与坐轮椅的女友从相识到相爱的故事

【写这些文字的初心】

青少年时期，上初中时，像平常一样听语文老师讲课，他讲到鲁迅先生的一篇文章，老师向我们生动形象地诠释“朝花夕拾”的词义，因此我对“朝花夕拾”这个词印象深刻。如果发生了什么令自己觉得难忘的事，我总在深夜睡前复盘一遍，然而头脑的记忆似乎总不靠谱，时光匆匆，它们零星散乱，会越来越模糊，因惧怕记忆消失，我偶尔会简单写个随笔，即使写了，文字的载体也会消失殆尽。自从认识她之后，我就下了动笔坚持记录的决心。

初中时候亲手刻的

2019年10月6日，我在某个贴吧逛着浏览，看到一位女生发布了一个帖子，当时她好像在参加某个活动的文章征稿，想结识一些擅长写作的朋友们。我那时候只是出于好奇，心想她可能是一位爱好阅读且喜欢写文的女孩子，尽管我对她感兴趣也渴望认识一下她，但是我稍微社恐，不敢在她的帖子底下留言，翻页的偶然间我在某个地方看到了她的联系方式，我就尝试加过去验证，她这一添加好友验证的同意，从此开始了我们的故事。

对她的第一印象

那时候彼此只是人海茫茫中互为普通的朋友，有一搭没一搭地聊天。闲聊的过程中我突然莫名其妙向她谈心，由于小时候受到听障的影响，至今言语的表达能力依然很差，自己性格就变得寡言少语，也许是越缺什么就越渴望什么，我渴望通过文字来向身边的人尤其重要的人传达出我的内心世界，至少是心绪得以有出口释放。我跟她谈及了我小学时候曾在一个笔记本写过幼稚的虚拟“战争著作”，写了好几十页，当然内容质量是小学生水平。有一年我在豆瓣平台写了七八篇有关自己曾遇见过的人的短小故事，文中涉及的现实人物并不知道我文章的存在，我都一一发给她看了。自觉撰写的内容质量比较空洞，没有什么浏览量，我不知道甚至不敢确认那时候的她有没有用心去看每一篇，我还是依然天真自恋地希望有朝一日能写成一系列文章或者小说，她看完后对我说：“有生之年，我能等到吗”，虽说是调侃之语，但是我有记在心上。

不知是哪一天，她发来一条链接给我，请求我帮忙答题闯关，说是为了白嫖某个阅读平台的免费阅读天数，我乐意帮忙解答，内心还暗喜自己被如此“重视”。歪打正着，我好奇地点进去她的个人主页，好像能看到读者的阅读情况，比如点赞评论想法、阅读时长等等，她回应说她读这些书只不过是想逃跑，追求与局限于在家割锯开的生活，渴望呼吸自由的空气。从加为好友之后，时间流逝，我慢慢地对她产生了情愫，就想着借助这个阅读平台偷偷阅读多一些她感兴趣的书，争取吸引到她，毕竟我俩当时互关，可以看到彼此的阅读动态，说实话我这有点监视的变态心理，每天都要偷偷点开她的主页。还有一个原因是我不是文学专业出身，文学素养不高，需要大量阅读才能弥补写作的不足。几年后她告诉了我一个秘密，其实她也有在关注着我的阅读动态，得知后，我不禁感叹那种双向暗恋的美妙我居然也能体验到了。

2021年7月份，经过长达两年的暧昧，我们确定了恋爱的关系，趁着她精心为我准备生日礼物时，作为回报，我就写了第一篇关于她的日记作文，标题为“有幸遇见她”。她阅后喜极而泣，尽管我们仍在异地没有见过面，但是隔着屏幕我能联想到她嘴角上扬的笑容，她还傲娇、吃醋地说我为什么即使确定了情侣关系后，还很久没写她，似乎她期待了很久，期盼我能写几篇关于她的日记，原来她之前有在认真看我以前写的日记，所以才这么在意。

在相爱的网恋时光，我因为一个蛛丝马迹，寻找并发现了她的秘密，她曾在某一博客平台发布了五十篇小文章，列举了各个目录的标题，收录起来，井然有序，文章故事发生的时间横跨了大概有六七年，每一篇博文写有七八百字左右。内容的字里行间，多是描述了她从能站立行走到不得不坐轮椅的历程；也讲述了她的朋友；也有带着诙谐风趣的手法，比如以曾经的宠物狗乐乐和仔仔的视角看待她的主人和家人，仿佛狗狗是个能说话的宠物；也有回忆所发生过的梦境的短文。我觉得她是一个拥有有趣灵魂的女孩，也许与她在一起，生活会充满力量和朝气蓬勃吧，这也让我回忆起了我们当初加好友的契机是她征文想认识笔友的帖子。令我震惊的是，在我们暧昧关系时期，她曾记录过我为她电脑线上教学的经历，我真不敢相信。可惜的是我还没来得及一篇一篇仔细看完，某一天博客平台系统无缘无故被关闭了，这些文章也就付诸一炬了，再也看不到，我们为此感到非常遗憾。

