篇论文集突出了社会学审查如何应用于诊断过程、诊断类别和诊断后果的多种方式。这并不是学者们第一次集体思考如何探索诊断超越科学并需要批判性分析的好处（参见Weinberg, 2020年的最新综述），但现在是将这类文章汇集在一起的特别有利的时机；既是因为这个子学科已经有了一些时间来沉淀，也是因为COVID-19非常生动地凸显了诊断在日常生活社会中的地位。

需要明确的是，诊断的社会学显然不仅仅是关于COVID-19或任何其他个别诊断的研究。它反而是一种更包容的反思，关注的是关于疾病框架和命名的更一般性问题，以及它们的后果，这些问题的影响超出了它们自己非常模糊的界限。黑色素瘤和哮喘在塑造疾病经历、患者身份、身份和资源方面有什么共同之处？痛风和糖尿病呢？精神分裂症和高血压呢？这本专著中包含的多样化而互补的文章，以它们各自独特的方式对诊断过程、类别或后果进行了批判性探索。鉴于这些共性，我们最初选择了这三个类别作为组织这个系列的方式，与Jutel在2011年和2024年介绍的诊断社会模型一致。（见图1）

在我们努力为这个系列中考虑的主题提供概念秩序的过程中，我们理所当然地在很大程度上接受了我们特定领域的habitus。如上所述，我们采用了Jutel的模型，结合了对社会框架、社会过程和社会后果的关注。然而，正如前面所提到的，这些文章是多样化的，更多的是通过哲学家路德维希·维特根斯坦所称的家庭相似性联系在一起，而不是所有文章共享的某种单一本质。因此，我们坚持认为我们的模型只应被看作是一个临时的组织原则或启发式工具，用于思考这些文章之间的关系。我们绝对不想主张这些文章只能整齐地归入这些类别中的一个或另一个。

我们以一篇名为“Hui: Beautiful Scars”的研究简报开启这个特别议题。这篇文章记录了来自全球不同地区的原住民健康研究者的一次会面，即Hui。我们优先考虑这篇研究简报，因为原住民通常在西方卫生系统中缺乏可见性，经常被不成功地同化。我们还暂时避免根据我们的一般社会模型来对这篇简报进行分类，这个模型强调社会框架、过程和后果，以鼓励读者更广泛地反思我们西方医疗保健系统以及医学和社会思想体系中的殖民遗产。

在Hui中，我们读到了西方诊断对原住民有效和无效的情况，为诊断的社会学带来了急需的原住民视角。Hui呈现了三位女性及其社区对健康、疾病和诊断的经历。从他们的对话中，读者将了解到“症状”的文化特定性和解释，以及集体和组成集体的个人的重要性。我们全心全意地支持作者呼吁学者和从业者更加批判性地思考知识生产、权力、殖民遗产以及原住民健康知识塑造诊断和治疗疾病潜力的问题。

接下来我们转向那些突出可用诊断类别及其合理化方式的文章。批判性诊断学者应该对西方科学理解疾病类别的方式的变化感兴趣，但也应该对这些系统的挑战和认为合适的诊断范围不断扩大的疾病种类感兴趣。

以数字成瘾为例，根据Taylor的说法，它越来越多地被用来描述从游戏、在线赌博、互联网色情到推文等一系列在线活动的过度参与。Taylor对“成瘾”这一概念将社会问题的责任归咎于假定的个人缺陷或病理学提出了质疑。相反，他认为数字成瘾的概念反映了一种广泛的文化焦虑，即我们的生活在多大程度上依赖于数字技术，以及在持续的新自由主义关注个人责任和生产力的背景下。同时，他的文章展示了类别本身、诊断过程（或自我诊断）及其后果之间深刻的循环关系。败血症作为另一个诊断类别，在1991年到2016年间经历了定义的变化。Carmel和Jacobi展示了仅从描述有效性的角度来构想诊断类别的局限性。他们提出了一种理解诊断类别的方式，即诊断类别总是必然具有表演性，并锚定在那些支持或质疑它们的人的实用目标上。在败血症的情况下，他们广泛地识别了四个不同的利益相关者群体，这些群体在败血症作为诊断类别的本体演变中活跃，以及每个群体如何为自己的独特目标服务。

