克罗恩第七年：原来不便血的人生这么爽

2023年4月，在我爸爸生日那天，我做了第五次手术，把放在体外一年半的造口又塞了回去。现在一年过去了，我胖了二十斤，并且一次也没有便血过。

我再也没去过急诊，没有住过院，之前每个月要去医院打的针（两种生物制剂合并）被减少到了八周一次，现在我自己又改到了十周。省钱不说，生活品质也在肉眼可见地变好。

熟悉我的朋友都知道，我得的克罗恩病在几年前还是罕见病，在我年复一年的记录中，它也逐渐进入了大众视野，而我的症状又是克罗恩里的小众，我只便血。

在我过去七年多的人生里，我是一个不能做计划的人，因为每一次制定计划，最后都会被便血耽误。

*罗大佑上一次的上海演唱会，我在前一天便血去了急诊，后来折价处理了门票。不过这个月我又可以去看了。

*跟好友约在深圳见面，出行的当周我便血晕倒在厕所，老婆打了120，我被两个大汉从六楼抬了下去，第一次在半夜坐上救护车。

*团建去了贵州，在风景绝美的小七孔便血，回来之后两周都无法止血，于是第二次手术并留下造口。

*2022年上海春天，我一个月去了四次医院，那时出小区要手写保证书，进大医院前要排队两小时拿报告，我一路求人一路累得瘫坐在地上。

*造口期间又抢救了一回，手术只有老婆能陪。她半夜来的医院，凌晨三四点怕打扰病房护士又开车回了家，早上八点被ICU的电话叫醒来接我出去。如果知道她这么辛苦，我宁愿在ICU多躺几个小时。

八年来，我每年都会记录自己的状况，互联网上全是我跟克罗恩斗争的痕迹，认识我的人越来越多，一起努力的人也越来越多。网友们见证了我每一年的心路历程，只有我老婆从头到尾陪着我，鼓励我，监督我。

好几年前，我写过一篇文章，叫《看得见风景的房间》，我当时随意写了一句话，“至少某一天也想要拉着妻子的手在印度洋的某个海岛上，露着刀疤，晒着太阳”，那时我还只有第一次抢救的刀疤，如今我的整个肚子都变了形，但我居然实现了这个愿望。

在印尼东爪哇的Teluk Asmara Beach，我和太太手牵手，度过了美好的一天，尽管最后穿着小南斯球衣的我晒伤了。

至于说为什么我能突然进入不便血的缓解期，我想主要功劳是我的中医和他让我忌的口。西医治疗的每一年，我都要反复进出医院，只有认真吃中药的这一年，我收获了好运。不管你们信不信，反正我做到了。

在经历了真实的缝缝补补的人生后，我对于生活的本质也有了不一样的想法，当别人还在伊甸园里尔虞我诈，我已经在西部世界里和生死拼过了高下。每一天，我都觉得开心跟健康最重要，所以工作的压力不会让我烦心，生活的负担也没有让我喘不过气。人生不过只剩短短四五十年，开心是一天，暴躁同样是一天，那不如多点开心少做不必要的争执。

Semeru火山下的村庄里，人人都开心地对着我们笑，小孩子们用着翻译软件跟我们缓慢又热烈地沟通，最后还教起了《古兰经》。我们不过是他们人生中倏忽而过的陌生人，而他们也仅仅是偶遇的旅人，但在那一天，我们就像是开心交流的好朋友，所有人的微笑都定格在了清晨里。这片刻的美好，也将成为我以后生活以及看世界的动力，毕竟我在不知不觉里，已经成了可以做计划的人。