2021年11月底，我们奔现见面了，如愿触摸到对方。后面的时间，也许两人有了默契，有了想法就开始撰写每次见面的作文记录，两人互相轮流写，共同整合收集在“豆列”，希望通过两人不同的视角来审视这份感情。为了坚持写下去，我们在繁忙的工作、生活中尽可能挤出点点滴滴的时间，即使好几个月更新一次，但总算完成了。这些日记，记录了我们从相识、暧昧、网恋、异地恋、见面到同居的每一进程。我们之间的感情就像读书学习一样，没有一蹴而成，它似乎需要时间的沉淀以及现实的考验。

记录我们的故事以及展现我们的内心世界，也许这就是我们写这些文字的初心。

【我曾否对她的身体状况犹豫过，我们是如何一步一步认定我们的关系】

初次见面，跋涉千里来到了黎坡村的村口，与她瞟一眼的刹那，比我想象中的更美好，在我心里面，已经给我埋下了依恋、惊艳的种子，每当回忆初见这片段都能萦绕我心头。

——环游世界来找你，一起沿路逛风景，翻越过爱的曾经，这旅程都是好光。

我们是通过“残疾人”吧认识的，我听力残障，凭借助听器能勉强达到轻微正常的听力，因此能够说话，算是不大影响生活。很多年前她患病了不能走路，从此坐上轮椅，所以我们才会误打误撞在那个贴吧意外遇见。我怀着同情的心态去询问她是患得什么病了，她回答说是SMA，中文名为“脊髓型肌肉萎缩”，属于罕见病。因为我平常对这种病关心不多，一度以为是像霍金那样的渐冻症，又或者是我曾看过的日剧《一公升的眼泪》的女主角那种小脑共济失调症，结果统统不是。

有一次在网上聊天，我好奇问她，她以后有没有机会能站起来走路，她说很难，基本没可能，尽管已经有可延缓病情发展的药物，但是当年该药还未纳入医保，打一针要七十万左右，而且需要终身注射，如此高昂价格，无论哪个普通家庭都会用不起而放弃。听闻这种罕见病如此困难，我除了表示惋惜安慰之外，其他什么也做不了，当年没见过面的我们，我内心深处或潜意识里在想再怎么喜欢她，我也会畏怯躲避，只能做个普通朋友，这是我们刚认识时我对她身体状况的想法，当初更不会想着会成为恋人。

尽管如此，我还是想了解她的过去，我们的聊天频率比较散乱，偶尔哪天聊的少，哪天聊的多，日积月累，我慢慢拾起了她的过去。她从出生到两岁之前，跟正常小孩没有什么区别，家里人更不会察觉到。后来我从她的QQ空间相册偷看过她幼儿时的照片，长得还蛮可爱的，脸圆胖嘟嘟的，怪不得长大后的脸型是偏圆的鹅蛋脸，现在我很爱捏她的脸蛋，肉肉的。但童年时期，她体内的显性基因促使她开始发病了，走路渐渐没力气，她家人为她奔波了很多家医院看骨科，都得不到确切的诊断，直至十多年后转去看神经内科才知道是基因病SMA（脊髓性肌肉萎缩），在探索这个未知疾病的这些年，她家里散尽了很多钱财，她妈妈和她二舅曾带她坐三天两夜的长途火车从南宁到北京看看，当时医生临床确诊为SMA，但以当年医学技术水平这个病即使做基因检测确诊了也是无药可治，他们只好无果而返。

童年的她（右一）

小学上学读书的时候，她还能慢慢走路，只是行走姿势比较奇怪，难免会被某些坏小孩模仿，随着肌肉的萎缩，渐渐地她行走困难，需要搀扶着墙缓慢行走，直到初中，只能靠家人和朋友背着，2014年，即是十六七岁左右的少女年龄，她最终只能依靠轮椅了，她曾拥有过的走路的生活，却再也回不来，她往后面对的只有坐轮椅的一生。由于长期坐轮椅，无法系统性地活动疏松身体的肌肉，导致她脊柱侧弯越来越严重，严重到后来做了艰难的手术矫正。我仿佛能想象到她在一步一步恐惧地走向绝望的边缘，渐渐步入不能自理，是什么样的心境，加上因连累家人总觉得自己有罪恶感和不配感，这些心理问题后来成为她心境障碍的重要因素。这么多年活过来，尽管身边很多人夸赞她的坚强，但是她感慨这是无可奈何，因为这是她不得不面临的人生。