Hauge的民族志案例研究剖析了诊断的层次，以说明分类在分子水平上、患者诊断亚分层以及由商业、国家和临床利益塑造的诊断过程的便利性和含义。以肺癌的精准医学免疫治疗为例，Hauge展示了诊断如何从诊所向上进入监管空间，再进入实验室，导致诊断权威的扩散。在过去几十年中，Barth和Weinberg认为，生物医学对有效诊断的垄断主张越来越多地受到越来越多的替代诊断系统和实践的挑战，包括阿育吠陀医学、传统中医、12步康复运动等。他们认为，这种诊断的扩散为重新考虑疾病的认识论和本体论提供了新的机会和挑战。如果我们要放弃历史无关的生物医学疾病认识论和本体论，我们该用什么来取代它？作为对未经批判地援引单一的“生物学基石”作为人类健康和疾病的替代，他们支持对多样性的本地技术进行民族志关注，以批判性地评估生物医学及其他地方发现的诊断有效性和治疗效能。

Perez 和 Friedman将成像和诊断的社会学与医疗化结合起来，使用misophonia作为精神病诊断的典范，来质疑文化和医学向神经还原主义的转变。作者警告不要将技术科学证据与因果关系混为一谈，并建议社会背景和意义可能在生物医学研究中扮演比通常认为的更大的角色。这样做，他们既质疑了依赖于脑成像的新诊断的构建，同时，也展示了成像如何促成分散的症状成为独立的诊断。在验证患者对此前“看不见”的疾病的主张的同时，成像也为医疗专业人员的主张活动提供了支持，凸显了定义诊断标准的社交过程。最后，Gutin探讨了最近应用z代码，或将社会决定因素（例如贫困）作为诊断类别的情况。他证明了这种医疗化的社会决定因素的效果是将健康问题个体化。换句话说，Gutin揭示了一个重要的诊断去语境化的例子，进一步呼吁对诊断如何和为何形成进行“上游”的结构性视角。

这个系列中突出诊断过程的文章强调了诊断学家和诊断本身在各种社会环境中扮演的各自实际角色。Pickersgill基于对精神病学思想领袖的访谈的研究，强调了在精神病学实践和研究中对《诊断与统计手册》类别的某些缺乏信念，同时也是实用主义的实施。这就是他所说的“本体认识论过程”，它提出了关于“诊断是什么以及它服务于什么——以及谁的目的”的问题。Rasmussen和他的同事提供了一个发人深省的分析，即医学自由裁量权如何创造了一种预期诊断，医生权衡这个诊断或那个诊断对患者会发生什么。哪一个会为患者提供最好的结果？对医生来说呢？我们想知道，如果Rasmussen和他的团队与Turowetz和他的团队交谈会发生什么，他们的会话分析技术展示了临床医生（在他们之间，以及与患者及其父母）谈论自闭症谱系障碍的差异。无论是基于年龄还是基于身份，我们都可以看到这种预期，或者至少是他们如何以一种差异性的方式呈现自闭症谱系障碍作为缺陷或仅仅是差异。

然而，诊断过程不仅仅基于知识，有时也基于无知或对知道和不知道的东西的必要性问题。Barker和她的同事通过检查他们所称的长期COVID的诊断展开，展示了我们所知道的、我们不知道的以及我们需要知道的东西是如何通过诊断过程被塑造的。诊断在医学领域内是一个不容争议的观点，Josh Seim并没有对此提出异议，而是进行了阐述。他批评以前的诊断社会学家没有探索非医生所做的诊断工作，并从他对急救人员的广泛观察中提出了他所称的“工作诊断”。一种部分和初步的医疗分类，官方称为“初步印象”，工作诊断深深嵌入在救护车队制作医疗诊断的过程中。他的反思也让我们更深入地思考不仅什么算作诊断，而且谁算作诊断学家。

相比之下，患者身份的实践贯穿了Jeske和她的同事的文章，因为他们检查了诊断社会学和疾病经历的文献。具体来说，他们展示了诊断路径的变化以及这种多样性如何影响患者的疾病经历。这样做最终揭示了诊断过程，包括提供者-患者关系，如何塑造患者身份并导致健康差异。Petersen和Pienaar将快速变化和模糊的COVID-19诊断、自我检测和科学与快速抗原检测作为公共卫生干预措施的确定性进行了对比。他们认为，COVID-19的大规模自我检测创造了他们所称的边缘生物公民身份，即尽管他们的诊断结果不确定，但国家仍要求自我管理和自我诊断。关注大规模生物医学化的形式、资源分配和澳大利亚公民围绕自我诊断的道德责任，展示了社会诊断模型的几个方面。最后，为了结束这个系列，Costa和Milne检查了精准医学、生物标记物以及技术在塑造阿尔茨海默病诊断的想象中的的未来的作用，其中确定性和希望被最大化，风险被减少。分析各种文件和访谈，作者强调了诊断数字工具的多价性及其对患者、医疗保健提供者和系统以及人口的想象应用和承诺价值。筛查和完美的预测性诊断是早期发现的基石，对某些患者可能很有价值，但模糊了这些工具的不确定性、对其他患者的潜在伤害以及其他可能的诊断未来。