不知不觉中我们倾诉谈心有了两年，其间也有在偷偷打探对方是否有对象，也就是所谓的暧昧行为，那两年，我也遇到了一些自认为艰难的事，深陷自卑，不爱打好社交关系，工作上能力跟不上，面临裁员的危机，深陷现实中的空虚无助。尽管远在天涯的她，只要收到她发的微信消息，我就感觉她似乎就在我的身边，像个无形的双手无时无刻不在抚摸、拥抱着我。我们几乎没有断联过，彼此似乎不舍得把对方遗失在茫茫人海中。睡前翻看她的照片，我不断幻想与她陪伴在一起的画面，半夜无限循环中岛美嘉《雪之华》里的歌词“和你漫步在这片暮色中，多想和你一直手牵手，永远陪在你身边……”。

有一天我从她的微博突然发现她更新的某个内容，里面是她在某K歌平台里翻唱的歌曲，我就去K歌平台偷偷切换我的小号登录，进去点开她的主页，浏览并听着她的每一首歌曲，尤其她翻唱的《遇见你的时候所有星星都落到我头上》这首是她20岁时唱的，应该是她渴望爱情的表达吧。虽然不是给我唱的，但平常我觉得寂寞孤单的时候就听听，越听越觉得治愈，也许这就是歌声给人的力量。原来除了好看的脸蛋，她还有一把动人的好嗓音，我甚至渴望她能为我哪怕唱一首歌，然而我更自卑了，尽管我很爱唱歌，但是公鸭嗓音始终限制了我，与别人打游戏也从不打开语音，别人发语音微信给我，我也只想通过文字回复。然而不管再多暧昧，我依然对她的身体怀存犹豫，压抑自己不能更进一步，她后来告诉我她也一直在克制着自己，不能深陷其中。没有确定恋爱关系也永远只是朋友，可望而不可即。

后来她把这首歌的封面换成了我们的合照

高度频繁的聊天、对恋爱的渴望，时间越久，渐渐架不住想见她的欲望。但我对自己的相貌没有信心，唯唯诺诺，曾设想过尝试偷偷过去她所在的城市偷瞥她一眼，甚至在她去上海做脊柱的矫正手术时想偷偷探访她，可一直都没有勇气，与其任由时间蹉跎流逝，还不如想办法把自己捯饬好，把好的一面展现给她。困扰我多年的头发问题，发际线高且前额发量稀疏，有接近一年的时间我被公司“强迫”休假在家，既然暂时不用去公司上班，就趁此机会去某家植发机构做个植发试试，那时候尽管我们关系友好融洽，但是我始终没有透露告诉她我植发的事情，直到后面同居的一天她在我手机短信看到了以前植发登记确认以及全过程的相关短信就发现了，从此被她作为一个笑梗了，说我怎么那么傻，费钱费精力费时间。可能因人而异吧，可惜我现在的头发依然很“飘逸”，风一吹，前额就稍显“秃然”，不过生活在一起之后，头发问题已经不那么重要了，已不再成为我的敏感点了，也许是好的爱情让人不再自卑。

克制不住长期思念的精神折磨，也顾忌不了她身体状况的多么不好、多么残忍，以及五百公里异地的艰难，最终我在21年7月向她表白了，她一开始是理智的，多次劝我多考虑、不要一时冲动。“你害怕我哪一天会突然嫌弃你身体的不便，但是我又何曾不害怕你嫌弃我的听障又难懂的声音呢，我们应该要做的是求同存异、互补，不是吗？建立平等的横向关系，我们之间没有谁比谁更骄傲。”也许是架不住我的执着，思考了两天后，她也接受了我，当时不太有信心的她说愿意尝试也许没有“结果”的恋爱。

我们俩身体有残疾，如果无法像植物向上，向光，利用顶端优势；那么就向下，纵深，寻求内在丰饶。我们要的或许不是爱，而是偏爱，从他人的偏爱里，确认自己是独特的，只有这样，才能消解在芸芸众生中的孤独。

时光荏苒，来到了如今，现在的我还有她，坚信我是赌对的，我们由一开始不稳定的恋爱关系到不可分离的亲密关系，我承认我见到她以及跟她同居生活的时光对她的身体状况仍有犹豫过，但是已经不重要了，我们这几年来经历过的一切暗示着我们的恋爱与正常人的恋爱一样平等。只有继续向前走，我们没有后路，有的是俩人携手同行的路。